Vivre avec un cancer du sein métastatique (CMB) peut être difficile, isolant et accablant. Vous pouvez faire face à des problèmes physiques et émotionnels différents de ceux d’un cancer du sein à un stade précoce. Vous pourriez aussi vous sentir seul ou incompris dans votre cheminement. Je sais que je l’ai fait. La connexion avec les autres est vitale pour garder espoir. En partageant nos expériences, nos sentiments et nos peurs avec les personnes qui en sont atteintes, nous pouvons réduire notre stress et améliorer notre qualité de vie.
Les avantages de se connecter avec d’autres personnes atteintes de MBC sont quelque chose de relativement nouveau dans ma vie. Pour être tout à fait honnête, je n’avais aucune envie de me connecter avec d’autres patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique jusqu’à il y a environ 2 ans, alors que j’avais déjà 3 ans dans mon parcours. J’avais des raisons de me sentir ainsi. J’ai déjà le soutien de mes proches. J’ai vécu beaucoup de deuil dans ma vie. Pourrais-je gérer plus? Il n’y a pas de remède pour le cancer du sein de stade IV. Une de mes craintes très valables est de perdre des amis à cause de cette maladie. Cependant, cette peur m’a empêché de construire une communauté et d’apprendre à connaître d’autres personnes comme moi plus tôt.
Comment trouvez-vous et entrez-vous en contact avec d’autres patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique ? Voici quelques conseils et ressources que j’ai trouvés en cours de route.
Trouvez un groupe de soutien qui correspond à ce dont vous avez besoin.
Je ne savais pas par où commencer à chercher. Je savais déjà qu’il y avait beaucoup d’espaces pour le soutien du cancer du sein, mais qu’en est-il de MBC ? J’ai commencé par rechercher sur les réseaux sociaux un groupe de cancer du sein métastatique. Il y en a plusieurs parmi lesquels choisir, alors j’en ai rejoint quelques-uns, y compris le groupe Facebook « Just for Stage IV: Support for Young Mets Thrivers » de la Young Survival Coalition. SJC m’a connecté à son groupe de soutien virtuel mensuel pour les personnes qui avaient reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique avant l’âge de 45 ans. Cela a fait une différence dans ma santé mentale d’écouter ce que les autres vivent. Les groupes de soutien peuvent fournir un endroit sûr pour exprimer vos émotions, poser des questions, apprendre des expériences des autres et vous aider à vous sentir moins seul.
Il est important de trouver un groupe de soutien qui correspond à vos besoins, vos préférences et votre personnalité. Un groupe positif peut se concentrer sur les stratégies d’adaptation et l’espoir. Un groupe réaliste peut reconnaître les défis et les incertitudes de vivre avec un cancer du sein métastatique. Les petits groupes peuvent se sentir plus intimes et personnels, tandis que les grands groupes peuvent offrir une variété de perspectives. Certains peuvent se concentrer sur le soutien émotionnel, tandis que d’autres peuvent offrir des informations éducatives ou pratiques. Certains peuvent être dirigés par des professionnels, tandis que d’autres sont dirigés par des pairs. Certains groupes peuvent se rencontrer en personne, tandis que d’autres peuvent se rencontrer en ligne ou par téléphone.
Après quelques mois de vérification des groupes, j’ai réalisé que j’avais besoin de quelque chose sur mesure pour les Latinas. For the Breast of Us (FTBOU) est la première communauté inclusive pour toutes les femmes de couleur vivant un cancer du sein. Leur groupe Facebook « Breast Cancer Baddies » est un environnement très chaleureux et invitant. FTBOU organise également des rencontres avec des personnes à travers les États-Unis
Surviving Breast Cancer est une organisation qui propose de nombreux programmes bilingues en espagnol, y compris des groupes de soutien virtuels dirigés par des pairs.
Demandez des références à votre équipe de soins de santé.
Votre oncologue, infirmière ou travailleur social peut être en mesure de trouver un groupe de soutien qui répond à vos besoins. Ils peuvent être en mesure de recommander des groupes ou des animateurs spécifiques qu’ils connaissent et en qui ils ont confiance. L’infirmière du petit hôpital rural où je suis soigné a pu me diriger vers un groupe en personne à l’hôpital, mais je préfère utiliser un groupe de soutien en ligne.
Découvrez les options d’assistance en ligne et par téléphone.
Si vous n’avez pas accès à un groupe de soutien en personne, ou si vous préférez plus d’intimité et de flexibilité, explorez le soutien en ligne et par téléphone. Ces options peuvent offrir des avantages similaires aux groupes de soutien en personne, comme le partage d’informations, donner et recevoir un soutien social et acquérir un sentiment d’autonomie. Comme je l’ai déjà mentionné, il existe des organisations qui proposent des groupes de soutien en ligne pour les personnes vivant avec MBC. Une organisation qui offre une assistance téléphonique est « Vivre au-delà du cancer du sein » (LBBC). Leur ligne d’assistance téléphonique sur le cancer du sein offre des conversations compatissantes avec quelqu’un qui comprend.
Soyez ouvert et respectueux.
Établir des liens avec d’autres patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique peut être gratifiant et réconfortant, mais aussi difficile et stressant à certains moments. Vous devez savoir ce dont vous avez la capacité, que ce soit en personne ou virtuellement. Il y aura des gens avec des opinions et des styles d’adaptation différents, et leurs histoires peuvent être bouleversantes ou déclenchantes. Essayez d’écouter activement, de faire preuve d’empathie sincère et de répondre gentiment. Évitez de juger, de critiquer ou de donner des conseils non sollicités. Respectez l’intimité et les limites de chacun. J’ai récemment assisté à la conférence sur le cancer du sein métastatique de LBBC
en personne, et c’était incroyable et accablant. J’ai adoré me connecter avec d’autres prospéreurs qui « comprennent » tout en prenant des pauses au besoin. Je le répète : vous devez savoir ce dont vous avez la capacité – que ce soit en personne ou virtuellement.
Tout le monde vit son propre parcours avec le cancer du sein métastatique. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire face. Construire une communauté à travers des expériences partagées peut être réconfortant et stimulant.
Pour entrer en contact avec d’autres survivantes du cancer du sein, rejoignez notre Groupe de soutien Facebook sur le cancer du sein.
Crédit photo : SDI Productions / E+ via Getty Images
