Lorsque j'ai reçu un diagnostic de SEP, j'ai traversé tous les effets secondaires physiques qui ont été atteints de la maladie. Engourdissement, fatigue, vertige, spasmes musculaires, douleur, problèmes de vision, etc. Ce à quoi je n'étais pas préparé était le vie Effets secondaires qu'une maladie chronique majeure apporte. Après plus de deux ans avec la SEP, j'ai réalisé qu'un effet secondaire particulier m'a pesé plus que ce à quoi je m'attendais: les changements d'identité.
Il semble que la vie avec la SEP vous oblige à des changements d'identité constants. Vous passez d'une vie avant la maladie chronique à une vie atteinte de maladie chronique, et cela devient un travail à temps plein. Vous passez d'une vie avant les immunosuppresseurs à une vie immunodéprimée, et vous en êtes constamment hyper-conscient. Et d'après mon expérience, l'une des transitions les plus difficiles a été les changements constants de mon apparence.
En tant que Lion, j'ai toujours aimé expérimenter avec ma mode et mes regards, mais les changements que la SEP a apportés à mon apparence n'a jamais été un choix. Ils m'ont été contraints et je me suis retrouvé une fois de plus sans défense contre ma maladie. Après que ma perfusion biologique a provoqué une perte rapide des cheveux, j'ai pleuré mes cheveux bouclés et bruns. Je me suis tourné vers des morceaux de cheveux noirs droits pour cacher ce qui m'arrivait.
Beaucoup de gens qui m'ont vu après cette transition m'ont dit qu'ils ne m'ont pas reconnu sans mes boucles et ont demandé quels changements j'avais apportés à mes cheveux. Chaque conversation a été un rappel douloureux que mes boucles, une partie intégrante de mon identité, m'ont été enlevée. J'ai eu du mal à naviguer dans ces conversations. Mon honnêteté a souvent conduit les gens mal à l'aise ou comme si je surpassais. Comment puis-je être à l'aise d'en parler alors que je n'ai même pas encore été à l'aise avec mon reflet?
Après des heures sans fin, des recherches sur Google et beaucoup d'aide d'amis, j'ai appris à coiffer les nouvelles pièces de cheveux. Finalement, j'ai commencé à aimer la façon dont les cheveux noirs droits longs me regardaient. Je me suis adapté. J'ai même changé mon style, mon maquillage et mon routine pour correspondre à mes nouveaux cheveux. Après plus d'un an, je me sentais le plus à l'aise de porter mes cheveux (bien qu'ils suppliaient d'être retirés).
Et maintenant? Mes boucles sont de retour – sauf qu'elles sont vraiment courtes. Aussi reconnaissant que je suis à nouveau mes cheveux sains, je suis à nouveau dans une situation compliquée. Dois-je abandonner complètement les morceaux de cheveux et embrasser mes courtes boucles? Dois-je bercer les deux en même temps, selon mon humeur? Comment répondre aux questions des gens? Qu'est-ce que je dis quand les gens m'applaudissent pour «couper mes cheveux»? Comment expliquer que je n'ai pas choisi cela, que ce n'est qu'un autre rappel de ma maladie?
Encore une fois, un changement d'identité se produit. Je suis confronté à des décisions sur la façon de me présenter au monde, des décisions que la plupart des gens n'ont pas à prendre en raison d'une maladie chronique. Bien sûr, les gens ne me perçoivent pas autant que je le pense. La plupart des gens ne réfléchiront pas aux changements qui me semblent si monumentaux. Si je ne savais pas que chaque changement dans mon apparence n'était qu'une étalage douloureuse de ce que j'ai vécu, moi aussi je ne réfléchirais pas à eux à deux fois.
Mon MS m'a constamment forcé à être vulnérable et à affronter le monde avec des changements que je n'ai jamais voulu. Cela m'a obligé à avoir des conversations inconfortables, à expliquer mes limites et à être visibles d'une manière que je n'ai jamais prévu. Peu importe ce que je ressentais, j'ai été obligé d'accepter et de m'adapter à la SEP. Chaque changement d'identité est devenu une nouvelle version de moi-même que j'ai embrassée. Même quand j'avais peur, j'ai trouvé la bravoure de posséder mon histoire.
Comme mon apparence et mon identité se sont constamment déplacés au cours des deux dernières années, je me rends compte que mes valeurs ont été inébranlables. J'ai continué à tirer la force de mon authenticité. Peu importe ce que je vivais, je suis resté authentique et plaidé par moi-même. Je me suis donné la grâce d'avoir peur et d'expérimenter avec de nouveaux styles mais jamais la permission de me cacher. Alors que je me prépare à démarrer un nouvel emploi, j'ai décidé de porter mes cheveux naturels. Je sais qu'un jour à la fois, je vais embrasser mon nouveau look et apprendre à l'aimer.
Maintenant que je suis vers la fin de mon voyage de perte de cheveux, je peux regarder en arrière et voir mes changements d'identité avec plus de perspective. Toujours, je suis fier de moi de l'avoir traversée. L'amour de soi peut apparaître sous de nombreuses formes, et ne jamais abandonner moi semble être ma langue d'amour. J'ai continué à embrasser chaque changement d'identité, et quelque part en cours de route, je suis devenu un peu plus intrépide. Alors que j'entre dans mon prochain chapitre en portant mes cheveux naturels, je sais que j'ai toutes les versions passées de moi-même.
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