Avez-vous déjà vraiment envie de faire quelque chose, mais vous savez que votre sclérose en plaques (SEP) vous rendra la tâche difficile ? Mais vous voulez vraiment le faire, ou peut-être que vous sentez que vous devez le faire, alors vous essayez ? J’ai essayé la semaine dernière et ça ne s’est pas bien passé du tout.
J’aurais dû savoir mieux, mais je suis en quelque sorte entré dans le déni de la SEP. Je voulais voir mon ancienne petite amie Jane, que je n’avais pas vue depuis plusieurs mois. Nous avions l’habitude de codiriger ensemble un groupe de soutien pour la SEP, mais il y a 5 ans, elle a déménagé dans une résidence-services de l’autre côté de la baie. COVID a essentiellement fermé le groupe de soutien que nous dirigeions, et nos visites ont ralenti pour ressembler à une fois tous les 3 mois. Elle m’a manqué.
Jeudi, Jane m’a invité à venir au Cherry Festival à San Leandro où elle habite. Il y aurait quatre blocs de musique, d’artisanat, de vendeurs et de nourriture de rue, exactement le genre d’événement que j’aime, et j’avais préparé des brownies spéciaux pour elle.
Alors j’ai dit oui, je viendrais. Sa place est à environ 70 minutes de la mienne en bus et en train BART, mais je peux faire ce voyage. Je suis parti vers 11h et suis arrivé à San Leandro un peu après 12h30
Dès que je suis descendu du BART et dans la rue, j’ai su qu’il y aurait un problème de chauffage. Comme beaucoup de personnes atteintes de SEP, je supporte mal la chaleur. Mes muscles s’affaiblissent et mon esprit s’embrouille. Je n’avais pas vérifié la météo avant de partir, mais même si je l’avais fait, je serais probablement venu, car j’avais décidé que la SP n’allait pas me dominer pour cette journée.
Selon weather.com, la température était de 75 degrés. C’est plus chaud que j’aime mais pas trop chaud. Le problème était le soleil. Il était midi à la mi-juin et le soleil était presque au-dessus de nos têtes, il n’y avait donc pas d’ombre. Il faisait beaucoup plus chaud que 75.
Il m’a fallu 20 minutes pour trouver Jane dans la foule. La musique forte rendait difficile l’écoute au téléphone et Jane ne parle plus très bien depuis son AVC, nous ne pouvions donc pas nous entendre. C’était comme avant les téléphones portables, mais finalement nous nous sommes retrouvés.
J’avais déjà chaud, mais mes forces me semblaient encore normales, alors nous sommes partis voir le festival. La plupart du temps, j’aurais dit « MS, vous gagnez ». J’aurais dû faire un câlin à Jane et les brownies et lui dire que j’étais désolé, mais je ne pouvais pas rester. J’aurais dû retourner directement au BART et retourner dans la fraîcheur et la sécurité de San Francisco.
Mais je ne voulais pas la décevoir, et je voulais passer du temps avec elle, car je le fais rarement. Nous avons donc commencé à explorer. Ce n’était pas un bon match. D’une part, Jane n’est pas sensible à la chaleur comme moi. Elle préférait être au soleil, tandis que je cherchais désespérément le moindre peu d’ombre que je pouvais trouver, comme sous un auvent. Elle me laissait là et s’en allait voir les stands de la foire. Nous n’avons donc pas beaucoup visité.
J’ai commencé à remarquer que mes mains devenaient plus faibles et qu’il devenait de plus en plus difficile de s’asseoir droit dans mon scooter. J’ai réalisé que je devais partir bientôt, mais nous avions prévu de déjeuner. Le problème était que la plupart des food trucks et des stands avaient de longues files d’attente, donc au moment où j’ai eu mon sandwich, j’étais presque trop faible pour le déballer et le manger.
À ce moment-là, j’ai finalement abandonné et j’ai dit: « Je dois y aller maintenant. » Jane était déçue mais a dit qu’elle me raccompagnerait au BART, qui était à environ trois pâtés de maisons. À ce moment-là, j’étais devenu si faible que ma main droite ne restait plus sur le guidon du scooter et je devais utiliser mes deux mains pour le faire fonctionner. Je commençais à avoir peur de pouvoir rentrer à la maison. J’ai essayé de verser de l’eau de ma bouteille sur ma tête et mon dos, et cela a aidé un peu, mais pas beaucoup.
Quand nous sommes arrivés à la gare, la plate-forme aérienne a créé une ombre agréable et relativement fraîche, et j’aurais pu rester là et me rafraîchir un peu. Parce que Jane s’inquiétait pour moi, elle était toujours avec moi, mais elle voulait rester au chaud, alors elle était assise loin au soleil. Je ne voulais pas la faire attendre, et je voulais rentrer à la maison, alors j’ai décidé de continuer à rouler jusqu’au train.
Ce que je ne savais pas, parce que cela ne s’était jamais produit auparavant, c’est que la SEP dans la chaleur pouvait tellement saper ma force de base. Quand je suis arrivé au portillon, je me suis retourné pour dire au revoir à Jane, et mon corps s’est tout simplement flétri. J’ai glissé hors du scooter et j’ai atterri sur le sol et je ne pouvais pas me lever.
Je me souviens m’être inquiété que mon scooter bloquait la porte accessible. J’étais heureux de m’allonger sur le sol frais et de reposer ma tête sur le carrelage. Rien de mal, et un agent de la station est venu et m’a demandé si j’avais besoin d’aide. J’ai dit oui et ils ont appelé une ambulance. Quelques minutes plus tard, trois jeunes hommes à l’allure robuste sont venus me voir.
Ils voulaient m’emmener à l’hôpital, mais j’étais sûr que je n’avais pas été blessé et j’ai demandé s’ils voulaient simplement me remettre dans le scooter, car je me sentais toujours faible. Ils m’ont soulevé et l’un d’eux m’a apporté une bouteille d’eau en plastique puisque la mienne était vide, et ils m’ont dit au revoir.
Je n’avais toujours pas les idées claires, mais il faisait beaucoup plus frais sur la plate-forme surélevée et j’ai commencé à me sentir mieux. J’ai même pu manger une partie de mon sandwich. Quand je suis enfin rentré à la maison. J’ai dormi pendant près de 3 heures. Ensuite, j’étais mieux et tellement heureux et chanceux de ne pas avoir été gravement blessé à la chute.
Bien sûr, Jane était vraiment contrariée, et je ne sais pas ce que les services EMT finiront par me coûter. Mais j’ai réappris une leçon que je connaissais : je ne peux pas faire semblant de ne pas avoir la SEP pendant une journée. Ça ne s’en va pas. Si je veux vraiment faire quelque chose de dur, je peux accepter qu’il y ait un prix, comme me sentir assommé pendant une journée. C’est OK. Mais ne risquez pas qu’il se transforme en supplicedéfini par le dictionnaire Oxford comme « une expérience douloureuse ou horrible, en particulier prolongée ou dangereuse ».
L’autre leçon que j’apprends encore est de ne pas faire passer les préoccupations des autres avant mes propres besoins. Pourquoi avais-je si peur de décevoir mon ami ? Je n’ai aucun moyen de savoir à quel point elle serait déçue, et l’éviter ne valait pas la peine de mettre mon corps en danger. Je me suis mis à l’épreuve, et les épreuves n’en valent pas la peine. Je promets que je resterai hors de la chaleur chaque fois que je le pourrai à partir de maintenant. MS ne prend pas un jour de congé.
Pour entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec la sclérose en plaques, rejoignez notre Groupe de soutien MS Facebook.
Crédit photo : Bim/Getty Images
