Divulgation dans le secteur de la santé : communication ouverte des événements indésirables

Bien au-delà de la routine des cabinets, des interventions chirurgicales et des actes réalisés en milieu hospitalier, le relation entre médecin et patient Il implique des thèmes subjectifs, tels que la divulgation : une approche globale permettant aux organismes de santé de gérer les événements indésirables lors de traitements ou d'interventions. L’objectif de cet outil est d’aider à comprendre l’information, à réparer les dommages causés aux patients et à leurs familles, et à apporter un soulagement aux deux parties lorsque des événements imprévus surviennent.

La fiabilité entre les systèmes de santé et leurs protagonistes, d'une part, et, d'autre part, qui reçoit de l'aide est le sujet du deuxième livre de la chercheuse Aline Albuquerque, avocate de l'Union, postdoctorante en droits humains à la santé de l'Université d'Essex, docteur en bioéthique, directeur de la Société brésilienne pour la qualité des soins et la sécurité des patients. Le livre est le résultat de ses dernières recherches à l’Université Erasmus, aux Pays-Bas.

Pionnier au Brésil, Divulgation dans le secteur de la santé : communication ouverte des événements indésirables (Editora Dialética) apporte son approche multidimensionnelle aux aspects juridiques, éthiques, de gestion et d'empathie pour les organisations de santé, dans le but de fournir un soutien à travers une équipe qui opère dans les domaines du droit, de la psychologie et de la santé, en offrant un meilleur accueil aux personnes concernées. par les dégâts et également pour les professionnels impliqués dans ces actions.

Dans le livre, Aline, qui est également coordinatrice générale de l'Observatoire des droits des patients de PPG Bioética/UnB, membre du Comité de bioéthique du Grupo Hospitalar Conceição et membre du Conseil d'administration du Réseau latino-américain de bioéthique de l'UNESCO, souligne le nécessité d'une culture de transparence et de communication ouverte dans le système de santé, soulignant l'importance de la divulgation pour restaurer la confiance entre les patients, les membres de la famille et les professionnels de la santé.

« Nous savons que faire face à des événements indésirables sur la santé peut être une expérience émotionnellement difficile pour toutes les parties impliquées. Il est crucial de promouvoir une culture de transparence et de communication ouverte dans le système de santé. La divulgation joue un rôle fondamental dans ce processus », souligne l’auteur du livre.

Caractère de l'urgence et de la priorité de la divulgation au Brésil, Jaqueline Batista Pereira Silva, qui fait partie de l'Association nationale des victimes d'erreurs médicales, affirme que l'hôpital où est né son fils n'a jamais communiqué à elle et à son mari des informations correctes et exactes sur l'incident de sécurité ; les véritables causes et pourquoi de l'événement néfaste lors de l'accouchement. « Ils ont essayé de cacher ce qui s'était passé et nous avons dû nous tourner vers les mécanismes judiciaires pour obtenir réparation et garantir une assistance à Jonathan. Il ne pouvait ni parler, ni marcher, ni courir, et n'avait aucune coordination motrice. J'avais plusieurs doutes sur son audition et sa vision. Il y a eu de nombreux traitements dans différents domaines, atteignant 23 professionnels qui l'ont assisté. Nous avons passé des années à combattre l’hôpital devant la justice. Et même s’il y avait une mesure de précaution qui imposait à l’hôpital d’assister Jonathan, ils n’ont jamais respecté cette injonction », raconte-t-elle, qui a perdu son fils à l’âge de sept ans, en raison d’une négligence médicale commise au moment de la naissance.

Le rôle de la divulgation et la réalité brésilienne

Il garantit non seulement le droit des patients à l'information, mais également le droit d'accéder au dossier médical, à une indemnisation complète et à la confidentialité des informations personnelles. Cependant, cette pratique n’est pas encore répandue au Brésil et de nombreux organismes de santé hésitent à la mettre en œuvre par crainte d’éventuelles poursuites judiciaires.

« Les patients ont des droits qui doivent être respectés, quel que soit le contexte de soins dans lequel ils se trouvent. La divulgation ne doit pas nécessairement être combinée à une compensation financière, ce qui est très important, mais ne doit pas conditionner sa mise en œuvre par l'organisme de santé. Lorsqu’un préjudice survient, le patient/membre de la famille a besoin et veut du soutien, des excuses et savoir que ce qui lui est arrivé est une mesure pour empêcher que cela n’arrive à d’autres personnes. Il s’agit de donner un nouveau sens à la douleur pour que d’autres épisodes du même type n’arrivent pas », renforce Aline Albuquerque.

Dans le cas de Jaqueline, par exemple, des paramètres essentiels n'ont pas été mesurés au moment de la naissance, comme le rythme cardiaque fœtal. En conséquence, le bébé a souffert de ce qu’on appelle une détresse fœtale (hypoxie néonatale), lorsque le fœtus est privé de périodes sans oxygène. La maladie a évolué vers une encéphalopathie, une hypoxie ischémique et une paralysie cérébrale.

« Notre petit est décédé sans aucune aide du service hospitalier ni de l’équipe, qui n’était absolument pas préparée. Ils n'ont pas écouté une mère, tous mes symptômes, tout ce que je ressentais à ce moment-là. Aucune assistance n’a été apportée au bon moment pour éviter l’événement indésirable. C'était évitable s'il y avait eu un suivi », témoigne-t-il.

Les événements indésirables en chiffres

Les données de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) estiment qu’un patient sur dix subit un préjudice lorsqu’il reçoit des soins hospitaliers. Chaque année, 134 millions d'événements indésirables surviennent dans les hôpitaux des pays à revenu faible ou intermédiaire en raison de soins de santé dangereux, entraînant 2,6 millions de décès, selon l'Organisation.

La divulgation peut donc être définie comme un processus qui implique un dialogue honnête, empathique et opportun entre les patients et l’équipe de professionnels de la santé après un incident affectant la sécurité des patients. Il s’agit d’un élément clé d’une réponse précoce et d’une enquête sur les incidents liés à la sécurité des patients. Pour ce faire, il faut avoir des agents qui construisent cette confiance dans une chaîne, comme l'équipe et le support qui rejoint cette équipe.

Selon Aline, au Brésil, on parle peu du professionnel de liaison, qui agit comme intermédiaire entre l'organisation et le patient/membre de la famille, maintenant le contact et se rendant disponible pour les questions, le soutien, y compris le soutien financier, et les sujets connexes.

« Habituellement, il est travailleur social/psychologue. Nous avons également le responsable de la divulgation, un professionnel qui a une formation spécifique sur le sujet, car il est difficile d'avoir des qualifications pour toute l'équipe, en plus de la personne responsable des soins directs au patient, qui a tissé un lien avec la famille et le professionnels directement impliqués dans l'événement, qui, même s'il présente sa complexité, il existe une recommandation dans la littérature internationale selon laquelle ils participent à ce processus et prennent position sur le cas. Bien entendu, cela peut être transformé en fonction des réactions de la famille, du médecin et du patient. Mais c'est cette base qui aide dans ce processus et peut aider à la divulgation », détaille Aline.

Divulgation dans le secteur de la santé : communication ouverte des événements indésirables est organisé en sept chapitres qui mettent en évidence : les modèles de divulgation ; Concept/acteurs et scènes ; Empathie; les droits du patient; Culture organisationnelle; Législation internationale ; et Divulgation au Brésil.