En écrivant cet article en deux parties pour le blog, j'ai réalisé que j'avais plus de conseils à partager avec vous que ce que je pourrais mettre dans ces pages. Je serai donc aussi direct et concis que possible. Mais cela montre que la SP m'a appris tellement de leçons et que j'ai acquis tellement d'expérience grâce à cet événement qui a changé ma vie que ce que je pourrais partager dans son intégralité.
Voici d’autres leçons que je considère comme les plus importantes que MS m’a apprises :
En savoir plus sur la SEP
La connaissance est le pouvoir. Comprendre votre maladie est l’outil le plus puissant dont vous puissiez disposer pour pouvoir mieux défendre vos intérêts. Lorsque vous disposez des informations correctes, vous pouvez poser les bonnes questions.
Comme nous le savons, la SEP est une maladie très complexe, tout comme le jargon utilisé pour la décrire. Par conséquent, prendre le temps de comprendre au moins les bases pourrait être très utile. Vous n'avez pas besoin de devenir un expert, mais au moins vous familiariser avec des mots comme lésions, gaine de myéline et démyélinisation, maladie auto-immune, IRM, DMT et leur signification est un excellent point de départ.
La lecture de livres sur la sclérose en plaques, ou d'articles et de blogs comme celui-ci sur des sites Web fiables, vous préparera au succès. Vous devez savoir de quoi vous parlez, non seulement pour poser des questions lorsque vous visitez votre prestataire, mais aussi pour vous présenter comme un patient responsable de sa santé.
Lorsque vous prendrez des décisions concernant votre plan de soins, votre opinion sera reconnue et validée par vos médecins. Vous serez considéré comme un patient instruit et capable de prendre soin de lui-même. Après tout, le secteur médical est très rentable, et nous, les malades chroniques, sommes ceux qui le soutiennent.
N'acceptez pas NON comme réponse
Une fois que vous serez plus en contact avec votre corps et que vous en apprendrez davantage sur la SEP, vous deviendrez un expert de « VOUS » et une force avec laquelle il faudra compter. L’objectif est de devenir votre meilleur défenseur, afin que lorsque votre prestataire n’écoute pas vos besoins, vous puissiez vous défendre.
Malheureusement, nous rencontrons parfois une certaine résistance de la part de notre équipe médicale, de notre employeur ou même des services sociaux, ce qui pourrait retarder l'obtention des ressources qui pourraient nous aider à maintenir notre autonomie et à préserver notre dignité. Mais lorsque vous savez exactement ce dont vous avez besoin et comment l’obtenir, personne ne peut vous arrêter.
S'affirmer et communiquer clairement vos besoins garantit que votre voix sera entendue lorsque vous demandez ce que vous méritez. En tant que membres vulnérables de la communauté dans laquelle nous vivons, il est important que nous nous protégions et nous défendions contre l'injustice.
Célébrez vos petites victoires
Quand on vit avec la sclérose en plaques, on connaît de bons et de mauvais jours. C'est un combat quotidien. Des hauts et des bas constants qui ne finissent jamais. Alors, lorsque vous faites un petit progrès, félicitez-vous. Votre parcours de guérison vous est unique. Vous fixez votre propre rythme.
Il y aura des jours où vous n’accomplirez pas grand-chose, et ce n’est pas grave. Mais félicitez-vous toujours d’être présent et d’avoir essayé. Pendant ces jours où vous ne faisiez que passer du lit au canapé, rappelez-vous que le repos est ce dont vous avez besoin pour récupérer.
Alors, ne vous déprimez pas. Vous n'êtes pas paresseux, vous n'échouez pas. Il faut beaucoup de courage pour affronter cette maladie et la combattre. Au lieu de cela, soyez fier de vous pour avoir le courage de continuer. Travaillez avec ce que vous avez et faites de votre mieux.
Un petit progrès chaque jour permet d’obtenir de grands résultats.
Trouvez votre tribu
Une chose est la sympathie, et une autre est l'empathie. Personne ne vous comprendra mieux qu’une autre personne atteinte de sclérose en plaques. Par conséquent, rencontrer des personnes atteintes de SEP dans un groupe de soutien, en ligne ou lors d’événements communautaires sur la SEP est la meilleure chose que vous puissiez faire pour vous-même.
Parler avec des personnes avec lesquelles vous pouvez vous identifier, qui vivent les mêmes choses que vous, a un effet curatif sans pareil. Obtenir des conseils et des recommandations des autres, partager vos pensées et vos expériences, ou simplement trouver une oreille attentive rendra votre processus de guérison beaucoup plus facile.
Cette balade est tellement plus amusante en compagnie d'amis.
J'ai l'impression que je pourrais écrire plus de pages et développer encore plus sur chaque point. MS a été le plus grand professeur de ma vie. J’espère vraiment que mes conseils vous aideront à trouver la force dont vous avez besoin pour naviguer dans les eaux agitées de votre vie avec la sclérose en plaques.
