Imaginez être au téléphone avec votre meilleur ami. Vous discutez tous les deux du dernier épisode de télé-réalité et vous avez hâte de commenter. Environ 10 minutes après le début de l’échange, vous remarquez que vos mots s’articulent et qu’il devient difficile d’ouvrir la bouche à chaque phrase. Bientôt, vos mots deviennent difficiles à comprendre, presque comme un murmure, et vous devenez frustré. Peu importe à quel point vous essayez, votre bouche ne fera pas ce qu’on lui dit. C’est ainsi que ma vie est lorsque les symptômes de la myasthénie grave (MG) commencent à se manifester. Il est parfois difficile de parler. Ce n’est qu’une des nombreuses choses avec lesquelles j’ai du mal à vivre avec la myasthénie grave et que d’autres n’ont pas.
Rester debout et marcher pendant de longues périodes est également délicat. En fonction de plusieurs facteurs, tels que la météo, mon horaire de prise de médicaments ou mon état mental, mes symptômes et ma force fluctuent considérablement. Dernièrement, j’ai eu plus d’énergie et je peux être plus actif, mais c’est toujours dans les limites. Je suis allé à l’épicerie un jour et j’ai décidé de ne pas utiliser les chariots mobiles qui se trouvent à l’avant du magasin. À mi-chemin de mon voyage, j’ai commencé à m’évanouir et j’ai immédiatement garé mon chariot dans une allée vide et je me suis assis. C’est quelque chose dont j’aurais été gêné autrefois, mais maintenant je suis fier d’avoir pu marcher un peu.
Je porte des lunettes de soleil à l’intérieur de la maison. Surtout pendant les mois d’été, mes yeux ont tendance à être plus sensibles à la lumière. Quand je ne porte pas de lunettes de soleil, mes yeux sont aveuglés par la lumière du soleil et ça me fait mal. Je comparerais la sensation d’être aveuglé par ces phares à ultra-faisceau en conduisant la nuit. C’est inconfortable et me conduit finalement à avoir une vision floue et à fatiguer mes pauvres yeux. Je porte donc des lunettes de soleil à l’intérieur pour éviter d’aggraver mes yeux à l’intérieur et à l’extérieur. Je crois que c’est un autre symptôme de MG auquel je fais face.
En décembre 2017, j’ai subi une intervention chirurgicale appelée thymectomie. Dans cette procédure, j’ai fait retirer mon thymus, ce qui a nécessité une chirurgie invasive à thorax ouvert. Une thymectomie pour les patients MG est recommandée pour diminuer les symptômes de leur maladie.
À la suite de cette opération, j’ai une cicatrice qui descend au centre de ma poitrine et le long de mon sternum. J’ai du mal à m’allonger confortablement la plupart des jours. Je dois absolument demander l’aide d’un oreiller de corps et de quelques animaux en peluche pour amortir ma poitrine afin de m’allonger sans douleur. Je ne peux pas m’allonger sans tenir quelque chose contre ma poitrine. C’est juste une autre chose aléatoire avec laquelle j’ai du mal à vivre avec MG.
Une chose qui me déconcerterait avant d’être diagnostiqué avec la MG, c’est à quoi mon visage ressemblerait à celui d’un accident vasculaire cérébral, avec des sourires tombants et des paupières tombantes, mais après une sieste, tout reviendrait à la normale. Peu importe à quel point je pousse mon corps physiquement, je comprends qu’un peu de repos est la clé pour restaurer ma force. Le repos est obligatoire dans mon corps, et c’est quelque chose avec lequel un « occupé » comme moi lutte encore.
Lorsque vous vivez avec une maladie rare comme la myasthénie grave, vous n’avez d’autre choix que d’écouter les besoins de votre corps. À certains égards, c’est positif car cela vous oblige à prioriser ces besoins. D’autres fois, cela peut être ennuyeux car vous avez besoin d’utiliser votre bouche pour travailler dans votre centre d’appels. J’ai appris à choisir mes batailles et à écouter mon corps avant tout.
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Crédit photo : Catherine McQueen / Moment via Getty Images
