Vivre avec Myasthenia Gravis (MG) signifie naviguer dans une incertitude constante. Les symptômes s'évasent de nulle part, votre corps décide de ses propres règles et le repos devient plus essentiel que facultatif.
Mais une question qui me suit est: pourquoi moi?
Lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, cette question résonnait plus fort que toute autre chose. Était-ce quelque chose que j'ai fait? Quelque chose que j'ai mangé? Stresser? Malchance? Et plus récemment, j'ai commencé à demander: a-t-il été écrit dans mes gènes?
La vérité est que Mg n'est pas aussi simple que certaines autres conditions auto-immunes. Il n'a pas tendance à fonctionner dans les familles comme la thyroïdite ou le lupus de Hashimoto. La plupart d'entre nous avec MG n'ont pas de parent ou de frère qui l'a.
Mais cela ne signifie pas que la génétique ne joue aucun rôle.
Ce que j'ai compris, c'est que MG est probablement le résultat d'une tempête parfaite. Un mélange de sensibilité génétique, de déclencheurs environnementaux, de bizarreries du système immunitaire et un peu de science mystère n'a toujours pas craqué.
Il existe des marqueurs génétiques qui apparaissent plus souvent chez les personnes atteintes de MG, comme certains types HLA (antigène leucocytaire humain). Ce sont comme des badges d'identification pour votre système immunitaire, l'aidant à reconnaître ce que vous êtes et ce qui ne l'est pas.
Lorsque ces marqueurs sont légèrement éteints, votre système immunitaire peut être confus. Et parfois, cette confusion signifie qu'elle commence à attaquer vos propres muscles, comme dans Mg.
Mais sachant que ce n'est pas vraiment réconfortant. La vérité est que la plupart des personnes avec ces gènes ne développent pas de MG. Ce n'est donc pas une cause directe. C'est plus comme un coup de pouce dans la mauvaise direction, en attendant quelque chose comme un virus, un changement hormonal ou un stress intense pour pousser les choses sur le bord.
Et c'est le morceau qui est étrangement avec moi.
Parce que vous commencez à vous interroger sur tous ces instants avant le diagnostic. Est-ce le stress que je n'ai pas traité? L'épuisement professionnel que j'ai ignoré? La façon dont je me suis poussé trop fort trop longtemps? Quelque chose en moi a-t-il ouvert la porte, et mon corps l'a-t-il traversé?
Il n'y a pas de réponse définitive. Et peut-être que c'est la partie la plus difficile.
Quelque chose d'autre que je trouve fascinant (et un peu exaspérant) est qu'environ 80% des patients auto-immunes sont des femmes. Ce n'est pas une petite marge. C'est la majorité écrasante. Ce qui soulève naturellement plus de questions.
Pourquoi les femmes sont-elles plus sujettes à l'auto-immunité? Est-ce des hormones? Génétique? Ou pourrait-il aussi être la charge émotionnelle chronique que de nombreuses femmes portent tranquillement pendant des années? Les études ont lié le stress à long terme et non transformé à la dysfonction immunitaire, en particulier lorsque les émotions sont régulièrement supprimées ou rejetées.
Et puis il y a votre instinct. Je ne savais pas à quel point votre système immunitaire est basé là-bas, environ 70%, en fait. Donc, si votre intestin est en difficulté, votre système immunitaire l'est probablement aussi.
Des choses comme le régime alimentaire, les antibiotiques, les infections, le stress et le sommeil façonnent l'équilibre des bactéries dans votre intestin, ce qui à son tour affecte l'inflammation, l'immunité et potentiellement le développement de conditions auto-immunes comme Mg.
Comprendre ces pièces ne me donne pas une machine à remonter le temps. Mais cela m'aide à faire la paix avec le fait que ce n'était pas de ma faute. Ce n'était pas une punition. Ce n'était pas une faiblesse.
C'était la biologie, faire ce que fait parfois la biologie, faisant des choix étranges et imprévisibles.
Cela dit, connaître les facteurs contributifs m'aide également de manière pratique. J'ai commencé à être plus curieux à propos de l'histoire auto-immune de ma famille, même des conditions qui semblent totalement indépendantes. Je prête plus d'attention à la façon dont je gère le stress. Je me concentre davantage sur le soutien de mon instinct, la réduction de l'inflammation et l'écoute de mon corps quand cela me supplie de ralentir.
Les petits fils qui tirent sur votre système immunitaire dans les coulisses méritent plus de soins que je ne leur donnais.
Et j'essaie de me souvenir de ceci: les gènes ne sont pas une phrase. Ils sont une suggestion. Un point de départ.
Ils peuvent charger le pistolet, mais ils ne tirent pas sur la gâchette. Il y a encore tellement de choses que je peux influencer. La façon dont je mange. La façon dont je me repose. La façon dont je me parle quand je monte et frustré. Les limites que je fixais. La paix que je protège. Et la communauté que je construis autour de moi, les gens qui comprennent, soutiennent et restent.
Si vous lisez ceci et que vous vivez avec MG, il est normal de ne pas avoir toutes les réponses. Vous n'avez pas besoin de résoudre le mystère de votre maladie pour valider votre expérience.
C'est réel. C'est dur. Et ce n'est pas de ta faute.
Que vos gènes aient joué un petit rôle, un grand ou pas du tout, vous n'êtes pas brisé. Vous naviguez dans un corps qui a besoin d'un peu plus de soins, un peu plus de compassion et beaucoup plus de repos que certains. Et ce n'est pas une faiblesse. C'est la sagesse.
Donc, si la question «pourquoi moi» vous vient à l'esprit de temps en temps, ça va. Laissez-le. Ensuite, respirez, adoucissez-vous et rappelez-vous: je ne sais peut-être pas exactement comment je suis arrivé ici, mais je sais comment prendre soin de moi maintenant que je suis.
Et cela, en soi, est puissant.
