Aiguiser une superpuissance lorsque vous souffrez de sclérose en plaques peut sembler un défi de taille. Je suis presque sûr que quiconque vivant avec une maladie chronique n’envisagerait pas la possibilité d’être le fier propriétaire d’une « superpuissance ». Eh bien, je devrais être en désaccord.
La gestion harmonieuse de la vie avec la SEP demande énormément de planification et d’anticipation car, avouons-le, nous devons en quelque sorte être prêts à tout et n’importe quoi sans préavis. Je me suis souvent considéré comme un bon planificateur. Mon mari est pareil. Nous sommes juste ces personnes qui s’amusent vraiment à planifier chaque seconde de notre journée. Mais l’imprévisibilité de la SEP peut mettre un frein aux ambitions prédéfinies.
J’ai vraiment pris conscience de l’énergie que j’avais investie dans la planification stratégique la semaine dernière lorsque mon mari et moi nous sommes rendus à Las Vegas pour un long week-end pour voir le fabuleux Jerry Seinfeld. Outre le fait évident que le comédien de longue date était fantastique, ma capacité à naviguer en douceur autour des fardeaux de la SEP s’est avérée encore plus fantastique. Ouais, je l’ai dit ! Je sais que je réfléchis trop aux choses, mais je n’ai pas réalisé à quel point cela m’est venu naturellement jusqu’à ce que je rentre chez moi et que je ne me sente pas aussi mal que je l’avais prédit.
Nous avons planifié notre journée de manière stratégique avec des intervalles de repos entre les événements pour faire le plein et nous reposer. Je me suis assuré d’avoir une aide à la mobilité à proximité au cas où j’en aurais besoin, et nous avons trouvé des moyens de parcourir le Strip souterrain où il était climatisé et moins encombré.
Je pense que lorsque vous savez exactement quels sont vos revers, vous avez une meilleure idée de la façon de les contourner. Je me suis assuré d’apporter un petit sac à main pour ne pas traîner un sac lourd toute la journée. Les bottes de cow-boy étaient mes préférées car elles ont un excellent maintien de la cheville et ont toujours l’air flashy avec une tenue à la Vegas, car les talons sont partis depuis longtemps pour moi. Les bancs étaient mes meilleurs amis lorsque j’attendais dans les files d’attente, et je n’hésitais pas à demander à la personne derrière moi de tenir ma place pendant que je me reposais. Les gens sont généralement plutôt cool si vous communiquez vos besoins. Nous sommes tous humains ! Même lorsqu’il s’agissait de s’asseoir au Colosseum du Caesars Palace, nous y étions 45 minutes avant le rideau pour éviter les grandes foules et rester debout pendant de longues périodes. Vous prélasser à la piscine ? Tu sais que j’ai trouvé un endroit ombragé où m’abriter parce que le soleil est mon ennemi juré.
Habituellement, pendant les vacances et même les longs week-ends, nous discutons beaucoup de notre planification préalable et de la cartographie de l’attaque, mais cette fois, c’était parfaitement automatique. C’était comme si nous connaissions tous les deux les obstacles à éviter et positionnions automatiquement nos choix en conséquence. Oh, et Uber était notre acolyte. Je me suis assuré de tout emballer sans aller trop loin et j’avais des options au cas où les choses tourneraient au sud. Demander un départ tardif tout en donnant l’explication du handicap annule généralement les frais de départ tardif, alors n’ayez jamais peur de demander. Une heure de l’après-midi était beaucoup plus douce pour mon corps que 10 heures du matin. Nous avons vraiment beaucoup suivi le rythme de ce voyage. Si j’avais besoin de me reposer, au lieu de simplement rester assis sur un banc pendant une heure, nous nous sommes assurés qu’il y avait de la glace ou un café glacé. Se reposer sur une machine à sous pour jouer au blackjack virtuel a également aidé. Le jeu est vraiment un crawl lent et m’a donné amplement le temps de faire le plein. Je suis l’heureux propriétaire d’un bon de jeu de 61 cents que j’ai refusé d’encaisser uniquement à des fins souvenirs.
Les vacances seront différentes pour chacun. Je sais que chacun a sa propre façon de faire les choses et que chaque pack fonctionne différemment. Mais je suis fermement convaincu que la planification stratégique est un superpouvoir que toute personne atteinte de SP peut maîtriser. Reconnaissez exactement ce qui vous gêne et contournez-le pour éviter un désastre pur et total. Il est tout à fait possible de profiter de votre voyage et de rentrer chez vous sans avoir l’impression que votre âme vient d’être aspirée.
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