Comment j’attends les voyages inattendus avec la drépanocytose

En tant que personne qui a toujours fait de son mieux pour ne pas laisser le fait de vivre avec la drépanocytose (SCD) limiter son mode de vie ; J’ai toujours voyagé. Enfant, j’ai de bons souvenirs d’avoir visité Disney World à Orlando à plusieurs reprises avec ma mère et une foule d’autres parents. J’ai aussi un souvenir d’enfance d’une croisière Disney qui a navigué vers Key West, les Bahamas et Castaway Cay. En vieillissant, j’ai commencé à voyager encore plus, tant au pays qu’à l’étranger.

Ma mère ne m’a jamais encouragé à avoir peur de voyager et d’acquérir des expériences de vie, même si j’étais souvent malade. En tant qu’adulte, je me rends compte que ce fut le début de ce qui m’a probablement donné le courage de parcourir plus de 1 600 kilomètres de chez moi pour aller à l’université. J’ai pris l’avion et fait des voyages en voiture à plusieurs reprises, et chaque fois je suis rentré chez moi en toute sécurité, en un seul morceau.

Au fil des ans, j’ai toujours été très ouvert sur mes intentions de voyage avec mes prestataires médicaux, en particulier mon hématologue. Je suis très conscient du fait qu’il peut être très effrayant d’envisager de voyager en tant que personne atteinte d’une maladie chronique. Il y a tellement d’incertitudes et une abondance de scénarios à considérer.

Et si je tombe malade en voyage ?

Que se passe-t-il s’il n’y a pas d’hôpital à proximité disposant des ressources nécessaires pour traiter ma maladie ?

Et si je gâchais le temps de tout le monde ?

Et si j’ai besoin de me reposer plus que les autres ?

Cependant, en tant que voyageur assez expérimenté qui vit également avec la drépanocytose, j’ai appris beaucoup de choses pour m’aider dans le processus. J’ai appris à toujours être réaliste avec moi-même sur ce que je ressens et sur ce que je pense que mon corps peut endurer. J’ai appris à ne jamais voyager sans plus qu’assez de mes médicaments et, surtout, à toujours écouter mon intuition et à me donner la grâce. J’ai réalisé que, que le voyage soit pour les loisirs, les affaires ou le style de vie, il n’y a pas qu’une seule façon de voyager.

En grandissant et en communiquant avec d’autres patients et familles touchés par la SCD, on me posait toujours des questions sur la façon dont je pouvais confortablement voyager en dehors de Chicago en sachant que ma maladie pouvait causer une douleur aussi imprévisible, mais atroce et, dans certains cas, même la mort. Ma réponse serait généralement centrée sur l’idée que j’avais la drépanocytose, et elle ne m’avait pas. Être malade m’a fait manquer tellement de choses que j’ai refusé que cela me force à ne pas m’amuser. J’ai compris très tôt que deux choses pouvaient exister. Je pourrais avoir une maladie chronique, mais je pourrais aussi avoir une vie épanouie.

S’il vous plaît, ne laissez pas mon témoignage prêter à confusion. J’ai certainement eu des jours horribles. Cependant, j’ai l’impression d’en avoir vécu aussi d’autres plus étonnantes. Je ne veux en aucun cas dire que chaque voyage que j’ai effectué a répondu à mes attentes en matière de santé, mais je pense que le fait que j’ai survécu à tout cela est plus important. Oui, j’ai eu des moments où j’ai atterri à destination et je me suis immédiatement senti épuisé ou j’ai eu des poussées de douleur, mais je suis aussi toujours rentré chez moi sans regrets.

Mon meilleur conseil aux personnes vivant avec la drépanocytose qui souhaitent voyager est de profiter de l’occasion et de le faire ! Tant que vous êtes hydraté, préparé mentalement et physiquement, responsable et gentil avec votre corps, vous ne pouvez pas échouer.

Je prends généralement l’initiative supplémentaire de rechercher des hôpitaux ou des centres de traitement à proximité de ma destination, de demander de nouvelles ordonnances de médicaments, d’informer mes médecins à l’avance et d’emporter des vêtements appropriés pour les changements de temps inattendus. Dans le passé, j’ai même pris l’étape supplémentaire d’obtenir une transfusion sanguine ou des liquides IV avant de partir et d’emporter un coussin chauffant électrique dans mes bagages.

J’ai vécu des moments où j’ai dû annuler des projets ou des voyages le jour du voyage ou quelques jours à l’avance à cause de la douleur. Cette déception est inimaginable, et la culpabilité d’avoir laissé tomber des êtres chers est encore plus douloureuse. Par conséquent, si je peux assister à des événements ou à des voyages comme prévu, je vous en suis reconnaissant. J’ai appris à ignorer les attentes de quiconque en dehors des miennes et que la seule personne à se concentrer sur le fait de rendre heureux et en bonne santé, c’est vous-même !

J’aimerais donc mettre au défi les autres patients atteints de drépanocytose de rayer ces endroits et ces expériences de leur liste de choses à faire, car nous n’avons vraiment qu’une seule vie, et elle n’est pas destinée à être gâchée par la peur de l’inconnu.

Êtes-vous prêt à partager davantage avec d’autres personnes atteintes de drépanocytose ? Rejoignez notre Groupe de soutien Facebook.

Crédit photo : RichLegg / E+ via Getty Images