Comment vous séparez-vous de quelque chose que vous devez vivre 365 jours par an, 24 heures sur 24 ? Pour moi, il n’y a pas de séparation du tout. Cela fait partie de qui vous êtes depuis le diagnostic. Il n’y a pas de pauses ! J’appelle cela vivre sur une poutre d’équilibre et parfois la vie jette une douzaine d’autres facteurs qui remettront en question cet équilibre. Mais c’est pourquoi il est important d’avoir un système de soutien solide, votre « tribu » ou des personnes sur lesquelles vous pouvez compter, parfois sans même faire appel à elles.
Pour moi, il est important que les gens autour de moi connaissent mes maladies chroniques, car mon comportement pourrait alerter quelqu’un qu’il y a quelque chose qui ne va pas et j’ai besoin de soins médicaux immédiats. Le partage d’informations sauve des vies – dans ce cas, ma vie. Si je rencontre un nouveau groupe de personnes, s’il y a quelqu’un qui connaît mes maladies chroniques, je ne mentionnerai peut-être rien tout de suite à moins que quelqu’un ne me pose des questions sur mes dispositifs médicaux par curiosité. Mais si personne dans le groupe ne me connaît et que je sais que je passerai beaucoup de temps avec eux, je m’assurerai de le dire à quelqu’un du groupe en privé ou si je me sens à l’aise, je le dirai à tout le groupe. Je leur ferai également savoir que j’ai sur moi des médicaments d’urgence en cas de besoin.
Je sais que je ne suis pas seulement atteint d’un cancer, d’un diabète ou d’une insuffisance surrénalienne. Mes maladies chroniques ne constituent pas mon noyau ou qui je suis en tant qu’être humain, mais je me rends compte qu’elles peuvent avoir un impact et influencer mon comportement et la façon dont je peux être perçue. Mon corps a des limites et je l’ai accepté. J’essaie d’être en phase avec mon corps le plus possible car écouter mon corps peut me sauver la vie. Faire attention à mon corps et à la façon dont mon corps réagit au médicament est également absolument important. Je veux vivre une vie où j’apprends et me mets au défi chaque jour, et la seule façon de le faire de mon mieux est de comprendre ce qui se passe à l’intérieur de moi.
Je sais que si mon sucre est trop bas ou si je n’ai pas pris les stéroïdes dont j’ai besoin au moment voulu, je deviendrai anxieux et je ne pourrai pas me concentrer et mon corps et mon esprit passeront en « mode combat ou fuite » car la panique s’installera lentement. Lorsque cela se produit, je sais que je ne peux pas absorber de nouvelles informations et les appliquer plus tard parce que je suis trop occupé à essayer de survivre à ce moment précis. Cela se produit parfois indépendamment de la façon dont vous essayez de l’empêcher. C’est bon!
Si c’est quelque chose qui se produit souvent, parlez-en à votre médecin pour voir s’il y a quelque chose que vous pouvez faire pour prévenir le nombre d’occurrences. J’avais l’habitude d’avoir de très mauvais creux au milieu de la nuit. Cela affectait ma clarté et mon énergie, et même si mon A1c était à 5,9, je sentais qu’il me faudrait parfois des jours pour me sentir à nouveau « normal ». Mon médecin m’a parlé d’utiliser un système de pompe en boucle fermée et cela a changé ma vie ! J’ai encore quelques bas mais pas aussi souvent et moins sévères ! Ma qualité de vie s’est tellement améliorée.
Être toujours conscient de la façon dont mon corps est est devenu une seconde nature pour moi. Cela m’a permis de continuer dans une carrière que j’aime et d’explorer d’autres opportunités qui me permettent de continuer à grandir. Ne perdez pas espoir, mais contactez vos professionnels de la santé pour explorer de nouveaux traitements ou ressources si vous n’êtes pas satisfait de votre régime médicamenteux actuel. Être proactif dans votre santé est extrêmement important.
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