La sclérose en plaques (SEP) blesse d’autres personnes que la personne qui en est atteinte. Nos familles et nos proches sont également confrontés à la confusion, à la peur et aux changements indésirables dans leur vie. La façon dont les familles font face à la SP fait une grande différence dans la qualité de vie de la personne réellement atteinte de la maladie.
C’est tellement important pour nous d’avoir nos familles à bord. Un ami de 40 ans a récemment divorcé et a dû quitter son domicile de San Francisco et retourner avec sa mère et ses sœurs dans un autre État, en raison de ses difficultés physiques et émotionnelles croissantes. Sa femme a dit qu’elle ne pouvait pas gérer ses besoins croissants et sa colère. Elle avait besoin de s’occuper de leur fille et de garder son emploi, et parfois de se sentir heureuse.
Le divorce est une issue extrême, mais je pense que toutes les familles trouvent difficile de faire face à la SP. Ils s’inquiètent pour vous et pour ce que votre maladie signifiera pour eux. Serez-vous capable de travailler, de gagner de l’argent, de cuisiner, de jouer avec eux et de les protéger comme avant ? Ils doivent acquérir des compétences et des attitudes face à la maladie et à la prestation de soins qu’ils préféreraient ne pas acquérir.
Avez-vous remarqué que les personnes atteintes de SP ne savent pas du jour au lendemain ce que nous pourrons faire et ce que nous ne pourrons pas faire ? Alors, imaginez ce que c’est pour des êtres chers qui ne savent pas où nous en sommes un jour donné. J’en veux parfois à l’attention excessive de ma femme, qui fait pour moi des choses que je pourrais faire moi-même ou que je ne veux pas faire du tout.
J’ai l’impression qu’elle me traite comme un enfant. Ensuite, je me souviens qu’elle doit garder à l’esprit le pire des cas. Si elle m’oublie, que se passe-t-il si je tombe ou m’effondre quelque part, et qu’elle doit redresser la situation ? C’est un défi pour nous deux.
Pour en savoir plus sur l’expérience d’autres personnes avec leur famille, j’ai posté sur la page Facebook WebMD sur la sclérose en plaques : « Que pense votre famille de votre SEP ? En avez-vous déjà parlé avec eux ? » J’ai reçu environ 70 réponses, ce qui m’a beaucoup appris.
Je voulais demander aux personnes atteintes de SP ce qu’elles savaient des effets de leur maladie sur leurs proches. Quelques personnes ont répondu à cette question, mais la plupart ont écrit sur la façon dont les réactions de leur famille les avaient affectées.
Susan a des relations positives avec sa famille. Elle a écrit: «Je suis incroyablement bénie que tous mes enfants et petits-enfants adultes soient extrêmement favorables et utiles. Cela a également été un voyage difficile pour eux.
De même, Sara: «Chaque jour, je suis très reconnaissante envers les personnes aimantes et attentionnées dans ma vie. … J’ai de la chance au-delà des mots. Elle attribue l’adaptation de la famille à l’expérience de ses parents avec la SP de son père. « Je ne me souviens pas qu’il ait marché. Ma mère a été sa principale aidante pendant 25 ans. … Ils ont tout fait ensemble – voyagé, dîné au restaurant, etc. … Donc, mes frères et sœurs ont reçu une formation du Maître.
Toutes les familles ne sont pas disposées à ajuster leur comportement comme l’était la mère de Sara. Beaucoup ont dit que leur famille « s’en fichait », ou « ne croyait pas », « ne voulait pas entendre parler » ou « préférerait ne pas reconnaître » qu’ils sont malades. Lauren a écrit: « Ils agissent comme si je ne l’avais pas et quand je dis quoi que ce soit sur la façon dont je suis fatigué ou que je ne me sens pas bien, je suis complètement ignoré. »
De nombreux membres de la communauté ont décrit comment les différents membres de la famille réagissent de différentes manières. Maria a écrit: «Mon mari l’obtient pour la plupart. Mais c’est fondamentalement ignoré dans ma famille élargie. Ils ne comprennent toujours pas que ma fatigue n’est pas simplement « être fatiguée ».
