La Commission de sécurité sociale, assistance sociale, enfance, adolescence et famille de la Chambre des députés a approuvé le projet de loi 2285/25, du député Marcos Tavares (PDT-RJ), qui établit la Politique nationale de protection et de localisation assistée des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (PPLAPA).
La proposition garantit la fourniture gratuite de dispositifs de suivi électroniques géolocalisables pour les membres de la famille et les soignants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres pathologies compromettant l'orientation spatiale.
Cette politique profite aux membres de la famille, aux tuteurs légaux ou aux soignants officiels des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, quel que soit leur stade clinique ; les démences séniles ou dégénératives qui compromettent l'orientation dans le temps et dans l'espace ; et des affections neurologiques, psychiatriques ou cognitives qui génèrent un risque récurrent d’évasion, de désorientation ou de disparition.
Le bénéfice peut être étendu à d’autres pathologies cliniques à risque, conformément à la réglementation du ministère de la Santé.
Caractéristiques de l'appareil
Le texte détermine que les appareils fournis doivent disposer d'un système de géolocalisation actif (GPS, Bluetooth ou similaire) et être compatibles avec les plateformes de surveillance numérique accessibles par les tuteurs ou soignants.
L'équipement doit également garantir une alerte en cas de mouvement anormal, de chute ou d'éloignement d'une zone de sécurité configurée par l'utilisateur, en plus de disposer d'une batterie longue durée et d'une fonctionnalité d'urgence, lorsque cela est possible.
Le Système de Santé Unifié (SUS) fournira les appareils sur prescription médicale et présentation d'un rapport clinique. La priorité sera accordée aux familles en situation de vulnérabilité socio-économique inscrites au Registre unique des programmes sociaux (CadÚnico).
La distribution peut également se faire par le biais de partenariats avec des institutions publiques, privées et de recherche, conformément à la réglementation fédérale.
Règlement
Il appartiendra au ministère de la Santé, en lien avec le ministère du Développement et de l'Assistance sociale, de réglementer la loi.
Les ministères doivent définir des critères techniques pour l'achat, la distribution et la maintenance des appareils ; favoriser les partenariats avec les entreprises technologiques et les universités ; et maintenir une base de données sur les dossiers traités, dans le respect de la loi générale sur la protection des données (LGPD).
Le pouvoir exécutif peut également lancer des campagnes de sensibilisation du public sur les risques liés à la disparition des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, sur l'utilisation correcte des appareils et sur le soutien aux familles attentionnées.
Selon Tavares, cette politique représente une avancée fondamentale pour que l'État agisse de manière proactive, prudente et préventive, en garantissant la dignité, la sécurité et l'attention aux personnes les plus vulnérables de la société.
Protection et sécurité
La rapporteure, la députée Rogéria Santos (Republicanos-BA), a déclaré que le projet renforce la préoccupation de l'État de garantir la sécurité, l'intégrité et le droit à la vie de ces personnes, à travers la fourniture gratuite de dispositifs électroniques de localisation géolocalisables.
« Le projet favorise la protection et la sécurité, tant pour la personne vulnérable que pour son soignant, en renforçant le réseau de soutien, en valorisant le rôle de ceux qui se consacrent à cette tâche et en renforçant l'importance d'une approche qui assure le bien-être de toutes les personnes impliquées dans le parcours de soins », a-t-il déclaré.
Le Brésil compte plus de 1,2 million de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), et ce nombre pourrait tripler d'ici 2050. Plus de 17 % des disparitions de personnes âgées sont associées à la démence, selon l'Association brésilienne contre la maladie d'Alzheimer (ABRAz).
Prochaines étapes
La proposition sera encore analysée de manière concluante par les commissions des finances et de la fiscalité ; et Constitution et justice et citoyenneté. Pour devenir loi, il doit être approuvé par la Chambre et le Sénat. (Avec des informations de l'Agência Câmara de Notícias)
