La Commission de Défense des Droits des Personnes Handicapées de la Chambre des Députés a approuvé un projet visant à améliorer l'assistance offerte par le Système de Santé Unifié (SUS) aux personnes touchées par maladies rares.
La collégiale a approuvé le remplacement du rapporteur, le député Daniel Agrobom (PL-GO), qui unifie le projet de loi du Sénat 4691/19, et une partie des 30 textes annexés. De la version originale, le rapporteur a maintenu la déclaration obligatoire des cas de maladies rares.
Diagnostic, soins et priorité
Selon le texte approuvé, le SUS doit proposer des tests de diagnostic dans un délai de 30 jours et le premier traitement dans un délai de 60 jours – ou plus tôt si nécessaire. Les maladies rares sont définies comme celles qui comptent jusqu'à 65 cas pour 100 000 habitants.
Le substitut suggère la création du sous-système de soins des maladies rares, pour structurer les réseaux de services, garantir le financement public et fournir des traitements spécialisés. La priorité sera donnée aux patients présentant des manifestations douloureuses.
La proposition modifie la loi organique sur la santé et d'autres normes pour déterminer la création de politiques de formation continue des professionnels de la santé et encourager le développement de médicaments.
« La prise en charge des maladies rares en SUS, prévue par une ordonnance de 2014, représente une étape importante, mais elle reste encore insuffisante pour couvrir tous les besoins de la population », a déclaré Daniel Agrobom.
Nombres
Le ministère de la Santé estime qu'il existe entre 6 000 et 8 000 types différents de maladies rares, définies comme celles de nature dégénérative ou proliférative qui, en général, sont incurables.
Au Brésil, ces maladies touchent environ 13 millions de personnes.
Prochaines étapes
Le projet est en cours de traitement final et sera encore analysé par les commissions de santé ; Finances et fiscalité ; et Constitution et justice et citoyenneté.
Pour devenir loi, il devra être approuvé par la Chambre et le Sénat. (Avec des informations de l'Agência Câmara de Notícias)
