Vivre avec la myasthénie grave m'a rendu observateur d'une manière à laquelle je ne m'attendais pas.
Pas dans le sens poétique du genre « Je remarque les petites choses ». Plus d’une manière légèrement hypervigilante, du genre machine d’évaluation des risques humains.
Avant MG, j’avançais dans la vie avec désinvolture. J'accepterais les plans sans y réfléchir à deux fois. Je marchais vers des endroits sans vérifier à quelle distance ils se trouvaient. J'allais dans des restaurants, des cinémas, des théâtres, des bars, n'importe où, et je m'asseyais là où tout le monde voulait s'asseoir.
Maintenant, je remarque tout.
Immédiatement.
Éclairage. Sièges. Escaliers. Température. À distance de marche. Niveaux de bruit. Emplacements de sortie. S'il y a un endroit où m'asseoir à proximité si je me sens soudainement faible. Si les chaises semblent suffisamment confortables pour survivre assis pendant deux heures sans que mon corps ne me déclare la guerre à mi-chemin.
Maintenant, quand je vais au cinéma ou au théâtre, je ne me soucie pas d'avoir le siège central parfait avec la meilleure vue. Je veux le siège avec le moins de marches. Je veux le siège côté couloir le plus proche de la sortie, donc si je dois me lever, je n'ai pas besoin de grimper maladroitement sur 12 personnes, en m'excusant tout en paniqué intérieurement.
C'est devenu plus important pour moi que l'angle de vue.
Et honnêtement, je pense que cela en dit long sur les maladies chroniques.
Vos priorités changent tranquillement.
J'ai une amie atteinte de colite qui m'a dit un jour qu'elle adorait aller avec moi parce que je pense automatiquement à des choses comme les sièges d'extrémité et l'accès aux toilettes de la même manière qu'elle. Et cela m’a fait réaliser à quel point les personnes atteintes de maladies chroniques ont tendance à analyser les environnements différemment des autres.
Nous évaluons constamment.
Pas dramatiquement. Pas consciemment tout le temps. Mais automatiquement.
Notre cerveau essaie toujours de comprendre :
Combien d’énergie cela prendra-t-il ?
Dans combien de temps puis-je partir si nécessaire ?
Où puis-je m'asseoir ?
Il fait combien chaud ici ?
Quelle est la distance de retour ?
Vais-je le regretter plus tard ?
Cela devient instinctif.
Je pense que lorsque votre corps devient imprévisible, votre cerveau s'adapte en devenant incroyablement conscient de votre environnement. Vous commencez à remarquer chaque variable parce que chaque variable a le potentiel d’affecter ce que vous ressentez.
Durant les périodes où ma MG était particulièrement mauvaise, cette hyper conscience devenait encore plus intense.
J'inspectais véritablement les bâtiments au préalable, comme si je me préparais pour une mission tactique.
Combien y a-t-il d'escaliers ?
Y a-t-il un ascenseur ?
Y a-t-il des marches à l'intérieur ?
Quelle est la distance à parcourir depuis l'entrée ?
Sera-t-il difficile de sortir si mon corps abandonne soudainement à mi-chemin ?
Google Maps est devenu mon meilleur ami parce que je faisais littéralement défiler les bâtiments à l'extérieur, essayant de déterminer l'accessibilité avant même d'accepter d'y aller.
Et honnêtement, cela m’a choqué de voir combien d’endroits n’étaient pas accessibles du tout.
Hôtels avec marches et sans ascenseur.
Des restaurants où entrer serait presque impossible pour certaines personnes.
Des lieux qui n’ont clairement jamais pris en compte les corps handicapés dans leur conception.
Mais curieusement, j’ai aussi peur des ascenseurs.
Seulement quand je suis seul dedans, parce que je suis légèrement claustrophobe et convaincu que je serai d'une manière ou d'une autre piégé à l'intérieur d'un d'entre eux.
Cela créait un problème très ridicule pendant les périodes où ma MG était particulièrement mauvaise, car du coup, les escaliers devenaient également difficiles.
