Comment la drépanocytose affecte ma vie sociale

D’aussi loin que je me souvienne, je me suis toujours considéré comme un individu social. Je n’ai jamais eu de difficulté à rencontrer de nouvelles personnes ou à me faire de nouveaux amis. En grandissant, j’étais souvent réprimandé pour avoir parlé pendant les cours, et c’était toujours la seule plainte de mes professeurs. Je savais très jeune que j’aimais communiquer avec les autres et que je n’avais aucun problème à être extraverti. Être extraverti m’a permis d’apprendre encore plus facilement à connaître une variété de personnes différentes et de m’engager véritablement avec elles. Pourtant, il y a toujours eu une chose qui, selon moi, mettait ma vie sociale en danger, c’était le diagnostic de drépanocytose.

Étant constamment malade ou présentant des symptômes de drépanocytose, il m’était difficile de cacher ma maladie aux autres. Je ne pourrais jamais me fondre parmi mes pairs. Même si j’ai essayé d’être normal, ma maladie a toujours trouvé un moyen de me distinguer de mes camarades de classe, de mes coéquipiers et des autres enfants de mon âge.

Entretenir mes propres relations était assez facile pour moi, mais ma plus grande anxiété viendrait du fait de savoir que je devrais éventuellement discuter de la vérité sur ma santé. Que ce soit après avoir été invité à une soirée pyjama (et avoir dû me faufiler dans la cuisine avec le parent d’un ami pour prendre mes médicaments du soir) ou avoir dû expliquer pourquoi je n’étais pas à l’école pendant une semaine, la drépanocytose s’est constamment fait connaître.

Je me rends compte que j’ai la chance d’avoir noué autant de liens au cours de toutes ces années malgré ma maladie, mais ils n’étaient pas sans embarras. J’ai eu de nombreux moments où j’ai pleuré à quel point il était difficile de toujours paraître différent ou où j’ai laissé mes symptômes physiques affecter la façon dont je me sentais intérieurement. Cependant, la plus grande leçon que j’ai apprise après toutes ces années est que les gens m’aimeront à travers tout ce que je rencontrerai.

Vivre avec la drépanocytose a eu un impact considérable sur ma vie sociale. Cela a commencé pendant mon enfance, lorsque je devais manquer les anniversaires d’amis parce que j’étais malade ou que je ne pouvais pas faire certaines des mêmes activités sans déclencher une visite à l’hôpital.

En vieillissant, je suis passée de l’anxiété à l’idée de faire signer une carte de rétablissement par toute ma classe à une véritable crise de douleur le soir d’un bal de fin d’année. Refusant de rater une expérience unique, je n’ai bu que de l’eau toute la nuit et j’ai pris beaucoup de médicaments juste pour être assez bien pour prendre des photos et m’asseoir la majeure partie de la soirée.

Imaginez que tout le monde autour de vous passe un moment inoubliable lors d’un événement qu’il attend depuis des mois et que vous souffrez tellement que vous comptez les heures jusqu’à la fin pour pouvoir être transporté d’urgence aux urgences. Toutes les années pendant lesquelles vous vous êtes engagé à être un bon élève dans le but de profiter du bal de promo avec vos amis vous sont retirées sans aucun remords. La plupart de mes amis ont pu célébrer la fin du lycée en buvant de l’alcool et en respectant le couvre-feu, alors que ma nuit était très éloignée du traditionnel.

Après mes études universitaires, il ne m’a pas fallu longtemps pour découvrir mon intérêt pour la vie grecque. J’ai recherché tout ce qu’il y avait à savoir sur Alpha Kappa Alpha Sorority, Inc. et je me suis lancé dans la mission de devenir membre. Même si cela a été difficile, je me suis assuré d’exceller en tant qu’étudiant, de m’impliquer sur le campus et d’être au service de ma communauté. Avant de m’en rendre compte, j’ai été invité à rejoindre une organisation que je désirais depuis de nombreuses années. Cependant, mon corps ne me permettait pas de profiter de cette opportunité sans douleur. Je me suis retrouvé aux urgences, une fois de plus, la veille de l’un des jours les plus importants de ma vie. Je me souviens encore de la peur immense que j’avais de rater ce moment, et j’ai pleuré sans fin pendant des heures, désespérée d’être en bonne santé. Heureusement, j’étais rassuré : rien ne se ferait sans moi et que tout mon travail serait récompensé.

L’un des plus gros problèmes que j’ai rencontrés avec la drépanocytose est son caractère aléatoire et son mépris pour ma vie sociale. Peu importe tous mes efforts, je ne parviens jamais à me préparer pleinement à ce qui va se passer ensuite. Les crises drépanocytaires sont incontrôlables et je ne reçois jamais d’avertissement. Les crises sont aussi souvent à l’origine de nombreux malentendus et d’accusations négatives. Cela a même créé des idées fausses sur ma personnalité, comme le fait d’être distant, malheureux et froid, pour n’en nommer que quelques-uns. Des gens m’ont également accusé de faire semblant ou de tomber intentionnellement malade, ou encore d’être déçus de moi parce que mes projets ne se déroulaient pas comme prévu.

J’ai perdu des amitiés à cause du manque de soutien alors que j’étais malade ou parce que des amis pensaient à tort que j’utilisais ma santé comme excuse pour ne pas être présent. J’ai voyagé à l’étranger et je n’ai pas pu m’amuser ou m’amuser autant que tout le monde – tout cela à cause de cette maladie potentiellement mortelle. L’aspect le plus blessant a été les fois où des gens ont été là pour moi pendant des moments de douleur et ont ensuite essayé de le manipuler ou de l’utiliser contre moi.

Bien que vivre avec la drépanocytose ait été loin d’être facile, les leçons que j’ai apprises en cours de route ont été bénéfiques pour qui je suis aujourd’hui. Quelque chose qui ressemblait autrefois à un suicide social m’a permis de créer des liens avec les gens et s’est avéré être ce qui m’a donné la motivation nécessaire pour inspirer les autres.

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Article de blog : JGI/Jamie Grill/Tetra Images via Getty Images