Beaucoup de choses peuvent se passer en l’espace de 19 ans. Quand je repense à tout ce qui s’est passé depuis mon diagnostic de VIH en 2004, j’ai l’impression d’avoir une existence complètement différente.
Le 30 novembre de cette année-là, lorsque j’ai été testé positif quelques semaines seulement après avoir eu 30 ans, à peu près tout ce que je pensais que ce jalon serait était brusquement éclipsé et interrompu par le VIH, et tout ce qui l’accompagnait.
Pendant près de 9 ans auparavant, j’ai lentement appris à embrasser et à accepter ma sexualité et tout [of the implications] qui est venu avec. À l’époque, être gay (comme je l’avais compris à l’époque) signifiait que contracter le VIH était une catastrophe imminente qui, à bien des égards, semblait inévitable.
En conséquence, tout au long de la plupart de ces années de formation en tant que jeune homme gay noir trébuchant dans la vingtaine, j’ai obtenu des informations précieuses sur la santé sexuelle.
Vivre à Washington, DC, a également été bénéfique en raison de la quantité d’accès et d’informations dont je disposais. Cela signifiait que je connaissais les pratiques sexuelles protégées. Je savais où et comment obtenir des préservatifs gratuits. Je savais où je pouvais aller pour obtenir gratuitement des tests de dépistage des MST et du VIH.
Et pendant toutes ces années, j’ai fait toutes ces choses.
J’avais même eu une relation d’un an avec une personne séropositive, bien avant ma séroconversion. Cette expérience a été inestimable en raison de tout ce que j’ai appris sur ce que c’est vraiment pour quelqu’un de « l’autre côté » du VIH.
Quand cela m’a été révélé très tôt, je ne me suis jamais détourné ou n’ai jamais réfléchi à deux fois avant de le rejeter à cause de son statut. Au lieu de cela, j’ai avancé avec les informations nécessaires et j’ai permis à cette expérience d’être ce qu’elle était, ce qui était formidable aussi longtemps qu’elle a duré.
À peu près à la même époque, au début des années 2000, alors que je commençais à peine à travailler professionnellement dans le domaine des arts (à la fois en tant qu’acteur et administrateur de théâtre), j’ai rencontré quelqu’un qui était devenu l’un de mes mentors, amis et collaborateurs artistiques.
Alan Sharpe vivait également avec le VIH depuis un certain temps. Bien que j’admette qu’avoir deux contacts directs avec des personnes vivant avec le VIH a été utile, cela n’a pas aidé à apaiser la peur que j’ai ressentie en apprenant que j’avais été testée positive.
Même si ça a été un choc quand c’est arrivé, je suis tellement reconnaissante d’avoir eu des gens dans mon coin qui pouvaient s’identifier à ce que je vivais à ce moment-là. Cela m’a certainement aidé à entrer dans ce qui allait devenir la prochaine phase de ma vie.
Au moment où ces 2 premières années se sont écoulées depuis que j’ai appris mon statut, alors que je commençais à comprendre ce que signifiait vivre avec le VIH, je suivais également un cours intensif sur l’éducation, la sensibilisation, la prévention et le traitement du VIH.
Dans mes tentatives continues de devenir plus à l’aise avec ce nouvel aspect de ma vie, j’étais aussi au début de mon parcours en tant qu’activiste.
Bien que ce n’était pas mon objectif ou mon intention à l’origine, le désir de partager des parties de mon histoire et de ce qui s’est passé dans ma vie m’a conduit à la création de Brave Soul Collective, une organisation artistique, éducative et de sensibilisation axée sur le VIH/SIDA. et les problèmes affectant la vie des personnes noires LGBTQIA+. Je l’ai fondé en 2006, aux côtés des co-fondateurs Tim’m West et Erik Chambers.
Ce travail m’a amené à assister à des conférences comme l’USCA (Conférence des États-Unis sur le sida) et l’IAS (Conférence internationale sur le VIH/sida). Non seulement j’ai pu en apprendre beaucoup plus sur l’important travail accompli en matière de prévention du VIH/sida, mais j’ai aussi rencontré d’autres personnes vivant avec le VIH et affectées par celui-ci.
Avec le recul, je suis reconnaissante de la façon dont ces expériences m’ont aidée à trouver ma voie dans les premières années où j’ai appris à vivre avec le VIH.
Sans même m’en rendre compte à l’époque, j’étais en train de faire quelque chose de miraculeux dans ma vie – en changeant le «poison en médecine» grâce au mélange des arts et de la défense des droits.
