J’ai une relation amour-haine avec la période des fêtes. Certaines années, je suis pleine de joie, et d’autres moins. Je me souviens de l’époque où j’adorais voir apparaître les premières illuminations de Noël sur les maisons du quartier. Se réunir avec mes amis et ma famille pour célébrer et être joyeux était quelque chose que j’attendais avec impatience. Je crois que mon diagnostic de myasthénie grave a changé les vacances pour moi.
Lorsque j’ai reçu pour la première fois un diagnostic de myasthénie grave, j’avais 22 ans. Une semaine en mai, j’ai reçu un test sanguin positif pour les anticorps anti-ACHR de la part de mon médecin traitant. En juin, j’ai commencé ma première dose de stéroïdes et d’autres traitements. En novembre de la même année, j’étais déjà inscrit sur le calendrier de mon chirurgien cardiothoracique pour une intervention chirurgicale en décembre. Je n’ai pas eu l’occasion de traiter grand-chose, mais je savais que MG me bottait les fesses. J’ai toujours réussi à avoir des crises et à empirer pendant la période des fêtes. J’ai passé beaucoup de temps aux urgences avec des médecins confus. J’avais l’impression de vivre à l’hôpital.
Comme vous pouvez l’imaginer, j’ai aussi passé beaucoup de temps triste. D’une certaine manière, la période des fêtes me déclenche. Cela déclenche ma dépression et mes symptômes de MG. C’est une période émouvante pour la plupart des gens. Les souvenirs d’êtres chers décédés ou les flashbacks du réveillon du Nouvel An à l’unité neurologique n’aident pas non plus. J’ai subi ma thymectomie (opération pour enlever mon thymus) en décembre, et c’est comme si mon corps associait le mal-être à l’hiver. Par exemple, j’ai eu le COVID pour la première fois l’année dernière après Thanksgiving. Cela a mis mon corps dans un état de flux et je n’ai récupéré qu’à la mi-février. Je ne me souviens même pas d’avoir célébré Noël.
En cette période des fêtes, j’ai décidé de changer le récit. Je ne serai pas admis, malade ou trop triste pour profiter des festivités. J’ai l’intention d’apporter la joie et l’excitation enfantine que j’avais autrefois pour célébrer le temps passé avec mes proches. Le plus important c’est que je passe du temps avec ma tribu. Je pense qu’il est possible de profiter de ses vacances tout en vivant avec MG. Il faut un peu plus d’efforts et d’énergie, mais c’est possible.
Crédit photo : fotostorm / E+ via Getty Images
