J’ai caché mon diagnostic de myasthénie grave (MG) au début. Je me suis dit que je ne voulais pas que les gens se sentent désolés pour moi. Je ne voulais pas accabler mes amis et les membres de ma famille en sachant que j’avais affaire à quelque chose qui allait changer ma vie. Je n’ai partagé des détails qu’avec une poignée d’amis proches au départ. J’ai continué comme ça pendant quelques mois mais j’ai vite compris que cacher une si grande partie de moi-même était un mauvais service.
J’avais besoin d’aide, d’hébergement et de soutien. Comment pouvais-je m’attendre à ce que les autres comprennent mes besoins sans qu’ils comprennent à quoi j’avais affaire ? Je voulais que les gens de ma vie aient les connaissances nécessaires pour comprendre ce qu’était MG afin que mes besoins puissent être satisfaits. Bien que MG soit complexe et que même le nom lui-même puisse être intimidant, vous devez en informer les autres.
Lorsque vous éduquez les autres sur la MG ou sur toute maladie chronique, vous devez commencer petit. Commencez par les bases. Je commence toujours par expliquer ce qu’est une maladie auto-immune. Certaines personnes ont entendu parler de maladies courantes comme le lupus ou la sclérose en plaques (SEP). Je vais les présenter comme un exemple pour qu’il y ait un déclic dans leur esprit et qu’ils disent : « Mon corps s’attaque à lui-même. Certaines informations vitales que vous devez inclure lors de l’introduction de la myasthénie chez les gens sont ce que le nom signifie et comment cela affecte votre corps. Au fil des ans, j’ai découvert qu’il était plus facile d’expliquer MG à des étrangers via mon blog. Les sujets de mon blog sur l’anatomie d’Ashley discutent de ce qu’est la myasthénie grave et de mes expériences d’écriture. Les gens sont capables de lire et de regarder des visuels pour comprendre la maladie.
Quand j’ai finalement commencé à partager mon diagnostic, j’ai hésité à donner aux gens la situation réelle. J’édulcorerais les détails de mon expérience; J’étais trop fier pour admettre l’énorme quantité de douleur que j’endurais ou à quel point je me sentais mal. Si je peux donner un conseil à quelqu’un pour informer les autres sur sa maladie, ce serait de partager votre expérience réelle. Être ouvert et honnête au sujet de vos symptômes aidera les autres à mieux comprendre. Toutes les étapes de votre parcours de maladie chronique ne seront pas des arcs-en-ciel et des sourires. En fait, c’est tout le contraire.
Je crois qu’une partie de la meilleure éducation passe par les conversations. J’adore dialoguer pour enseigner aux autres la MG. Je me suis rendu compte que certaines personnes qui ne vivent pas avec des maladies chroniques ne savent pas grand-chose à leur sujet. Ils ont vraiment des questions sur tout et vous seriez surpris par le genre de choses qu’on me demande. Comme « Pouvez-vous avoir des enfants? » ou « Est-ce que la MG est contagieuse ? » J’encourage les gens à me poser des questions, mais commencez toujours par fixer des limites et des règles. Je suis toujours prêt à aider quelqu’un à en savoir plus sur ma condition, mais seulement si je suis à l’aise et qu’il est respectueux.
Sensibiliser à la MG et en parler autour de vous pourrait littéralement sauver des vies. La première fois que j’ai entendu parler de cette maladie rare, c’était en classe à l’âge de 22 ans. J’ai remarqué les symptômes et j’ai pu contacter un médecin de soins primaires pour obtenir de l’aide parce que quelqu’un m’a éduqué. Des tonnes de personnes vivent avec des symptômes de MG jour après jour, ignorant qu’elles peuvent également avoir cette maladie rare. Non seulement le partage de l’éducation peut sauver la vie de quelqu’un d’autre, mais il peut aussi sauver la vôtre si vous vivez avec la MG. Les amis et la famille devraient être en mesure d’identifier les signes de votre état pathologique, d’aider à l’empêcher de s’aggraver et de savoir quoi faire en cas d’urgence.
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