À l’époque où je travaillais comme inhalothérapeute, je rencontrais d’autres guerriers de la myasthénie grave. Un soir, mon collègue m’a appelé pour m’informer de l’admission d’un nouveau patient à mon étage. Ils m’ont rapidement donné les informations générales sur le patient, le diagnostic et le calendrier de traitement. J’ai attrapé le matériel nécessaire et me suis dirigé vers la chambre.
J’ai d’abord salué le patient, puis sa femme, et avant de m’en rendre compte, je leur ai dit à tous les deux que j’avais aussi MG. Le patient m’a regardé de haut en bas avec incrédulité, a fait signe vers la chaise la plus proche et a dit : « S’il vous plaît, asseyez-vous. » J’aurais pu pleurer. Il m’a proposé un siège parce qu’il comprenait à quel point je devais être fatigué en me promenant dans cet hôpital. J’étais épuisé. Nous avons parlé pendant la demi-heure suivante, partageant nos histoires et échangeant des courriels. Certaines choses que seules les personnes atteintes de MG comprendront.
Avez-vous besoin d’une pause après avoir pris une douche ? Eh bien, oui, et je suis sûr que les personnes atteintes de MG ne le comprennent que trop bien. Toute activité ou tâche qui nécessite un effort supplémentaire de la part de mes muscles signifie que j’aurai besoin d’une pause par la suite. J’essaie de normaliser le fait de tirer une chaise dans la cuisine lorsque j’ai besoin de cuisiner ou de faire la vaisselle. D’autres MG comprennent probablement aussi à quel point il est difficile de se rappeler qu’il est acceptable de faire des pauses et d’utiliser une chaise/un tabouret pour les activités pour lesquelles les gens se lèvent.
Je vais parler au téléphone avec mon meilleur ami, et la prochaine chose que je sais, je suis à bout de souffle et je m’étouffe. Parfois, j’ai du mal à avaler et à sourire après avoir parlé trop longtemps. S’étouffer avec sa salive, ou quoi que vous mangiez ou buviez, est également quelque chose qu’une personne atteinte de MG comprend. Personnellement, la faiblesse de ma bouche et des muscles qui vous aident à avaler semble être l’événement le plus courant dans ma vie quotidienne. C’est aléatoire, mais ça ne cesse de me surprendre quand ça arrive.
« Comment prononcez-vous votre condition ? » C’est la question la plus courante que l’on me pose après avoir annoncé à quelqu’un que je souffre de myasthénie grave. C’est ennuyeux de devoir constamment s’expliquer. J’imagine que d’autres MG peuvent s’identifier à cela. Cela peut être épuisant, alors je me suis retrouvé avec des fiches d’information avec une description rapide et un lien vers mon blog pour les informer davantage.
Une autre chose que seule une personne atteinte de MG comprendrait est de deviner ses symptômes. Il est très difficile de déterminer si je présente un symptôme de MG ou si j’ai simplement une réponse normale. Par exemple, je n’ai pas une très bonne vue et je porte des lentilles de contact et des lunettes avec prescription. Parfois, je dois me demander : « Est-ce que je vois flou ou mes lentilles de contact sont-elles simplement sales ? Cette évaluation constante de mon état m’oblige à prendre conscience de mon état actuel et à savoir ce que je ressens. Souvent, j’ai l’impression de me remettre en question et c’est à ce moment-là que je demande l’avis de mon médecin.
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