Plus j’ai commencé à travailler professionnellement dans le domaine de la prévention, tout en organisant des événements communautaires et en produisant des spectacles, plus j’étais à l’aise de considérer le VIH comme une simple partie de mon histoire, plutôt que de lui permettre de me définir.
Au fur et à mesure que le temps passait, ma vie aussi. Cela signifiait jongler entre le travail, les efforts artistiques / créatifs et une relation à long terme (ce qui à l’époque était complètement nouveau pour moi). En bref, une grande partie de mes 30 ans a été passée à l’âge adulte et à naviguer pour la première fois sur de nombreux terrains inconnus.
Je suis toujours allé voir mon médecin pour des travaux de laboratoire de routine et des examens au moins trois à quatre fois par an. Curieusement, malgré toutes les avancées que j’avais faites au cours des 4 premières années depuis le diagnostic, je ne savais pas que j’étais ENCORE juste au début de mon voyage.
Bien que mes chiffres (taux de CD4 et charge virale) aient été corrects pendant les 3 premières années, je n’avais encore pris aucun type de médicament pour traiter mon VIH.
Mais au printemps 2008, sur l’insistance de mon médecin, le moment était venu pour moi d’envisager sérieusement de commencer un traitement antirétroviral. Avec cela est venu ce qui ressemblait à une deuxième vague de tout ce que j’avais vécu avec mon diagnostic initial.
Ce qui m’a sauvé pendant cette période, c’est ce que j’avais été inspiré pour créer artistiquement.
Bon nombre des premières expériences que j’ai eues avec mon diagnostic, ma divulgation et mes fréquentations se sont manifestées dans mon travail artistique sous la forme de théâtre, de créations orales, d’écriture et d’allocutions.
Étant donné que tout s’est passé il y a si longtemps, j’ai une sorte de relation « tout et rien » avec les 19 dernières années de ma vie. C’est parce qu’il y a des expériences et des souvenirs dont je me souviens avec des détails saisissants et que je n’oublierai probablement jamais.
Mais en même temps, il y a beaucoup de choses qui sont passées au second plan et qui ont été oubliées. C’est parce que (heureusement) ma vie a continué, ce qui signifie que des événements plus récents ont préséance dans mon esprit (et ma mémoire). C’est particulièrement vrai si l’on tient compte des 3 dernières années et de tout ce qui s’est déroulé depuis le COVID-19.
L’année de mon diagnostic, 2004, le VIH existait depuis près de 23 ans.
En janvier de cette année-là, le Congrès américain a autorisé les premiers 350 millions de dollars pour le Programme présidentiel d’aide d’urgence à la lutte contre le sida (PEPFAR). En mai de cette année-là, la FDA a approuvé l’utilisation d’échantillons de liquide oral avec un kit de test rapide du VIH qui pouvait fournir des résultats en environ 20 minutes.
Je partage ces deux développements parce qu’ils témoignent du chemin parcouru dans la lutte contre le VIH/sida.
Bien qu’il y ait eu de nombreuses victoires et réalisations depuis mon diagnostic, il y a malheureusement encore des choses négatives, y compris la stigmatisation et la désinformation sur le VIH/sida.
Les réalisations qui ont été faites à tous les niveaux, en termes de personnes vivant avec le VIH/sida se faisant plus entendre et plus visibles, sont prometteuses et me donnent de l’espoir.
Donner un visage à ce qui accompagne la vie du côté positif du VIH est, en soi, une mesure qui sauve des vies. Humaniser les expériences que beaucoup d’entre nous vivent a le pouvoir de nous éduquer et de nous responsabiliser tous.
Je crois que très peu de choses arrivent par accident.
Lorsque j’ai été testé positif et que ma vie a changé, je n’avais aucune idée que je vivrais encore 19 ans. Je n’avais aucun moyen de savoir que tout ce que j’avais traversé serait utilisé pour me guérir et guérir tant d’autres en cours de route. Mais je suis plus que reconnaissant de la façon dont cela s’est déroulé.
En tant que personne qui a connu des jours sombres à cause du VIH, il y a eu encore plus de jours, de mois et d’années remplis de lumière et d’optimisme.
Partager les rouages de la façon dont je suis arrivé ici, comment j’ai persévéré face à tant d’obstacles qui semblaient impossibles à surmonter, a été un cadeau pour moi. Et c’en est un que je ne prendrai jamais pour acquis.
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Crédit photo : Westend61 via Getty Images
