Les changements s’accompagnent d’une dose de chagrin. C'est complexe. Je suis reconnaissant pour le changement, mais j'ai aussi des sentiments de tristesse parce que l'ancienne «normalité» me manquera. C'est la meilleure façon de décrire ce que je ressens à l'idée de changer de médicament MG.
J'ai découvert que je souffrais de myasthénie grave en 2017. Aucun médicament spécifiquement approuvé pour la MG n'était disponible. Imaginez-vous découvrir que vous souffrez d’une maladie rare et qu’aucun médicament n’existe pour celle-ci ? Assez dévastateur.
Le traitement ressemblait à un mode de survie. Nous avons utilisé ce qui était disponible. Cela comprenait des médicaments initialement conçus pour d’autres affections. Des thérapies qui « en quelque sorte » ont fonctionné. Des perfusions qui nécessitaient des heures passées sur une chaise, un accès intraveineux et une planification toute ma vie autour de visites. J'ai même plaidé en faveur de médicaments qui n'étaient même pas approuvés par la FDA.
Puis sont venus les traitements ciblés. Les recherches ont progressé. La science a rattrapé son retard.
En 2026, nous disposons de plusieurs options pour les médicaments MG. Il y en a tellement que je suis submergé de choix. J’ai récemment eu la possibilité de passer à l’auto-injection, et la décision a été difficile.
J'ai commencé les thérapies par perfusion il y a plus de neuf ans. En 2023, j'ai commencé un médicament créé pour la MG et, pour la première fois, j'ai eu l'impression que des bâtonnets et des infusions sans fin ne m'attachaient pas. J'ai commencé à recevoir les perfusions à la maison toutes les huit semaines. Structuré. Prévisible. Clinique. Sûr.
Il y a quelque chose de réconfortant à recevoir une perfusion. Les infirmières vérifient vos signes vitaux. L'odeur familière de la solution saline. Le rythme des rendez-vous. Cela fait partie de votre routine. Maintenant, j’ai la possibilité de passer à un médicament auto-injecté. Celui que j’administre à la maison. Pas de fauteuil de perfusion. Pas de pôle IV. Pas de rendez-vous toutes les huit semaines.
Et c'est là que le chagrin surgit.
Cela semble étrange de s’affliger d’une telle routine. Faire un deuil sur un programme de traitement. Mais les maladies chroniques créent leur propre version de la « normale ». Même si cette norme était dure, elle était connue. C'était familier.
J'ai une liste de questions qui me viennent à l'esprit.
Est-ce que ça fonctionnera aussi ?
Les effets secondaires seront-ils différents ?
Vais-je manquer de l’assurance d’être surveillé pendant les perfusions ?
Et si je veux revenir en arrière ?
Pendant des années, ma vie tournait autour de la gestion des rendez-vous. Planification autour de la fatigue. Construire pendant les jours de reprise. Désormais, mes rendez-vous avec mon neurologue ont lieu tous les six mois et mon traitement pourrait devenir quelque chose que je fais tranquillement à la maison.
J'ai presque l'impression qu'on me confie plus d'indépendance. Et c'est beau… mais aussi terrifiant. Nous ne parlons pas assez de la complexité émotionnelle de l’amélioration. Nous ne parlons pas du chagrin qui peut accompagner la croissance. Si vous êtes confronté à un changement de traitement, ce n'est pas grave si ce n'est pas seulement de l'excitation. Ce n'est pas grave si c'est en couches. Je me sens à la fois plein d’espoir et hésitant face à ce nouveau chapitre. J'essaierai de me rappeler en cours de route que le changement est bon et parfois inconfortable.
