Vous souvenez-vous du jour où vous avez reçu votre diagnostic, de la fin de votre « parcours diagnostique » ? Était-ce un voyage solitaire ?
Dernièrement, je me sens moins à l’aise avec le terme « voyage » pour décrire les étapes d’une maladie. Préférant penser au voyage comme à quelque chose que j’ai choisi de faire. Une aventure avec un lancement et une conclusion clairs qui définissent une partie de la chronologie de la vie. AS se sent plus comme une partie de ma vie que comme une partie de ma vie. AS se sent lié, et non séparé, au parcours de ma vie.
Si vous êtes comme moi, vous avez identifié certaines étapes de la maladie – certaines négatives, d’autres positives. Être assis dans le cabinet du rhumatologue avec ma femme et entendre mon diagnostic pour la première fois est certainement une étape importante. Tout comme la première fois que nous avons rencontré d’autres personnes atteintes de SA lors d’une réunion de patients. Je me souviens de plusieurs rendez-vous avec mes professionnels de la santé où je devais leur expliquer ce qu’était la SA parce qu’ils ne la connaissaient pas. Il y a aussi des souvenirs de jours spécifiques présentant des symptômes évidents de SA, bien avant mon diagnostic, qui ont été écartés ou mal diagnostiqués. Même une erreur de diagnostic qui a « nécessité » une intervention chirurgicale. Prendre de nouvelles décisions en matière de médicaments est pour moi une étape importante. En effet, il y a de nombreux souvenirs que je reconnais comme des jalons dans la vie avec la SA.
La première fois que j’ai assisté à une séance sur la spondylarthrite ankylosante à la conférence de l’American College of Rheumatology (ACR) a été une étape importante pour moi. J’étais minuscule dans une immense salle de conférence avec des médecins et des chercheurs qui s’occupent activement de la SA et font quelque chose. Jusqu’à ce moment-là, j’imaginais que très peu de choses étaient faites pour ma maladie. De toute évidence, il semblait que les prestataires de soins de santé ne connaissaient pas grand-chose au sujet de la SA et qu’il n’était pas important pour suffisamment de personnes d’en apprendre davantage. Ma propre rhumatologue a admis que j’en apprendrais bientôt plus qu’elle sur la SA lorsque je lui dirais où je travaillais.
Rencontrer d’autres personnes vivant avec la SA et les médecins qui effectuent des recherches sur la SA a eu le pouvoir de transformer un sentiment d’isolement et de solitude en celui d’une communauté d’expériences et d’objectifs partagés.
2023 marque plusieurs étapes pour AS. Il y a 50 ans, une association était trouvée entre HLA-B27 et AS. J’imagine l’excitation d’il y a 50 ans. À l’époque, l’image d’AS était celle d’une personne fusionnée dans une position voûtée avec une vie physiquement limitée. Les médecins devaient penser qu’un remède était imminent. Le remède n’était pas et ne semble toujours pas être « au coin de la rue ».
Il y a quarante ans, les patients ont pris les choses en main pour trouver un remède et améliorer les résultats en créant une organisation à but non lucratif désormais connue sous le nom de Spondylitis Association of America. Avec le soutien de ce groupe de patients, les chercheurs d’AS ont formé le SPondyloArthritis Research and Treatment Network (SPARTAN), qui célèbre aujourd’hui son 20e anniversaire.
J’ai assisté à tous les séminaires de la SAA, aux réunions annuelles de SPARTAN et à la conférence de l’ACR au cours des 11 dernières années. Cela ne ressemble toujours pas à une sorte de voyage aventureux. Je ressens un sentiment de communauté, de refuge et d’engagement partagé chez chacun.
Malgré le manque de financement approprié pour la recherche, les progrès ont été remarquables en termes de compréhension et de traitement. Le sort d’un jeune diagnostiqué aujourd’hui est bien meilleur qu’il y a 50 ans.
Aujourd’hui, au lieu de supposer que rien n’est fait pour lutter contre notre maladie, je sais que beaucoup est fait. Il nous reste certainement encore beaucoup à faire. Je ne sais pas quel projet ou quelle conférence restera dans les mémoires comme une étape importante. Je suis convaincu que les investissements actuels dans la recherche continueront à aider non seulement nous, mais aussi les générations futures.
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Crédit photo : BraunS/Getty Images
