La Commission de Santé de la Chambre des Députés a approuvé le projet de loi 2693/25, qui crée le Registre National des Néoplasmes Myéloprolifératifs-Renamp (groupe de cancers du sang) intégré au Système de Santé Unifié (SUS). L'objectif est de renforcer la surveillance de ces maladies, d'aider à la création de politiques publiques, de soutenir la recherche et d'évaluer les technologies de santé.
Les néoplasmes myéloprolifératifs sont des types de cancer qui provoquent une production excessive de cellules sanguines matures dans la moelle osseuse, telles que les globules rouges, les globules blancs ou les plaquettes. Ces maladies sont causées par des mutations génétiques acquises, qui peuvent au début conduire à des symptômes silencieux.
Selon le texte, Renamp sera intégré en tant que module de Siscan (Système d'information sur le cancer) et du Registre hospitalier du cancer (RHC) de l'Institut national du cancer (Inca).
Il rassemblera des données cliniques, de laboratoire, génomiques et thérapeutiques provenant de patients atteints de cancers du sang tels que la polycythémie essentielle, la thrombocytémie essentielle, la myélofibrose primaire et la leucémie myéloïde chronique.
Les informations minimales qui doivent être incluses dans l’inscription comprennent :
- sous-type et classification de la maladie ;
- mutations pertinentes ;
- pronostic ou stade de risque ;
- lignes de traitement; et
- résultats cliniques.
Gestion des informations
L'alimentation du système sera obligatoire pour les établissements qualifiés en oncologie ou hématologie très complexes, les services d'hémothérapie, de greffe de moelle osseuse et autres centres de diagnostic ou de suivi de ces maladies.
Renamp sera coordonné par le ministère de la Santé, à travers Inca, qui bénéficiera du soutien d'un groupe technique composé d'experts, d'associations de patients et d'institutions de recherche.
Le traitement des données doit être conforme à la loi générale sur la protection des données (LGPD) et les rapports publics annuels seront publiés de manière anonyme.
Le texte approuvé remplace le rapporteur, le député Osmar Terra (PL-RS), qui inclut « de petits ajustements de forme et de contenu » dans le projet original, du député Zacharias Calil (União-GO).
Terra a déclaré que le projet organise l'information sur les maladies hématologiques à fort impact, renforçant la recherche scientifique et la formulation de politiques publiques fondées sur des preuves.
Prochaines étapes
La proposition sera également analysée de manière concluante par la Commission de la Constitution, de la Justice et de la Citoyenneté. Pour devenir loi, le texte doit être approuvé par la Chambre et le Sénat. (Avec des informations de l'Agência Câmara de Notícias)
