Près d’un an après mon diagnostic initial, je viens de recevoir ma deuxième perfusion biologique. Vous recevez ce traitement immunosuppresseur par perfusion tous les 6 mois, et c’est une thérapie qui épuise tous vos lymphocytes B, qui préviennent les maladies et les infections en combattant les envahisseurs étrangers (virus, etc.). Dans la SEP, votre système immunitaire signale vos nerfs comme des envahisseurs étrangers et attaque leur couche protectrice (démyélinisation). En épuisant vos cellules B, un produit biologique empêchera votre corps d’attaquer votre système nerveux, ce qui en fera un traitement très efficace contre la SEP. Le compromis est que sans vos lymphocytes B, vous êtes immunodéprimé et courez un risque plus élevé d’infection. Grâce à ce produit biologique, je suis stable sans poussées depuis 7 mois, ce qui fait que le sacrifice en vaut la peine.
Les jours de perfusion peuvent durer entre 4 et 7 heures. Rien que l’année dernière, j’ai eu 6 jours d’hospitalisation et 3 jours de perfusion. J’ai donc maîtrisé la liste de colisage parfaite pour vous accompagner dans ces longues journées, et je suis là pour partager mes conseils avec vous :
- Portez des couches. Votre température corporelle fluctue pendant les traitements et la plupart des centres de perfusion et des hôpitaux ont tendance à être TRÈS froids. Portez quelque chose de flexible et de confortable !
- Portez des chaussures à enfiler. Les crocs sont mes préférés car ils s’enfilent facilement et ont une bonne adhérence. Après avoir reçu des stéroïdes, du Benadryl et des médicaments biologiques injectés dans votre système, vous ne vous sentirez pas vraiment stable sur vos pieds.
- Apportez : un masque pour les yeux, des écouteurs antibruit et un oreiller cervical. Chaque fois que je fais une visite prolongée à l’hôpital ou une perfusion, j’essaie de faire une sieste qui est toujours inconfortable. Qu’il s’agisse de la fatigue causée par la SEP, de la forte dose de Benadryl qu’ils vous donnent ou simplement des longues journées, vous aurez envie de dormir. J’ai fait les meilleures siestes de ma vie avec ces trois choses : tu me remercieras plus tard !
- Mangez avant. Parfois, après le début de la perfusion, je perds l’appétit. Il est important de manger à l’avance pour être nourri pendant de longues périodes.
- Apportez des collations. J’apporte toujours des collations (saines) si j’ai faim ou si j’ai juste envie d’une friandise pour passer le temps ! J’ai apporté des boîtes à lunch contenant des carottes, des myrtilles, des chips Siete, des barres granola Kind, des shakes protéinés Koia et même des bols à lunch. Les infirmières disposent généralement d’un réfrigérateur pour conserver les denrées périssables, alors n’hésitez pas à (gentiment) demander.
- Faire un tour. Vous serez somnolent, fatigué, nerveux ou épuisé à la fin de la journée, et il n’est probablement pas préférable de conduire. Je suis sûr que vos amis ou votre famille voudront vous soutenir, et c’est le moyen idéal de le faire.
Maintenant que votre sac à dos est emballé, que votre estomac est plein et que vous êtes conduit à votre centre de perfusion, comment passerez-vous les 4 à 7 prochaines heures ?
- Apportez du divertissement. Emportez un livre, un journal, des cartes de tarot, un ordinateur portable ou un iPad ! Je suis devenue très anxieuse pendant mes perfusions, c’est donc toujours un plaisir d’avoir mon émission de réconfort préférée sous la main. La première fois que j’ai regardé L’anatomie de Grey c’était lors de mon premier séjour à l’hôpital. Deux hospitalisations et 3 jours de perfusion plus tard, je n’ai toujours pas fini le spectacle.
- Demandez un manchon. Pour moi, le pire aspect des perfusions est le site IV. Insérer la perfusion, l’avoir en moi et la retirer me mettent extrêmement mal à l’aise. Mes infirmières m’ont donc proposé un manchon pour couvrir le site IV. Sans avoir à regarder l’intraveineuse pendant 6 heures, je commence à oublier qu’elle est là. Cela a changé la donne pour mon anxiété !
- Amenez de la compagnie. Il n’y a aucune honte à avoir besoin de compagnie ! J’ai amené ma première perfusion à ma mère et elle est restée assise avec moi toute la journée. La deuxième fois, j’ai amené un ami pour me tenir la main pendant les moments difficiles (l’injection IV est la pire pour moi). Et la troisième fois, j’ai amené un ami pour voyager avec moi et me surveiller. Cela fait beaucoup de chemin pour ne pas se sentir aussi seul.
- Préparez-vous aux réactions allergiques. Malheureusement, j’ai eu une réaction allergique à chaque fois. Il s’agit d’un effet secondaire courant du traitement par perfusion, et il est important d’informer votre infirmière lorsque vous ressentez des symptômes ! Pour moi, la réaction est une irritation et un mal de gorge, c’est pourquoi j’emporte toujours des pastilles contre la toux. Lorsque cela se produit, nous arrêtons la perfusion, injectons Benadryl dans ma perfusion intraveineuse et attendons 45 minutes. Mon conseil : il peut être décevant de retarder votre journée de perfusion, mais profitez-en pour vous lever et vous étirer. Mon avertissement : Benadryl peut brûler en entrant dans la perfusion intraveineuse ; respirez simplement et cela disparaîtra dans 5 à 10 minutes.
Bravo! Vous avez enfin terminé la perfusion, voici ce qui se passe ensuite :
- Attendez encore une heure. Vous disposerez d’une heure d’observation. Cette heure peut sembler la plus longue parce que vous êtes si près d’être libre. Accrochez-vous simplement. J’en profite pour me dégourdir les jambes et regarder les menus du dîner pour me faire plaisir par la suite.
- Utilisez une compresse chauffante. Il est courant de laisser de longues journées de perfusion avec une veine douloureuse et dure au site de la perfusion intraveineuse (thrombophlébite superficielle). Croyez-moi, une compresse chaude fera des merveilles contre la douleur !
- Repos. Les stéroïdes peuvent vous donner de l’adrénaline, mais ne vous laissez pas empêcher de vous reposer.
- Merci à votre corps. Exprimez votre gratitude à votre corps pour avoir enduré une autre longue journée de perfusion. C’est difficile et vous méritez du crédit !
Bien qu’il soit intimidant de faire cette infusion tous les 6 mois dans un avenir prévisible, j’ai appris que se sentir préparé est la meilleure façon de l’aborder. Faites vos recherches, préparez votre sac avec le nécessaire (et quelques superflus amusants) et faites confiance à votre équipe de soins ! La journée sera terminée avant que vous vous en rendiez compte.
Il ne me reste plus qu’à travailler à maîtriser ma liste de colisage pour voyager afin d’arrêter de trop faire mes valises…
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Crédit photo : Amornrat Phuchom / Getty Images