En tant que jeune femme née avec la drépanocytose, j’ai toujours eu envie de connaître les antécédents médicaux de quelqu’un avec qui j’envisageais sérieusement de sortir avec quelqu’un. Mes parents m’ont appris à interroger quelqu’un sur ses antécédents médicaux et à toujours lui demander s’il était atteint du trait drépanocytaire (ou de la maladie à part entière).
En tant que personne vivant avec la drépanocytose depuis deux décennies et demie, je sais personnellement ce que signifie vivre avec une maladie chronique qui provoque une immense douleur et est invisible à l’œil nu. Je sais aussi ce que c’est que de devoir être sa propre défenseure, sa propre superwoman quand on a envie de juste se reposer et récupérer. Je n’ai jamais voulu avoir un enfant atteint d’une maladie chronique qui lui cause d’immenses souffrances comme moi. Je sais ce qu’elle rencontrerait. Je sais comment elle serait perçue. Je connais le combat qu’elle devra endurer pour simplement exister car je devais faire la même chose.
À la naissance, les personnes nées femelles ont tous les ovules qu’elles auront jamais. Si vous souffrez de drépanocytose, alors tous vos ovules sont porteurs de SCD. Lorsqu’il s’agit de procréer avec quelqu’un, s’il n’est pas porteur du trait drépanocytaire, alors mes enfants sont assurés à 100 % d’être porteurs de la maladie. Si je devais procréer avec une personne drépanocytaire, il y aurait alors 75 % de chances que mon enfant soit atteint de drépanocytose et 25 % de chances que mon enfant soit porteur de la maladie. Enfin, si je procrée avec une personne atteinte de drépanocytose, il y a 100 % de chances que nos enfants naissent avec la maladie.
Il n’y a absolument rien de mal à ce que deux personnes atteintes de drépanocytose aient des enfants. Je crois que chacun a le droit de vivre sa vie comme il l’entend, d’aimer qui il veut et d’avoir des enfants avec les personnes de son choix. Quant à moi, je sais ce que j’ai dû endurer pour arriver là où je suis aujourd’hui et que c’est quelque chose qui, je pense, me dévasterait en tant que parent. Je ne veux plus jamais voir mon ou mes futurs enfants vivre l’enfer que j’ai vécu, surtout en tant qu’adulte.
Notre maladie est peu connue et elle n’est certainement pas entièrement respectée. La moitié du temps, lorsque nous allons à l’hôpital, nous devons éduquer nos médecins, infirmières, défenseurs, soignants, etc., sur la façon de nous traiter pour notre drépanocytose, car il n’y a pas d’approche unique. cela fonctionne pour nous tous.
De nombreuses campagnes nous incitent à arrêter la propagation de la drépanocytose, aussi consciemment que possible, en connaissant notre statut. Quelle que soit votre philosophie. Que vous soyez pro ou contre la drépanocytose, c’est votre droit. Cependant, je crois que chaque personne devrait connaître son statut et être capable de prendre une décision consciente quant à l’opportunité de poursuivre ou non une relation sexuelle avec une autre personne si elle est porteuse ou atteinte de la maladie à part entière.
La drépanocytose n’est pas une condamnation à mort. Ce n’est pas parce qu’une personne naît avec la maladie qu’elle aura automatiquement du mal à s’y retrouver. Cela ne veut pas dire que leur vie se déroulera sans arrêt à l’hôpital. Cela ne veut pas dire qu’ils ne pourront jamais atteindre de nouveaux sommets dans la vie et vivre une vie pleine, robuste et aventureuse. Être né avec cette maladie fait automatiquement de vous un combattant et un guerrier. Si vous avez la possibilité de choisir, je dirais : « Connaissez votre statut ».
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Crédit photo : Adène Sanchez / E+ via Getty Images
