Comment l’apprentissage de la fibromyalgie m’a aidé à me défendre

Je ne suis pas un lecteur d’esprit, mais je suis un « devineur de pensée ».

Après avoir lu le titre, vous pensez peut-être : « Pourquoi ai-je besoin de prendre le temps et l’énergie de m’instruire sur la fibromyalgie ? Mon médecin me dira tout ce que j’ai besoin de savoir, n’est-ce pas ? »

Si vous avez un médecin qui prend le temps de vous renseigner sur la fibromyalgie, veuillez me le présenter. Si vous n’avez pas la moindre idée – comme moi – il est temps de prendre l’initiative de vous renseigner.

Me renseigner sur la fibromyalgie m’a aidé de trois façons :

  1. J’ai utilisé mes connaissances pour convaincre mon médecin que je devais essayer un nouveau médicament.
  2. J’ai appris de nouvelles façons de gérer/faire face à la fibromyalgie qui réduisent ma douleur et ma fatigue.
  3. J’ai appris à expliquer ma condition à ma famille et à mes amis.

C’est l’histoire de la façon dont j’ai utilisé mon éducation pour convaincre mon médecin de me donner un nouveau médicament.

J’avais rendez-vous avec un nouveau spécialiste de la fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique. J’étais en pleine crise. Un étrange.

Il n’y avait ni douleur ni étourdissements, insomnie, maux de tête ou dépression. Ce n’était que de la fatigue – l’une des pires que j’aie jamais connues.

Chaque jour, j’ai réussi à faire mon travail d’écrivain et d’éditeur, mais je ne pouvais pas faire ça et aussi faire l’épicerie, faire la lessive, nettoyer ma maison, tondre ma pelouse ou traîner la poubelle jusqu’au bout de l’allée.

Mon système de soutien est venu à travers. Ils m’ont aidé presque tous les jours. Mais je me sentais mal à l’aise de les voir faire des choses pour moi.

J’étais malheureux.

Et j’avais peur que le nouveau médecin ne m’aide pas. Il s’est avéré que j’avais raison de me sentir concerné.

Le nouveau docteur entra dans la salle d’examen. Il ne m’a pas salué ni posé de question. Au lieu de cela, il a ouvert mon dossier, jeté un coup d’œil au contenu, fermé mon dossier et annoncé : « Je ne peux rien faire pour vous.

Puis il m’a regardé assis choqué et muet dans ma chaise comme: « Pourquoi es-tu toujours là? »

Le « moi » d’il y a 5 ans aurait pleuré, présenté des excuses et quitté le bureau. Mais à ce moment-là, j’ai décidé que je ne partais pas sans ordonnance ni plan.

Six mois de souffrance devaient prendre fin.

Et donc, très calmement et clairement, j’ai parlé de mon histoire, de mes luttes actuelles et du fait que je ne pouvais pas imaginer travailler plus longtemps dans mon travail. J’ai expliqué la gravité de la fatigue et mentionné que, même en 2001, mon médecin avait au moins un médicament à essayer.

Enfin, j’ai proposé un plan de traitement qui comprenait une ordonnance qui, selon moi, m’aiderait.

« Non, ce ne sera pas le cas », a-t-il dit.

« Voilà pourquoi je pense que ce sera le cas, » répondis-je.

J’ai quitté ce bureau avec une ordonnance à essayer, et beaucoup de fierté. Parce que je me suis renseigné avant le rendez-vous et que j’ai ensuite tenu bon pendant celui-ci, j’ai finalement eu une chance de me sentir mieux.

Je veux vous encourager à faire de même.

Et, pour mémoire, ce médicament a aidé !

Crédit photo : daizuoxin via Getty Images