Coordination des soins : le dilemme du patient à l'ère de la spécialisation

Je suis un patient atteint de plusieurs maladies chroniques qui sont des affections concomitantes courantes du psoriasis, notamment rhumatisme psoriasique (PSA), l’hypertension et le diabète, entre autres. Entre 1976, lorsque j’ai reçu le premier diagnostic de PsA par un rhumatologue (appelons-le Dr Stein), et 2017, lorsqu’il est décédé, j’ai eu la chance d’avoir un seul médecin qui était un interniste spécialisé dans la rhumatologie me sert médecin de premier recours (PCP).UN

Comme mon PSA s’est aggravé avant l’introduction des produits biologiques et que les autres conditions concomitantes sont apparues, le Dr Stein a pu me référer à spécialistes au besoin, y compris un chirurgien orthopédiste, un endocrinologue, un gastro-entérologue et un cardiologue. Le Dr Stein a été mon « quart-arrière des soins de santé » et mon gardien, surveillant mes médicaments et mes traitements, consultant les autres spécialistes et conservant un dossier complet de mes soins de santé. Je n’avais pas réalisé à quel point j’avais de la chance jusqu’au décès du Dr Stein.

En 2017, j’ai cherché un nouveau rhumatologue qui pourrait aussi servir de PCP. J’ai appris que les rhumatologues, du moins dans le sud de la Californie, ne servaient plus également de PCP. Au lieu de cela, ils étaient devenus des praticiens d’un seul organe ou d’une seule maladie. J’ai entrepris de trouver un PCP qui pourrait m’aider à gérer mes soins de santé et à coordonner les soins avec mes médecins spécialistes. J’ai eu des rendez-vous initiaux avec plusieurs candidats, mais aucun d’entre eux n’a montré beaucoup d’intérêt à entendre parler de mes multiples conditions ou de mon expérience avec eux. Mon rendez-vous consistait à prendre ma température et ma tension artérielle et à écouter mon cœur et mes poumons. Compte tenu de mes besoins et de mon expérience antérieure, cela me paraissait tout à fait insuffisant.

Bien que je n’aie jamais complètement abandonné ma propre gestion de mes soins de santé, même avec le Dr Stein, j’ai été en fait jeté dans la position d’être mon propre coordinateur de soins. J’avais toujours compris que mes fournisseurs de soins de santé utilisaient divers algorithmes pour déterminer le plan de soins spécifique qu’ils recommandaient et qu’il y avait un chevauchement considérable entre mes conditions.

Le défi a été de s’assurer que tous les nouveaux médicaments que je prends n’ont pas de contre-indications vis-à-vis de mes médicaments préexistants. À plusieurs reprises, à ma grande frustration, j’ai vécu l’apparition d’une nouvelle condition en prenant un nouveau médicament. Voici quelques exemples, mais rappelez-vous que mon expérience n’a peut-être pas été typique :

À un moment donné, j’ai développé cellulite sur mon tibia droit. Le Dr Stein l’a diagnostiqué immédiatement et a prescrit un antibiotique puissant. Le Dr Stein m’avait prescrit des années plus tôt un DMARD pour traiter mon PSA. Parce qu’il voulait que je commence immédiatement le puissant antibiotique, j’ai rempli l’ordonnance à la pharmacie de son immeuble de bureaux, qui n’était pas ma pharmacie habituelle, et il n’y avait pas de trace de mes autres médicaments. Lorsque je suis retourné voir le Dr Stein pour une visite de suivi quelques jours plus tard, un test sanguin a montré un pic dans mon score de créatinine, ce qui a amené le Dr Stein à me référer à un néphrologue (spécialiste du rein) qui m’a diagnostiqué une maladie chronique. affection rénale, nécessitant des visites de suivi trimestrielles pour toujours, et des médicaments supplémentaires. Malheureusement, ni le Dr Stein ni la pharmacie n’ont réalisé qu’il y avait un avertissement «drapeau jaune» de la FDA pour la combinaison de l’antibiotique puissant et du DMARD. J’ai arrêté de prendre les deux médicaments. Heureusement, la cellulite avait disparu.

Vers 2016, j’avais des douleurs dans les jambes, même si les deux genoux et les deux hanches avaient été remplacés. J’ai consulté plusieurs chirurgiens orthopédistes et un chirurgien de la colonne vertébrale, et ils m’ont tous recommandé de prendre des perfusions de cortisone dans ma région vertébrale à L4-L5 (colonne lombaire, où j’avais une sténose spinale). Un radiologue a effectué les perfusions à l’aide d’un fluoroscope. Au début de la première des trois perfusions sur une période de 5 semaines, j’ai ressenti un picotement dans ma jambe droite, alors j’ai supposé que cela pourrait fonctionner. Deux semaines plus tard, j’ai eu ma deuxième infusion, mais il n’y avait pas de picotements cette fois. Plusieurs jours plus tard, je suis allé à une visite régulière avec le Dr Stein, et mes analyses de sang ont révélé que mon glucose sanguin avait grimpé à 580 (la normale est de 80 à 120), alors le Dr Stein m’a référé à un endocrinologue qui a diagnostiqué le diabète. Je devais être pré-diabétique puisque plusieurs membres de ma famille avaient été diagnostiqués plus tôt. Il est également possible que ce ne soit pas la bonne procédure pour moi et qu’elle ait déclenché l’apparition du diabète.

Suite au décès du Dr Stein, je me suis rendu compte que ce qui suit s’est produit :

Â Il y a un nombre décroissant de médecins de soins primaires prêts à prendre de nouveaux patients, du moins dans ma communauté, mais je crois que cela peut être un phénomène national.
Nous opérons maintenant dans une « ère de spécialisation », et les médecins spécialistes ont une connaissance limitée des domaines de la médecine autres que le leur.
Les patients atteints de plusieurs maladies chroniques ont besoin d’un PCP qui peut fournir une approche holistique de l’ensemble du corps, et pas seulement d’une maladie ou d’un organe en particulier.
Il existe un croisement considérable entre de nombreuses affections chroniques, en particulier s’il s’agit d’affections concomitantes impliquant des maladies à médiation immunitaire.
Le défi pour le patient est d’apprendre à guider ses comportements, ses traitements et ses médicaments afin de minimiser l’impact de ses conditions et d’éviter les contre-indications aux médicaments de spécialité. Il existe trois façons principales d’éviter ces problèmes :
Renseignez-vous auprès du médecin prescripteur sur les contre-indications.
Utilisez toujours la même pharmacie, si possible, qui conservera un dossier complet de vos médicaments, et vérifiez auprès du pharmacien lorsqu’une nouvelle ordonnance est exécutée.
Lisez attentivement la notice avec le nouveau médicament et recherchez les contre-indications et les effets secondaires potentiels à surveiller.
L’un des plus gros problèmes que j’ai rencontrés a été la confusion au sujet des recommandations concurrentes faites par divers spécialistes. Sans comprendre les implications des recommandations sur l’ensemble du corps pour n’importe quel organe, il est impossible de procéder sans une grande prudence.
Â Soyez toujours votre propre défenseur et veillez à vous tenir au courant de vos médicaments et de vos conditions. Faites appel à des médecins que vous appréciez et en qui vous avez confiance.

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^{Crédit photo : PM Images / Getty Images}