J'étais donc là, coincé entre deux terribles options :
Devenir physiquement épuisé en montant les escaliers ou émotionnellement épuisé en me convaincant que l'ascenseur n'était pas sur le point de devenir mon dernier lieu de repos.
Heureusement, pendant mes pires périodes, j'étais généralement avec quelqu'un d'autre, donc je pouvais tolérer un peu plus l'ascenseur. Mais je me souviens avoir pensé : « Que se passe-t-il si un jour je ne peux physiquement pas monter les escaliers et que je dois également monter seul dans un ascenseur ?
Les maladies chroniques engendrent réellement des angoisses de niche que vous n’aviez jamais vues venir.
Avant de tomber malade, je ne pense pas avoir remarqué ces choses de la même manière. Non pas parce que je m’en fichais, mais parce que je n’ai jamais eu à y penser personnellement.
Et je pense que c'est vrai pour beaucoup de gens. En général, vous ne prenez conscience des obstacles qu’une fois que vous êtes la personne qui y fait face.
Je me souviens d'être allé à un événement où la grand-mère de mon ami posait au préalable des questions sur l'accessibilité, et je me souviens avoir pensé : « Ne vous inquiétez pas, j'ai déjà vérifié tout cela à cause de moi.
Et bizarrement, ce moment est resté gravé dans ma mémoire.
Parce que cela m’a fait réaliser combien de personnes naviguent tranquillement dans le monde de cette façon tout le temps. Personnes handicapées. Les personnes âgées. Les personnes souffrant de douleur chronique. Parents avec poussettes. Les gens se remettent d’une opération chirurgicale.
Il y a tellement de gens qui pensent constamment à l’accessibilité, alors que tout le monde se déplace dans les espaces sans jamais avoir à s’en apercevoir.
Et une fois que vous l’avez remarqué, vous ne pouvez plus vraiment l’oublier.
Vous devenez également observateur des gens.
Leur ton. Leurs niveaux de patience. Leur énergie. Qu'ils veuillent vraiment dire « Prenez votre temps » ou qu'ils soient secrètement irrités que vous avanciez au rythme de quelqu'un qui essaie d'économiser la batterie à 1 %.
Mais ce qui est intéressant, c’est que j’ai également remarqué que certaines personnes deviennent incroyablement observatrices à votre égard en retour.
En écrivant ceci, j'ai réalisé que j'avais un ami extrêmement intuitif. Elle comprend toujours mon ton, même lorsque j'essaie d'agir normalement ou de passer au travers. Je dirai : « Non, non, je vais bien », et elle dira immédiatement : « Mais si vous ne le ressentez pas aujourd'hui, nous pouvons toujours reprogrammer, vous savez que cela ne me dérange pas. »
Et ce genre de compréhension change tout.
Parce que lorsque vous vivez avec une maladie chronique, il y a quelque chose de profondément apaisant chez les personnes qui remarquent vos limites sans vous culpabiliser de les avoir.
Avant MG, j’en ignorais probablement beaucoup plus. Je passerais outre l’inconfort. Surmontez le stress. Me convaincre que je réfléchissais trop.
Maintenant, mon corps m'envoie une alerte d'urgence dès que quelque chose ne va pas.
Et même si ce niveau de conscience peut être épuisant, il m’a également rendu incroyablement sensible à ce qui m’aide réellement à me sentir en sécurité, calme et à l’aise.
Je remarque maintenant des choses que je n'aurais jamais pu faire auparavant. Éclairage doux. Espaces calmes. De l'air frais. Des gens calmes. Environnements accessibles. Siège avec dossier qui ne ressemble pas à un dispositif de punition médiéval.
Je pense que les maladies chroniques vous obligent à prêter attention à des choses que d’autres personnes n’ont souvent pas à faire.
Et une fois que vous commencez à remarquer ces choses, vous ne pouvez pas vraiment les ignorer.
Oui, j’évalue désormais la disposition des sièges avec l’intensité d’une opération militaire.
Mais je suis aussi beaucoup plus conscient de moi-même, de mon corps et des environnements dans lesquels je me place.
Et peut-être que cette prise de conscience, aussi épuisante qu’elle puisse parfois être, fait aussi partie de la survie.
