Être soigné, c’est bien : comment ne pas être un fardeau

Le mois dernier, j’ai demandé à notre communauté WebMD MS ce qu’elle pensait du fait d’être pris en charge. Un homme atteint de sclérose en plaques a répondu qu’il ne voulait pas que quiconque s’occupe de lui. J’ai répondu : « C’est un choix, mais vous privez quelqu’un d’une chance de vous donner de l’amour. » Il a répondu : « Peut-être, mais je ne voudrais jamais être un fardeau. »

Cela m’a rendu triste. Comment sait-il qu’il serait un fardeau ? Pourquoi les personnes dans le besoin ne devraient-elles pas être prises en charge ? Bien sûr, personne ne veut être un fardeau, mais recevoir des soins peut jouer un rôle important dans la vie. Prendre soin de nous peut profiter aux soignants, si nous faisons bien notre part.

Je présenterai quelques façons dont une personne prise en charge peut améliorer la qualité de vie des soignants. Les personnes plus valides qui liront ceci ne seront peut-être pas en mesure de comprendre, mais continueront peut-être à lire quand même. Si nous vivons assez longtemps, nous aurons tous (pas seulement les personnes atteintes de SEP) éventuellement besoin de soins. Autant devenir bon dans ce domaine. Ce n’est pas si dur.

Donner des soins fait du bien – si c’est apprécié.

Certaines personnes aiment prodiguer des soins. Ils y voient une opportunité de donner de l’amour, de se sentir utile, d’aider quelqu’un. Ils aiment mieux se sentir appréciés pour leurs efforts. La plupart des gens ont une certaine expérience dans la garde d’enfants et ne considèrent pas cela comme un fardeau. Bien sûr, les enfants grandissent, et pas nous, mais certains de ces sentiments tendres peuvent s’appliquer.

D’autres personnes n’aiment vraiment pas prodiguer des soins. Ma femme n’aime pas ça du tout, alors j’essaie de la garder le plus possible hors de mon cercle. Mais parfois, lorsque j’étais malade et particulièrement faible, j’avais besoin qu’elle m’apporte de la nourriture et m’aide à me déplacer. À présent, elle peut vraiment s’en soucier assez bien.

Ne pas être un fardeau signifie redonner aux soignants. Les soignants aiment que nous les remerciions et que nous gardions une attitude positive à leur égard. Les personnes qui reçoivent des soins peuvent redonner en écoutant leurs soignants et en ne les jugeant pas. La plupart des gens ne se sentent pas souvent entendus dans leur vie, et cela leur permettra de se sentir bien après toute cette expérience.

Les soignants doivent comprendre ce qui est nécessaire et comment le faire. Nous devons être clairs sur ce que nous voulons et fixer des limites lorsque les soignants font des choses que nous ne voulons pas. Je réalise que cela peut être difficile pour les personnes qui ont des difficultés cognitives ou verbales.

Cela aide également à trouver la bonne personne. Si quelqu’un a une formation d’AIIC ou d’infirmière, il sera probablement plus à l’aise pour prodiguer des soins, mais nous n’avons pas toujours quelqu’un comme ça dans nos vies.

Selon la quantité de soins dont nous avons besoin, les soignants auront besoin de pauses. Ils ont besoin de congés dans la journée et de vacances. Une mère et sa fille viennent à mon cours d’exercices dans un centre pour personnes âgées. Maman est dans un fauteuil roulant et sa fille la pousse et l’installe. Ensuite, ils font tous les deux le cours. Ma fille m’a dit hier qu’elle partait en Malaisie pendant 3 semaines, juste pour s’évader. Elle a besoin d’une pause et son frère arrive pour s’occuper de leur maman.

Cela aide vraiment si nous pouvons nous permettre de payer certains soins. Qu’un soignant vous aime ou non, il appréciera d’être payé. L’embauche de soignants est compliquée ; il y a certainement des personnes dont vous ne voulez pas chez vous et certains services sont beaucoup trop chers. Nous pouvons faire des recherches en ligne ou obtenir des conseils auprès d’agences sociales qui travaillent avec des personnes handicapées et des personnes âgées. La plupart des États disposent de programmes de soutien à domicile qui financent certains soins, notamment les travaux ménagers, pour les personnes à faible revenu.

Autonomie quand vous le pouvez. Faites-vous soigner lorsque vous ne pouvez pas.

Évidemment, moins vous avez besoin de soins, mieux c’est. Ainsi, rester en forme et bénéficier de l’aide d’ergothérapie et de physiothérapie facilitera la tâche des soignants. Les équipements adaptatifs tels que ceux fournis par OT peuvent rendre les choses plus faciles pour tout le monde.

Je pense qu’il est préférable de faire ce que l’on peut pour soi-même, mais d’accepter de l’aide lorsque ce n’est pas possible. Il est frustrant pour les membres de la famille lorsqu’un proche atteint de SP insiste pour faire des choses par lui-même, même si cela prend trois fois plus de temps, frustre la personne atteinte de SP et risque de se blesser. Je suggère de procéder au cas par cas. Parfois, nous pouvons le faire, et parfois nous pourrions avoir besoin d’aide.

Être soigné est un rôle important dans la vie. Cela peut faire soignant et soin se sentir mieux. Avez-vous remarqué à quel point il est difficile pour certaines personnes de se sentir aimées ? Êtes-vous une de ces personnes? Prendre soin peut aider à cela. J’essaie de vivre tous les soins que je reçois comme de l’amour, ce qui est généralement le cas, surtout s’ils ne sont pas rémunérés. Penser que quelqu’un m’aime, ça fait du bien.

Si nous pouvons donner du travail à certaines personnes, c’est-à-dire en les rémunérant, cela peut faire une grande différence dans leur vie.

N’oubliez pas que vous aussi, vous prodiguez des soins. Il s’agit principalement de soins émotionnels, mais ils vont parfois au-delà pour aider les gens à résoudre des problèmes. Nous sommes un peu comme des thérapeutes non rémunérés. La clé est d’accepter l’aide, de ne pas trop résister et de montrer aux soignants que vous les appréciez.

Pour entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec la sclérose en plaques, rejoignez notre Groupe de soutien MS Facebook.

Crédit photo : shapecharge/Getty Images