La myasthénie grave est très rare. Je n’oublierai jamais l’expression du visage de mon médecin lorsqu’elle m’a lu mon diagnostic. Un pur choc. On m’a dit que certains professionnels de la santé poursuivent toute leur carrière sans rencontrer de patients atteints de MG. Une licorne médicale, c’est comme ça qu’ils l’appellent. Il n’est pas rare de ne pas rencontrer une autre personne atteinte de MG. En fait, il a fallu quelques mois avant que je rencontre une autre personne vivant avec cette maladie. J’ai eu la chance de rencontrer d’autres personnes rares tout au long de mon voyage jusqu’à présent grâce à mon blog (L’anatomie d’Ashley). Il est très important d’entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec la même maladie que vous, car elles peuvent vous offrir une tonne d’outils. Outils sur la façon de faire face, d’expériences et de soutien. Voici quelques façons de rester en contact avec d’autres patients MG.
Je ne suis pas fan des médias sociaux, mais les groupes Facebook sont un excellent moyen de communiquer avec les MGers. Je recommande toujours les groupes Facebook car non seulement vous pouvez rencontrer d’autres personnes atteintes de myasthénie du monde entier, mais vous pouvez également obtenir des réponses sur les médicaments, les effets secondaires, etc. auprès d’autres personnes en temps réel. C’est également un avantage que vous puissiez rejoindre des groupes adaptés à vos intérêts spécifiques ; par exemple, si vous êtes une femme vivant avec la MG, vous pouvez rechercher un groupe comprenant uniquement des femmes vivant avec cette maladie. Je trouve utile de demander à d’autres personnes atteintes de MG ce qu’elles pensent de la prise de nouveaux médicaments ou leur expérience en général. Je trouve plus instructif de parler à d’autres MGers que de lire une brochure sur les effets secondaires de la société pharmaceutique.
Un autre moyen simple de trouver d’autres personnes vivant avec la MG consiste à rechercher les hashtags sur les réseaux sociaux. Les hashtags populaires tels que #MGStrong, #IHaveHeardofMG et #MGAwareness regorgent de messages de personnes partageant des informations sur la myasthénie. J’aime également rechercher de nouveaux membres de la communauté en utilisant des hashtags sur mes réseaux sociaux. Vous serez en contact avec des défenseurs et d’autres personnes vivant avec la MG.
Il existe une poignée d’organisations dédiées à la sensibilisation et à la mise en relation des patients atteints de myasthénie grave. La Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) est l’une des organisations vers lesquelles je réfère souvent les personnes nouvellement diagnostiquées. La MGFA a été créée pour soutenir les personnes atteintes de MG et offre une tonne de ressources utiles sur son site web que j’utilise quotidiennement. Ils proposent également des événements virtuels de bien-être et des groupes de soutien pour les MGers aux États-Unis. J’aime le fait qu’ils offrent aux patients de multiples façons de communiquer les uns avec les autres et de se sentir soutenus. L’Organisation nationale des maladies rares (NORD) est également un lieu privilégié pour rencontrer des patients atteints de maladies rares. Ils ont un site Web appelé RareConnecter. Il s’agit d’une plateforme sûre et facile à utiliser où les patients atteints de maladies rares, leurs familles et les organisations de patients peuvent développer des communautés et des conversations en ligne sur plusieurs continents et dans plusieurs langues.
Dans l’ensemble, il semble exister aujourd’hui quelques ressources supplémentaires pour aider les personnes vivant avec la MG à se connecter. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic en 2017, les informations disponibles étaient rares. Je suis heureux qu’il existe des organisations dédiées au soutien des patients. Je ne doute jamais de l’importance du partage et de faire partie d’une communauté qui comprend ce à quoi vous faites face. C’est un facteur important lors du nouveau diagnostic et tout au long de votre parcours.
Crédit photo : fizkes / iStock via Getty Images Plus