Une partie du problème réside dans le fait que la SP est différente pour tout le monde. Della et sa sœur sont toutes deux atteintes de SP, et Della a écrit que sa sœur et sa mère pensent que les symptômes de Sis sont réels et que les siens ne le sont pas.
Souvent, nos symptômes ne sont pas visibles pour nos proches. Kassia a écrit : « Mon mari refuse de reconnaître que je l’ai. Je n’en parle pas vraiment. J’utilise juste l’expression « je suis fatigué » à mes adolescents. Ils ne comprennent pas. C’est difficile quand je n’ai pas l’air physiquement de penser que quelque chose ne va pas.
Karen, membre de la communauté, a déclaré : « Si je dis qu’il se passe quelque chose, comme une fatigue extrême, l’un d’eux se plaindra de sa fatigue ou me dira que je n’ai pas assez dormi. Ils pensent que je n’ai pas l’air malade, donc je ne le suis pas, et tout est dans ma tête.
Enseigner sur la SEP
Il semble qu’apprendre des faits sur la SEP devrait aider les gens à comprendre. Quelques personnes ont écrit qu’elles laissaient des dépliants sur la SP dans la maison pour que leur famille les lise. D’autres essaient d’amener les membres de la famille aux rendez-vous médicaux, ce qui, à mon avis, est un très bon plan.
Les amener à un groupe de soutien est une aide formidable. Ils verront que d’autres personnes vivent les mêmes choses et pires, et que ce n’est pas « tout dans votre tête ».
Dans les groupes de soutien, ils peuvent rencontrer d’autres familles aux prises avec la SP et partager ce que c’est pour eux en tant que conjoints, enfants, frères et sœurs ou parents. Ainsi, les rendez-vous ou les groupes de soutien seraient éducatifs, mais de nombreux membres de la famille ne veulent pas y aller. Peut-être que c’est trop effrayant pour eux, ou qu’ils ne pensent pas que ce soit important, ou qu’ils ont peut-être trop d’autres choses à faire.
Les familles peuvent apprendre tellement des autres familles si elles ont l’occasion de les rencontrer et de parler. Ma femme et J’avais l’habitude d’animer des groupes pour les couples. Nous aurions un groupe de discussion pour les personnes atteintes de SP et un autre pour les partenaires. Les partenaires avaient des conversations extrêmement émouvantes, car pour beaucoup, c’était la première fois qu’on leur posait des questions sur leur vie avec la SP.
Vous ne pourrez peut-être pas trouver d’autres familles, ou peut-être que votre famille ne peut pas ou ne veut pas participer à un groupe en personne. Si c’est comme ça, ils seront peut-être disposés à consulter un groupe en ligne comme la communauté Facebook WebMD. S’ils se soucient suffisamment d’observer ce que vivent les autres personnes atteintes de SP, ils comprendront peut-être mieux votre situation.
Communiquer chaque jour sur ce que vous ressentez et demander à vos proches comment ils se sentent sont les pratiques les plus importantes pour vivre avec la SP. Chaque jour est différent et il n’y a aucun moyen pour votre partenaire de savoir si vous ne le lui dites pas.
Mais personne ne veut parler de SP tout le temps. Nous devons garder d’autres intérêts et participer à la vie de nos proches aussi. Une thérapie de couple ou une thérapie familiale peut aider.
Tout le monde doit comprendre que la SP est difficile pour toute la famille. Comme l’a écrit Sue, membre de la communauté, « Je pense qu’il est peut-être plus facile d’être la personne atteinte de SEP plutôt que le soignant, mais ce n’est pas agréable d’être dans l’un ou l’autre camp. »
Pour entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec la sclérose en plaques, rejoignez notre Groupe de soutien MS Facebook.
Crédit photo : anyaberkut/Getty Images
