J’oserais supposer que toutes les personnes atteintes de SA ont vécu « un de ces jours ». Je sais que lorsque mes journées ne sont pas idéales, le stress de laisser tomber les gens est parfois écrasant. Je prendrai des décisions en fonction de la façon dont je pense que cette personne va réagir au lieu de prendre cette décision en fonction de ce que je ressens vraiment. Je suis sûr que nous avons tous « ces » amis qui prendront toujours les choses personnellement. C’est donc dans cet esprit que voici quelques choses que je partage avec mes amis et ma famille.
Ne vous inquiétez pas si j’ai l’air nerveux. Si je me retrouve à sortir alors que je ne me sens pas bien, je dirai à qui que nous soyons : « ce n’est pas toi, c’est moi » lors de notre première rencontre. Parfois, vous ne voulez pas entrer dans les détails sur la cause de cela, mais cela leur fait savoir de ne rien prendre personnellement. Je suis sûr que nous avons tous des amis qui ont de bonnes intentions, mais prenez cela personnellement si vous ne passez pas un bon moment.
La ventilation ne se plaint pas. Il y a des moments où j’ai juste besoin de dire les choses à voix haute. Je ne me plains pas nécessairement, mais cela pourrait facilement passer pour ça. Pour moi, dire quelque chose à voix haute me permet de passer à autre chose. C’est plus pour ma santé mentale qu’autre chose. Je ne veux pas de pitié ; J’ai juste besoin de l’exprimer et de passer à autre chose.
Distractions. J’utilise l’humour comme moyen de déviation. Dans mon esprit, si je peux me concentrer sur autre chose que la douleur ou l’inconfort que je ressens, c’est une bonne chose. Je comprends aussi que parfois, cela peut se traduire par « Je vais très bien ». Pas nécessairement.
Je vais bien. «Je vais bien» ou «Je vais bien» sont généralement des codes pour «c’est une mauvaise journée et je ne veux pas vous encombrer de détails». Si vous voulez vraiment savoir ce que je ressens, demandez à nouveau. Mais préparez-vous à une réponse honnête. La plupart des journées ne sont pas agréables, mais nous sommes devenus doués pour cacher des choses.
Je ne suis pas paresseux. Il est difficile de décrire la fatigue que je ressens face à cette maladie auto-immune. Il y a des jours où se promener dans la maison donne l’impression de marcher dans du sable mouvant. Chaque étape demande beaucoup de concentration et d’énergie. Alors, quand je dis : « Je n’ai pas envie d’aller au cinéma », vous pensez peut-être que c’est une chose facile à faire pour moi. Certains jours, ce n’est pas le cas. Marcher vers et depuis le théâtre peut être difficile. Monter les escaliers dans le théâtre peut être un défi, et un défi encore plus surprenant peut être de rester assis pendant autant de temps. Les défis sont réels.
Changements quotidiens. La seule chose qui a été difficile à gérer pour moi, c’est le changement. Une minute, je me sentirai « bien » et la suivante, je pourrais avoir mal sans raison. Ce n’est pas parce que j’ai pu faire quelque chose hier que je peux le refaire quand je le souhaite. Lorsque je voyage, je m’assure que les personnes qui voyagent avec moi le comprennent. Donc, si je dois annuler une « promenade en ville », ne le prenez pas personnellement.
Ce ne sont là que quelques choses que je partage avec ma famille et mes amis. Il ne s’agit en aucun cas d’une liste complète. Avoir une conversation honnête avec vos proches peut les aider à vous comprendre un peu mieux. La plupart des gens ont de bonnes intentions dans leurs commentaires, mais s’ils ne le savent pas, ils ne le savent pas. Alors ouvrez-vous un peu et je pense que vous serez surpris par les réactions.
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Crédit photo : Klaus Vedfelt / DigitalVision via Getty Images
