Il y a quelques semaines, j’ai passé une nuit misérable avec des problèmes intestinaux liés à ma sclérose en plaques (SEP). Le lendemain, j’ai commencé à remarquer les choses utiles et amusantes que les gens faisaient, des choses que je ne peux plus faire. J’avais envie de pleurer, de me souvenir de toutes les choses que j’avais perdues et à quel point les choses étaient devenues difficiles.
Je ne me sens généralement pas comme ça – je peux parfois être positivement agaçante – alors j’ai contacté la communauté MS sur Facebook. J’ai posté ceci : « Question difficile : avez-vous déjà été en deuil à cause de la SEP et de ce que vous avez perdu ? Le deuil aide-t-il ou est-il préférable de rester positif tout le temps ? »
Le message a reçu plus de 60 réponses, et j’ai pensé que je partagerais une partie de leur sagesse et de ma propre expérience.
La communauté était assez également divisée sur les mérites du chagrin. Debbie a déclaré: « Le deuil est une perte de temps et d’énergie », et plusieurs autres lui ont fait écho. Steven a écrit: « S’attarder sur ce que vous avez perdu vous emmène dans un trou où vous ne voulez pas aller. » Lois a dit: « Restez positif, bien sûr. »
D’autres ont dit que le chagrin était inévitable pour eux. Cindy a écrit : « Ça me manque de pouvoir bouger rapidement, de marcher de façon autonome. Je veux prendre ma petite-fille, la pousser sur une balançoire, l’emmener patiner. Je fais souvent tomber des choses, j’essaie de garder mon déambulateur à l’écart et j’essaie d’accepter l’aide aussi gracieusement qu’elle m’est offerte. Je pleure quand je ne peux pas participer à quelque chose.
D’autres ont rapporté que leurs thérapeutes leur avaient dit qu’ils devaient parfois pleurer, sinon ils risquaient d’étouffer toutes leurs émotions. Erica a écrit : « Il est impossible de rester positif tout le temps. Je pleure pour la personne que j’étais. J’essaie de rester positif, mais c’est bien de faire une crise de temps en temps.
Tina dit que le chagrin est toujours proche et qu’elle ne peut pas le repousser : « Je pleure et je pleure à chaque fois que je ne peux pas faire partie des sorties avec mes amis. Même ceux aussi simples qu’une promenade. Je veux juste me sentir inclus.
Tina souligne en quoi le chagrin lié à la SP est différent des pertes ponctuelles comme la mort d’un parent ou d’un animal de compagnie. Les pertes de MS continuent d’arriver. Nous voulons être dans un état d’acceptation de la vie telle qu’elle est, mais elle ne cesse de changer. Nous pouvons arriver à un point d’acceptation, puis quelque chose se produit pour nous le rappeler, et la tristesse revient.
Pensées qui peuvent soulager le chagrin
Certains membres de la communauté se concentrent sur les choses qu’ils peuvent encore faire. Ils se souviennent des bénédictions qu’ils ont encore dans leur vie. Ils rendent grâce. Je suis d’accord que la gratitude me fait toujours me sentir mieux. C’est un moyen assez sûr de sortir de la tristesse, si vous pouvez penser à des choses pour lesquelles être reconnaissant.
Molly a dit qu’elle se rappelait à quel point elle était chanceuse, comparée à d’autres qui l’ont pire, avec ou sans SP. Bettye a écrit: «De temps en temps, je me sens déprimée par la perte de choses que je ne peux plus faire. Mais je suis tellement mieux loti que beaucoup de guerriers de la SEP que j’ai honte quand je le fais.
Je suis désolé que Bettye ait honte de se sentir triste, comme si sa propre souffrance n’était pas réelle. Ce n’est pas égoïste de pleurer, mais j’apprécie que d’autres vivent pire. Quand je vois des sans-abri ou des réfugiés qui ont tout perdu, je me sens chanceux, mais je ne sais pas si ces sentiments sont utiles. Oui, cela pourrait être bien pire, mais cela ajoute parfois la douleur des autres à la mienne.
Je remarque que le chagrin causé par la SEP peut facilement se mêler à d’autres chagrins, à cause des luttes de la famille ou des amis ou à cause de la souffrance dans le monde. Andora, membre du groupe, pleure toujours la mort de son neurologue, qui avait été une grande amie et une aide précieuse. Avoir la SEP ne fait pas disparaître la douleur du reste du monde.
Selon l’American Psychological Association, « le chagrin est l’angoisse ressentie après une perte importante, généralement la mort d’une personne aimée. … Le chagrin peut aussi prendre la forme de regret pour quelque chose de perdu, de remords pour quelque chose de fait ou de chagrin pour un accident personnel.
Je dirais que chagrin et perte sont souvent la même chose. Même si vous ne pleurez pas ou si vous n’êtes pas particulièrement triste, votre corps peut pleurer ses changements et ses pertes de fonction. Pour moi, cela ne sert à rien de prétendre que ce n’est pas le cas. Mais je ne veux pas non plus habiter un pays de douleurs.
Gérer le deuil
Les membres de la communauté de la SP ont différentes façons de faire face au deuil. Sarah a dit qu’elle partageait son chagrin avec des amis et que cela l’aidait à passer à autre chose. Ne soyez pas gêné de parler de vos sentiments.
Plusieurs personnes ont écrit que nous devrions nous mettre en colère au lieu de déprimer. Je ne sais pas contre qui nous devrions être en colère, mais la colère peut motiver le changement, ce que le chagrin ne fait pas, donc cela semble être une bonne idée.
La dépression est un grand risque si le chagrin devient trop profond ou dure trop longtemps. De nombreux patients atteints de SEP suivent une psychothérapie pour les aider. J’ai suivi quatre ou cinq cours de thérapie, et cela aide généralement.
Certains ont dit que les pleurs périodiques les aidaient à continuer leur vie. C’est peut-être mieux que de faire son deuil en silence. Nous n’avons pas besoin de nous cacher. Ma femme me dit que quand je prétends que tout va bien, elle sent qu’elle doit pleurer pour nous deux, ce qui n’est pas juste pour elle.
Beaucoup ont dit qu’ils essayaient de rester équilibrés. Tammy a écrit : « Vous vous souviendrez toujours de ce que vous avez perdu. Essayez juste de ne pas pleurer trop longtemps. Essayez de penser positivement quand vous le pouvez.
Le conseil que la plupart des gens ont donné était de rester dans le moment présent. Mon amie Kim aime dire que c’est maintenant l’endroit le plus sûr, même si cela s’accompagne de douleurs et d’incapacités. Marianne, membre du groupe, a écrit : « Vivez dans le présent et ne vous attardez pas sur le passé.
Joseph s’est étendu sur le fait de rester dans le présent. « Mangez toujours de la bonne nourriture », a-t-il écrit, « et mâchez-la bien avant d’avaler. » (Remarquez comment cette pratique vous ralentirait et vous concentrerait sur maintenant.)
« La SEP m’a appris à être conscient de ce qui se passe en ce moment », a déclaré Joseph. « Pensez au passé assez longtemps pour comprendre ce qui s’est passé, mais ne vous y attardez pas trop longtemps. »
C’est OK de pleurer et OK d’être positif. Essayez simplement de trouver un équilibre qui vous convient.
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Crédit photo : RapidEye via Getty Images
