L’élection présidentielle de 2024 est enfin terminée. Vous êtes soit dévasté, ravi ou quelque part entre les deux.
Où que vous soyez ou que vous soyez sur la carte, si vous êtes comme moi, avoir quelque chose de tangible à faire lorsque je me sens impuissant est très utile. Je n'ai pas réfléchi au rôle du gouvernement dans mon parcours contre la migraine jusqu'à ces dernières années.
Je me souviens avoir vraiment, vraiment voulu essayer un nouveau médicament contre la migraine alors que mon ancien médicament ne fonctionnait pas. J'étais tellement excité. J’en ai entendu parler par des pairs guerriers de la migraine. J'ai aussi vu des publicités à ce sujet. J'en ai parlé à mon médecin et il m'a dit qu'il pensait que cela fonctionnerait bien pour moi. J'ai fait toutes les bonnes choses. Cependant, lorsque j’ai déposé mon ordonnance, j’ai été déçu d’apprendre qu’« elle n’était pas couverte par l’assurance ». On m'a donné pour instruction de contacter mon médecin.
Je savais que j'avais des options. Je savais que je pourrait payer de ma poche si j'en avais besoin. C'est à ce moment-là que j'ai pensé aux personnes souffrant de migraines qui n'avaient pas autant d'options, et je suis devenue curieuse de savoir comment le monde de la défense de la migraine pourrait fonctionner.
Ensuite, j’ai repensé à l’époque où je n’étais pas assuré. Ouais ! Je m’en souviens comme si c’était hier, et c’était il y a plus de 10 ans. Je travaillais comme consultant à temps plein et indépendant, et j'avais bien dépassé l'âge où je pouvais bénéficier de l'assurance de mes parents. Je n’étais pas encore marié, donc je n’avais pas cette option. Je n’avais qu’une trentaine d’années… et j’essayais de me frayer un chemin dans le monde. J'ai demandé une couverture, mais comme j'avais une maladie préexistante (à la fois une migraine et un petit problème de prolactine encore traité), j'ai été refusée encore et encore.
Par refus, je veux dire que j'étais prêt à payer jusqu'à 500 $/mois pour une prime, mais la grande compagnie d'assurance ne m'a toujours pas laissé adhérer. J'étais dévasté. Mes médicaments contre la migraine et la prolactine coûtaient normalement moins de 50 $/mois, mais sans assurance, cela coûtait plusieurs centaines de dollars. Les visites chez le médecin étaient également nombreuses. Je ne pensais pas que c'était juste. Mais j’avais la chance que ma famille ait des ressources et que je gagnais décemment ma vie en tant que consultant.
Mon petit ami de l'époque (maintenant mari) a même envisagé un mariage forcé pour que je puisse bénéficier de son assurance et que mes besoins médicaux soient satisfaits. Je pensais que c'était gentil, mais je ne voulais pas que cela soit le motif d'un mariage.
Alors j’ai pris mes positions et j’ai commencé à faire appel, à écrire, à appeler et à visiter d’importants bâtiments gouvernementaux. J'étais déterminé. Cela n'a pas fonctionné. Personne ne m'a jamais emmené. Ce n'est que lorsque j'ai été embauché à nouveau pour un emploi à temps plein que j'ai reçu une assurance. À ce moment-là, plus de deux ans s’étaient écoulés et ma santé en souffrait énormément.
C'est également à cette époque qu'un certain président a rendu les soins de santé accessibles à tous, que vous en ayez les moyens, que vous ayez déjà été malade ou que vous ayez reçu un diagnostic auparavant. Je l’avais déjà eu à ce moment-là, mais j’ai pleuré lorsque cette loi a été adoptée. J'avais entendu des histoires de gens mangeant de la nourriture pour chats parce qu'ils n'avaient pas les moyens d'acheter leurs médicaments. Je n’en suis jamais arrivé là. Mais je me souviens avoir été parfois assez désespéré. J'ai quitté de nombreuses pharmacies en larmes.
J'apprends qu'à l'intersection du désespoir et de l'espoir se trouve le plaidoyer. Je crois sincèrement qu'il faut lutter pour les droits et rester diligent, même lorsqu'il semble que tout espoir soit perdu.
Récemment, j’ai jeté un coup d’œil à certains des efforts déployés dans le monde de la migraine pour plaider en faveur de politiques visant à améliorer la vie. Voici quelques efforts intéressants que j’ai trouvés :
- Un projet de loi proposait de faire de juin (ironiquement mon mois de naissance) le « Mois national de sensibilisation à la migraine et aux maux de tête ».
- Les efforts de diversité des essais du NIH plaident pour plus de diversité dans la migraineessais cliniques. Les migraines touchent davantage les femmes, mais les essais restent très axés sur les hommes. Il y a souvent un manque de diversité raciale dans les essais cliniques.
- Financement accru pour les anciens combattants souffrant de maux de tête, y compris de migraines.
- Financement accru pour la recherche sur la migraine.
- Aménagements supplémentaires sur le lieu de travail pour les personnes souffrant de migraine.
- Le « Safe Step Act », qui prévoit des exceptions pour ceux qui doivent essayer un nouveau médicament sans avoir à essayer et échouer un ou plusieurs autres.options en premier.
Je ne m'occupe pas en profondeur de la défense de la migraine, donc certaines de ces initiatives ont peut-être été abandonnées. D’autres pourraient encore être en attente. Mon point ? Si votre vie a été affectée par la migraine, cela vaut peut-être la peine d’examiner certaines de ces initiatives qui pourraient améliorer la vie. Je me parle aussi. Je continuerai à méditer sur les paroles de la célèbre auteure Alice Walker : « La façon la plus courante dont les gens abandonnent leur pouvoir est de penser qu’ils n’en ont pas. »
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