Comment je parle de mon diagnostic de fibromyalgie

Recevoir un diagnostic de maladie qui change la vie est bouleversant. Savoir comment partager cela avec d’autres personnes peut être une source de stress supplémentaire.

Vous pourriez avoir l’impression de surcharger les gens ou de nuire à l’ambiance. Il est important de se rappeler que chacun mène son propre combat et, comme le dit le proverbe, « un problème partagé est un problème réduit de moitié ».

Souvent, lorsque nous faisons preuve de vulnérabilité, les gens font preuve d’empathie – et s’ils ne le sont pas, ils ne sont pas pour vous !

Bien sûr, lorsque ce sont des membres de la famille proche ou des amis qui ne comprennent pas, cela peut être bouleversant. Mais n’abandonnez pas, il existe différentes manières de parler de la fibromyalgie qui pourraient aider. Après tout, nous absorbons tous les informations différemment.

D’après mon expérience, j’ai réalisé qu’il s’agissait d’abord d’éduquer les gens et ensuite d’expliquer l’impact.

J’ai également découvert qu’il existe différentes manières d’aborder ce problème, en fonction de votre relation avec la personne. Est-ce quelqu’un dont vous êtes proche ou quelqu’un qui est nouveau dans votre vie ?

Si nous pensons d’abord aux personnes que nous connaissons, elles se rendront compte que vous avez des problèmes de santé. Vous pouvez aborder le sujet en y faisant référence et en disant : « J’ai reçu des réponses du médecin, est-ce le bon moment pour moi de les partager avec vous ?

Il ne s’agit pas de demander la permission, il s’agit de déterminer si c’est le bon moment pour avoir une discussion plus approfondie. Cela peut empêcher les gens d’avoir l’impression que vous vous « jetez » sur eux.

Vous pouvez poursuivre en expliquant factuellement ce que vos médecins ont dit. Ne partagez que ce qui vous convient. Il peut être utile d’enregistrer des articles ou des vidéos utiles sur votre téléphone que vous pourrez partager.

C’est généralement à ce moment-là que les gens expriment leur sympathie ou posent des questions. Ceci est votre invitation à expliquer ce que vous ressentez.

En partageant des informations factuelles d’abord, puis émotionnelles, vous leur donnez l’opportunité de traiter. J’ai découvert que la conscience de soi lorsque l’on parle de fibromyalgie est la clé.

Il est très facile d’ouvrir une grosse boîte de Pandore et d’y déverser des émotions. Essayez donc d’être calme et mesuré lorsque vous expliquez.

Parler de la fibromyalgie est un bon moyen pour les autres de mieux comprendre son impact sur votre vie. Cela peut également les aider à comprendre comment cela pourrait affecter votre relation.

Par exemple, lorsque les gens subissent des poussées, ils doivent souvent annuler leurs projets.

Ainsi, expliquer son impact sur votre vie pourrait ressembler à ceci : « Lorsque la fibromyalgie éclate, cela signifie que j’ai besoin de me reposer plus que d’habitude, à cause de la douleur et de la fatigue. Je devrai peut-être annuler des projets à la dernière minute. Cela ne veut pas dire que je ne t’apprécie pas. Devoir annuler me fait me sentir coupable et bouleversé.

Lorsqu’il s’agit de parler avec des personnes nouvelles dans votre vie, peut-être des amis ou un partenaire, j’ai trouvé utile de passer du temps à apprendre à les connaître d’abord. Vous pourrez ensuite décider si vous souhaitez discuter de votre diagnostic.

En donnant aux autres le temps d’apprendre à vous connaître, cela vous aide à évaluer si vous vous sentez « en sécurité » en parlant avec eux de quelque chose de difficile. J’attends souvent que les autres partagent d’abord quelque chose sur eux-mêmes avec moi, car cela me montre qu’ils se sentent en sécurité pour parler avec moi.

Puis, plus tard, j’évoque mon état de santé et je suis le même schéma : les faits d’abord, puis j’explique ensuite l’impact.

N’oubliez pas que vous n’êtes pas votre diagnostic. C’est en fait la chose la moins intéressante chez vous, et vous avez tellement à offrir.

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Crédit photo : Wavebreakmedia Ltd via Getty Images