J’ai la drépanocytose (HbSS), ce qui signifie que l’un de mes principaux symptômes est une crise de drépanocytose. Une crise est un épisode de douleur extrême qui peut survenir partout où le sang coule dans mon corps. Ces crises sont imprévisibles et peuvent survenir n’importe où et n’importe quand. En vieillissant, j’ai pu identifier certains des déclencheurs qui déclenchent mes crises. Ces « déclencheurs » sont l’exposition aux conditions hivernales, aux infections, à une mauvaise alimentation, au stress et à l’épuisement. Parfois, il s’agit d’un seul déclencheur, mais généralement, c’est une combinaison de déclencheurs qui provoque une crise. Pendant l’hiver, bon nombre de mes déclencheurs peuvent me frapper simultanément, ce qui augmente le risque de crise.
Température froide
Quand j’avais 8 ans, j’ai fait mon premier et dernier ange des neiges. Exposer mon corps au froid extrême a déclenché une terrible crise de ma mâchoire et de mon dos. Cette douloureuse leçon m’a appris que le temps hivernal n’est pas adapté à mon corps. Pourtant, malheureusement, vivant au Royaume-Uni, je suis exposé à tous les types de conditions météorologiques. En vieillissant, j’ai réalisé que ce n’est pas seulement le temps hivernal mais aussi les changements de température extrêmes qui peuvent déclencher une crise. Lorsqu’il fait froid, vos veines se contractent, ce qui rend plus difficile le passage des cellules sanguines et augmente la probabilité d’une crise. Alternativement, il est plus facile de se déshydrater par temps chaud, ce qui rend le sang collant et augmente la possibilité d’une crise.
Rester au chaud pendant les mois froids et super hydraté pendant les mois chauds est une solution simple. Cependant, combien de fois pouvons-nous garantir que cela se produira 100 % du temps ? Des erreurs peuvent arriver, et parfois je me retrouve pris au dépourvu par les changements climatiques. Une journée apparemment chaude peut rapidement se transformer en une journée humide et froide là où je vis. J’utilise des applications météo pour surveiller les changements météorologiques afin de m’aider à planifier. Aurai-je besoin d’un manteau le soir ? Ai-je assez d’eau pour rester hydraté? Puis-je programmer une sieste ou un repos ? Vous ne pouvez pas toujours anticiper une crise, mais être prévoyant m’aide à être aussi préventif que possible.
Infection
Avec la drépanocytose, je suis plus sujet aux infections, et ce qui peut ressembler à un rhume ou à une toux peut entraîner une crise. Lorsque cela se produit, il y a une bataille sur deux fronts pour gérer ma douleur et éliminer l’infection. De plus, ma sensibilité aux infections est accrue en hiver lorsque la grippe et d’autres insectes se propagent si rapidement, c’est pourquoi les deux déclencheurs peuvent fonctionner en tandem. En conséquence, je suis trop prudent lorsque j’ai un rhume car cela peut vite devenir autre chose.
L’un des très rares aspects positifs de la pandémie est que la population générale est désormais plus consciente de la propagation des infections. En conséquence, j’ai pu mieux me protéger en utilisant des masques et la distanciation sociale, ce qui a réduit mon risque d’infection. Le travail à domicile a également été bénéfique, car il y a moins d’occasions pour moi d’attraper des choses. L’amélioration de mon alimentation a également aidé à renforcer mon système immunitaire. Je prends régulièrement des vitamines et des minéraux pour aider à cela.
Stress
Si la météo et éviter les infections n’étaient pas un défi suffisant, je dois aussi gérer mon niveau de stress. Le stress n’est pas la chose la plus facile à contrôler. Dans la vie de tous les jours, il y a tellement de facteurs de stress, de la carrière aux finances en passant par la vie familiale. Il y a tellement de déclencheurs ! Mon séjour à l’université a été la période la plus difficile pour gérer mes facteurs de stress. Les délais de cours, le fait de vivre loin de chez moi et les nouveaux amis m’ont considérablement pesé. C’est un environnement difficile pour éviter les déclencheurs, et l’imprévisibilité de la prochaine source de stress peut être écrasante.
Ce qui m’aide encore aujourd’hui dans la gestion du stress, c’est la gestion du temps et l’inclusion de temps de repos dans mon emploi du temps. Je continue quand je ne ressens pas la douleur d’une crise. Cet état d’esprit profite à ma résilience, mais signifie souvent que lorsque je m’épuise, le crash peut entraîner une crise. Comme je ne suis pas le plus conscient de mon stress ou de ma fatigue, je dois prévoir des pauses et faire des bilans de santé sur moi-même. Identifier la source de stress et comment je peux le réduire est également crucial.
Comprendre mes déclencheurs a pris plusieurs tentatives d’essais et d’erreurs au cours de ma vie. Cette méthode était une façon douloureuse de s’y prendre, mais j’ai la perspective que c’est une connaissance acquise. Grâce à ces connaissances, j’ai mieux géré mes conditions d’une manière que je n’aurais jamais cru possible. De plus, prendre le temps d’évaluer et de rechercher ce qui fonctionne pour mon corps m’a donné la confiance nécessaire pour me sentir en contrôle de ma gestion de la drépanocytose, malgré sa nature imprévisible.
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