Vivre avec une maladie chronique comme la myasthénie grave (MG) peut être difficile, mais j’ai découvert depuis mon diagnostic qu’il est possible de gérer les symptômes en identifiant et en évitant les déclencheurs.
L’un des déclencheurs les plus importants pour moi est l’alimentation. Éliminer les aliments inflammatoires et tenir un journal de ce qui aggrave mes symptômes est un moyen utile d’identifier les déclencheurs alimentaires. Je pense que le régime du protocole auto-immun (AIP) est une excellente option pour tous ceux qui cherchent à gérer les symptômes de la MG par le biais d’un régime alimentaire. Ce régime vous guide à travers l’élimination des aliments et leur réintroduction pour déterminer ceux qui déclenchent les symptômes. Certains aliments, comme le gluten et les produits laitiers, doivent être évités en permanence. J’ai également supprimé tous les aliments transformés et riches en sucre de mon alimentation, car ils déclencheraient toujours une réponse immunitaire négative. Bien que cela puisse prendre un certain temps, l’identification et l’élimination des déclencheurs alimentaires en valent la peine.
La chaleur est un autre déclencheur commun pour moi et ceux qui vivent avec MG. Vivant au Royaume-Uni, ce n’est pas une préoccupation importante pour moi au quotidien, mais j’ai remarqué que voyager dans des pays plus chauds entraîne plus de fatigue et de léthargie. Lorsque vous recherchez des informations sur les déclencheurs MG, il répertorie les températures extrêmes en général. Cependant, je prends des bains de glace ou des douches froides chaque matin, et cela n’a rien empiré pour moi.
Le surmenage semble être un autre déclencheur pour moi. Essayer d’en faire trop en une journée ou une semaine me prend beaucoup d’énergie, et j’ai toujours l’impression d’avoir besoin de quelques jours de repos pour récupérer. D’un autre côté, faire trop peu les jours où j’ai plus d’énergie peut aussi déclencher des symptômes. Ainsi, des exercices légers et des mouvements tout au long de la journée sont nécessaires.
Il est crucial de respecter la liste des aliments, des suppléments et des médicaments qui interagissent avec la MG. Ces informations sont disponibles en ligne, ou vous pouvez consulter votre médecin généraliste ou votre neurologue. J’ai appris par expérience que cette liste ne doit pas être prise à la légère, et même de petites doses de médicaments ou de suppléments contre-indiqués peuvent rapidement aggraver les symptômes de la MG. Une fois, j’ai pris seulement un quart d’un bêta-bloquant pour l’anxiété, qui est sur la liste MG, et mon état s’est rapidement détérioré.
Les aliments que vous pouvez rencontrer quotidiennement sont également particulièrement importants, comme la quinine, qui se trouve dans l’eau tonique et est contre-indiquée chez les patients atteints de MG. De plus, il faut se méfier des suppléments de magnésium, qui peuvent provoquer une crise myasthénique. C’est heureusement quelque chose que je n’ai pas vécu.
De plus, les médicaments utilisés pour traiter la MG peuvent parfois aggraver les symptômes. J’ai récemment découvert que certains des effets secondaires des immunosuppresseurs peuvent être la fatigue et la faiblesse, ce qui n’est pas idéal lorsque ce sont les symptômes causés par la MG.
Le stress est peut-être le plus grand déclencheur pour moi, et il a causé ma récente poussée due à des événements éprouvants de la vie. J’ai appris que même si vous vous sentez bien après un événement stressant, votre corps semble absorber le stress et le traumatisme, entraînant des symptômes physiques. Il est donc important de maintenir les activités quotidiennes en place pour gérer le stress et maintenir votre réponse au stress aussi faible que possible, juste au cas où un événement difficile se produirait. Il est logique que le stress soit un facteur aussi important, car il provoque une inflammation, ce qui est terrible pour les maladies auto-immunes comme la MG. Les émotions extrêmes peuvent également déclencher des symptômes, il est donc essentiel de trouver des moyens de gérer cela. J’ai trouvé que la méthode de respiration Wim Hof a été une solution utile pour moi, car elle stimule et équilibre le nerf vague, qui est le principal contributeur au système nerveux parasympathique.
La gestion des symptômes de la MG consiste à identifier et à éviter vos déclencheurs. En éliminant les aliments inflammatoires ; éviter les températures extrêmes; prévenir le surmenage ; respecter la liste des aliments, suppléments et médicaments contre-indiqués ; et gérer le stress, vous pouvez prévenir les poussées et gérer vos symptômes. Avec de la patience et de la persévérance, il est possible de bien vivre avec la myasthénie grave.
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