Il y a du temps enneigé et froid ici, là où je vis. Pour certains, cette saison est synonyme de sports d’hiver, de projets de voyage et d’excitation. Mais pour nous qui vivons avec la myasthénie grave (MG), la situation est différente. Pour nous, cette saison signifie une planification méticuleuse, des recherches et de la patience.
En plus des défis émotionnels comme la dépression saisonnière, l’hiver apporte son lot de défis physiques. Les températures extrêmes et le manque de vitamine D peuvent entraîner des poussées si nous ne planifions pas soigneusement. Les changements de température peuvent exacerber nos symptômes. Le froid peut être tout simplement insupportable. Cela rend la gestion de notre maladie encore plus difficile.
C'est mon troisième hiver avec MG et j'ai appris quelques choses que j'aimerais partager avec vous.
Il existe de nombreux rassemblements où les gens peuvent facilement attraper un rhume ou un mal de gorge. Je prends des précautions supplémentaires et porte un masque lorsque je suis en public ou en présence de personnes que je ne connais pas.
Certains amis veulent planifier des activités hivernales passionnantes qui peuvent être un défi physique pour moi, mais je ne veux pas tout manquer. Si MG m'a appris quelque chose, c'est de m'adapter à la situation dans laquelle je me trouve, tout en profitant de mon temps au mieux de mes capacités.
Je ne pourrai peut-être pas rejoindre mes amis en patinage sur glace, mais je peux prendre un chocolat chaud, m'asseoir près du feu et les regarder patiner. Au lieu de faire de la randonnée, je pourrais faire une balade en voiture avec mes amis tout en écoutant de la musique et en profitant du magnifique paysage.
Si mes jambes me semblent trop faibles pour aller à une fête, je peux organiser une soirée agréable de peinture et de gorgée, une soirée cinéma ou une soirée jeux de société.
J'ai appris que dire non, ce n'est pas abandonner. C'est choisir ma santé.
Choisir d'acheter en ligne au lieu d'aller en magasin m'évite beaucoup de fatigue, pour laquelle MG est connue.
Si j'ai besoin d'aide pour me déplacer, faire mes courses ou me rendre à des rendez-vous médicaux, je demande à mes amis de m'accompagner pour gagner du temps et de l'énergie. Même si les courtes promenades et les déplacements domicile-travail sont plus faciles en été, les rues glaciales en hiver empêchent mes muscles faibles de coopérer, alors je prévois des alternatives.
L'hiver peut être agréable lorsque vous vivez avec MG, surtout lorsque vous acceptez que des changements de plan de dernière minute puissent survenir. Même s'il fait froid dehors, vous pouvez passer du temps à l'intérieur. Une soirée cuisine amusante et une tasse de thé chaud peuvent faire l’affaire.
J'aime lire davantage en hiver puisque je sors moins. Je fais des puzzles, je joue à des jeux de mots et je médite. Je me suis acheté un tapis de marche pour pouvoir faire autant d'exercice que mes symptômes le permettent. Il existe toujours des alternatives pour améliorer vos journées, même si vous ne pouvez pas aller à la salle de sport.
Les saisons ne sont plus les mêmes depuis mon diagnostic. Et même si mon ancien moi me manque, mes hivers sont toujours remplis de joie et d’amour – juste d’une manière plus calme et plus significative.
L'hiver est une saison pour moi pour ralentir, me détendre et réfléchir à mes objectifs futurs et à l'année à venir. Je recherche des trucs et astuces pour rendre la vie avec MG plus facile et moins stressante.
Si vous vivez avec une maladie chronique telle que la MG, surtout pendant les mois les plus froids, soyez doux avec vous-même. Votre rythme est valable, vos limites comptent et s'adapter ne signifie pas que vous êtes faible.
Chaque petit choix pour protéger votre santé est un acte de force. Même les jours où l’hiver semble lourd et contraignant, vous méritez de la joie, des liens et de l’espoir. Vous évoluez peut-être différemment dans la vie maintenant, mais vous avancez toujours – une saison, une respiration et un moment à la fois.
