Je me suis souvent considéré comme malchanceux de porter cette douleur insurmontable causée par la drépanocytose. Ce voyage, parfois, m’a semblé tellement isolant, car je n’avais personne avec qui m’identifier en grandissant. J’ai des douleurs et des courbatures que personne ne peut voir et des émotions que j’apprends encore à gérer. En fonction de l’environnement, je pense constamment à moi-même, à la manière d’éviter les déclencheurs et à l’impact de mes actions sur mon corps. Bien souvent, je suis dépassé par tout cela.
J’ai longtemps essayé de le faire seul dans cette bataille contre la drépanocytose. Je n’autorisais les gens à entrer que lorsque je ne pouvais plus cacher ma douleur ou que j’avais l’impression que la vie commençait à déraper. Demander de l’aide était toujours un dernier recours parce que je me sentais honteux et faible. Ceux qui m’avaient aidé dans le passé se sentaient souvent spectateurs de mes combats. Ils ne peuvent pas ressentir la douleur ni la faire disparaître. Je pense que tout ce qu’ils peuvent faire, c’est me regarder me battre pour le contrôle de mon corps.
Pendant qu’ils me regardent et essaient de m’aider, une vague d’émotions s’accumule. La colère, la frustration, la tristesse et l’impuissance s’échappent toutes et se dirigent vers mes proches. Parler avec eux en dehors des moments de crise m’a fait prendre conscience qu’ils sont plus que de simples spectateurs ; ce n’est pas une bataille individuelle. C’est normal de demander de l’aide.
Émotionnellement
Quand je ne suis pas en crise, je réfléchis constamment à la manière de l’éviter. En essayant toujours d’éviter une crise, j’ai tendance à trop réfléchir ou à me sentir dépassée lorsque quelque chose d’inattendu se produit. Je gère cela exceptionnellement bien. Pourtant, mes proches ont dit qu’il existe une différence visible dans le langage corporel et l’humeur. Ce changement semble inattendu et destiné à mes proches, ce qui n’est pas mon intention. J’apprends encore à communiquer ce que je ressens en temps réel, car sensibiliser ceux qui m’entourent leur permet de m’aider dans ces moments-là.
Lorsqu’une crise éclate, mes premières émotions sont toujours la colère et la frustration. Celles-ci s’adressent à moi, car j’ai toujours l’impression d’avoir fait quelque chose qui a conduit à cette douleur. De mon point de vue, j’intériorise et maîtrise ces émotions pour ne pas alourdir les autres. Cependant, ceux qui se soucient de moi ne sont pas d’accord et disent que ces émotions ne sont pas maîtrisées. En fait, je les repousse en leur donnant des réponses brusques ou en mentant en disant que je vais bien.
Physiquement
Je ne peux accomplir aucune de mes tâches quotidiennes lors de mes crises les plus douloureuses. Selon l’endroit où se situe la crise, elle peut complètement affaiblir n’importe quel mouvement. J’ai tendance à avoir des crises aux genoux, ce qui m’empêche de marcher. Je me souviens de plusieurs fois où j’ai dû ramper ou me traîner pour obtenir des choses parce que je ne demandais pas d’aide. Ou alors je poussais des cris silencieux pour éviter de déranger qui que ce soit parce que je ne voulais pas être gênant.
À ce stade, j’accepte beaucoup plus l’aide, permettant à mon corps de récupérer plus rapidement qu’avant. Mon réseau de soutien m’aide à prendre un bain, à me procurer de la nourriture ou à prendre mes médicaments. Des choses simples que la plupart des personnes non handicapées tiennent pour acquises sont devenues impossibles à réaliser en cas de crise. C’est compliqué de passer d’un état d’indépendance à une dépendance totale aux autres. Cependant, c’est pour cela que les gens dans ma vie sont là : me soutenir en cas de besoin.
Mentalement
Après s’être remis des douleurs de la crise, les blessures infligées sont toujours là. Je suis plus renfermé parce que je suis encore en train de me remettre du fardeau mental. J’avais l’habitude de prétendre à mon entourage que la crise était terminée et que je pouvais faire tout ce que je faisais avant. Cependant, cette façade que j’ai créée du bien-être ne pouvait durer qu’un certain temps. Après avoir parlé de ce à quoi ressemble le rétablissement pour moi et de ma lutte interne, j’ai réalisé à quel point il était crucial de demander de l’aide. La prise de conscience est venue du soutien et de la compréhension ; mentalement, cela m’a aidé à récupérer plus rapidement que par moi-même. Je peux parler de ce que je ressens ou être encouragé par mes proches et me concentrer sur des choses autres que ma douleur.
Dans ma façon de penser originale, je rendais la tâche plus difficile pour moi et pour mon entourage de gérer seul la drépanocytose. Demander de l’aide ne me rend pas plus faible.
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Crédit photo : fizkes / iStock via Getty Images Plus
