Il n’y a pas de pilule magique et il n’y a pas de routine unique qui vous empêchera complètement d’avoir de la douleur avec la drépanocytose. Certains déclencheurs extérieurs et environnementaux ne sont pas sous votre contrôle et peuvent déclencher une crise de douleur. D’un autre côté, il y a certains changements internes que vous pouvez apporter et des choses que vous pouvez faire pour améliorer votre qualité de vie, c’est-à-dire vous concentrer sur votre santé !
Santé est la richesse. Lorsque vous êtes malade, peu importe combien d’argent vous avez sur votre compte bancaire ou combien de choses vous possédez. Lorsque vous ne vous sentez pas bien à l’intérieur, vous ne pouvez pas profiter pleinement de ce qui se passe dans votre vie à l’extérieur parce que votre esprit est préoccupé par ce qui vous dérange. Vous ne pouvez pas pleinement fonctionner et opérer au maximum de vos capacités mentales et émotionnelles lorsque votre jambe, votre genou, votre dos, votre bras ou votre corps vous dérange.
Ne vous méprenez pas; Lorsque vous souffrez d’une maladie chronique et que vous ressentez quotidiennement un certain niveau de douleur ou d’inconfort, vous développez une tolérance à la douleur. Vous savez comment fonctionner dans la vie, à votre travail, avec votre famille et vos amis, dans la douleur parce que c’est votre norme. C’est ainsi que vous vivez. Vous ne connaissez pas une vie qui n’a pas un certain degré de douleur ou un niveau d’inconfort physique. Et puisque vous avez été un combattant toute votre vie et que vous êtes constamment en mode «combat ou fuite», vous savez comment vivre votre vie. Vous n’arrêtez pas de bouger. Cependant, lorsque la douleur atteint un certain seuil personnel, vous savez que vous n’êtes plus présent mentalement. C’est pourquoi se concentrer sur votre santé est, et devrait être, votre priorité absolue.
Liste de contrôle mentale
Connaître et comprendre votre corps est essentiel à votre réussite. Si vous apprenez à écouter votre corps, vous saurez comment mieux le gérer et comment il gère sa maladie. En tant qu’enfant, ce fut l’une des leçons les plus difficiles à apprendre pour moi.
Enfant, tu ne pouvais pas me clouer au sol. J’étais toujours en mouvement, explorant de nouveaux territoires (grâce aux éclaireuses) et poussant mon corps à bout. J’étais constamment en « go-mode » et j’entrais toujours dans quelque chose. Qu’il s’agisse de courir sur les toits de la maison de mes parents, d’attraper des animaux sauvages ou d’explorer chaque ruisseau, étang ou ruisseau près de chez moi. J’étais toujours dans quelque chose. Dans ma tête, je ne voyais pas de différence entre moi et mes pairs. Nous étions dans la même classe, nous avions une taille similaire, nous avions une carrure similaire et nous étions tous super ambitieux. J’avais une saine curiosité pour la vie et je me poussais constamment à bout, sans m’en rendre compte.
Heureusement pour moi, j’avais des parents qui comprenaient mieux que moi ma drépanocytose et ils ont pu m’aider à apprendre à écouter mon corps. Un jour, pendant les vacances d’hiver, je jouais dehors avec mes voisins dans la neige. J’avais environ sept couches de vêtements. Je courais, glissais sur la colline, lançais des boules de neige et m’amusais. Toutes les 30 minutes, mes parents me faisaient marcher vers eux, retirer mes mains de mes gants et toucher leurs mains. Quand mes doigts étaient froids la dernière fois qu’ils ont vérifié, ils m’ont fait entrer, boire de l’eau (et du Gatorade) et m’envelopper dans une couverture et un coussin chauffant. Au fil du temps, mes parents m’ont appris à faire une liste de contrôle mentale et à écouter mon corps quand il me donne les premiers signes de changement qui pourraient conduire à une crise de douleur.
Connaissez votre corps
L’un de mes plus grands déclencheurs (celui que possèdent absolument toutes les personnes atteintes de drépanocytose) est la déshydratation. Lorsque vous êtes une personne physiquement active, vous devez prioriser votre repos et votre récupération. Il faut aussi prioriser son hydratation.
Quand j’étais au lycée, j’étais dans le Color Guard. Nous nous entraînions à faire tournoyer nos drapeaux et à apprendre nos routines à l’extérieur, pendant les heures de pointe du soleil en été. Nous nous entraînions, aux côtés du groupe, en faisant tournoyer nos drapeaux et en dansant au rythme, tout en transpirant nos queues. C’est à cette époque que j’ai vraiment dû apprendre à écouter mon corps. Oui, j’ai pu participer à Color Guard.
Cependant, j’ai appris très vite que pour performer, je devais apporter des modifications spécifiques à ma routine. Pour moi, je devais prendre des pauses plus fréquentes et je devais constamment m’hydrater. Donc, si nous étions debout sous le soleil radieux, tenant nos drapeaux, et que je savais que je mourais de soif, je m’arrêterais et m’hydraterais. Ou, si je savais que nous avions bientôt une pause, j’attendrais. Dans tous les cas, j’écouterais mon corps et le laisserais prendre les devants.
En tant qu’adulte, mon corps a changé. Les choses que j’étais capable de faire quand j’étais plus jeune étaient un peu plus difficiles. Au collège, mon corps n’aimait pas être exposé au soleil pendant des heures. Comme j’aimais rester physiquement actif, j’ai changé ma routine de Color Guard pour soulever des poids.
J’ai commencé lentement, et au fur et à mesure que je devenais plus à l’aise, j’augmentais ma routine. Quand j’allais trop fort au gymnase et que je me poussais sur le tapis roulant ou les poids libres, j’avais une crise de douleur. Après la crise, je connaîtrais mon nouveau seuil et je ne ferais pas les choses qui m’ont lancé dans une crise la dernière fois. Je me poussais lentement à en faire plus quand je me sentais assez à l’aise pour essayer ; cependant, j’essaierais de vraiment écouter mon corps.
Lorsque vous naissez avec une maladie chronique, comme la drépanocytose, on vous donne un éventail de statistiques sombres et on vous brosse un tableau assez sombre de ce à quoi pourrait ressembler votre avenir. Bien que les médecins, les infirmières, les praticiens, etc. puissent avoir de bonnes intentions, l’image qu’ils brossent de votre avenir avec votre maladie n’est pas votre réalité. Bien sûr, ils ont la responsabilité de vous informer de votre maladie et de ce qu’ils savent qui peut vous déclencher ; mais ils n’ont pas de boule de cristal et ne peuvent pas vous dire ce que l’avenir vous réserve, à vous et à votre corps.
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Crédit photo : Milko / E+ via Getty Images
