Dès mon plus jeune âge, on m'a appris que je pouvais être tout ce que je voulais être. Tout ce dont j'avais besoin, c'était d'une imagination audacieuse, d'un peu de ténacité, de courage et d'un peu de chance. Mais ce que personne n'explique, ce sont les complications que vous pourriez rencontrer en cours de route, surtout si vous ne correspondez pas à l'idée que la société se fait de ce qui est « sain » ou « normal », en particulier dans un monde capitaliste.
Tant que vous êtes un membre productif de la société – produisant des biens, des services ou tout ce qui peut subvenir à vos besoins, à ceux de votre famille et à l'économie – vous êtes considéré comme ayant réussi. Eh bien, l’eczéma (et les allergies graves, d’ailleurs) sont devenus les obstacles que j’ai dû surmonter sur mon chemin.
Si je dois être tout à fait honnête, mon rêve était de devenir chanteur. Pour moi, il n'y a rien de plus puissant que la musique et une voix forte. J'ai grandi à une époque de divas qui comprenaient Whitney Houston, Mariah Carey, Céline Dion, Christina Aguilera et quelques autres. Et chaque fois que j’entendais leurs gammes vocales de cinq octaves, la chair de poule ne disparaissait jamais. Les chanteurs et musiciens sont vraiment magiques et leurs talents répandent la joie dans le monde entier. Ils ont été vus !
Maintenant, si vous pensez : qu’est-ce que cela a à voir avec l’eczéma ? Eh bien, pour commencer, je ne crois pas avoir jamais vu une pop star avec une maladie cutanée majeure, à l'exception de Michael Jackson, qui, en raison de ses complications liées au vitiligo, a décidé de blanchir sa peau.
Mais ce que j'essaie de dire, c'est qu'en tant que jeune fille, je voulais être chanteuse, mais il n'y avait aucune représentation. Je n'en ai vu aucun avec des problèmes de peau. En fait, j’ai vu tout le contraire : une peau impeccable. Cela signifiait que je ne pouvais pas devenir ce que je voulais être. C'est du moins ce que je pensais à l'époque. Aujourd'hui, nous avons la chance de voir des chanteurs et des musiciens présentant des défauts, mais jouant dans des publicités pharmaceutiques pour leurs maladies telles que l'eczéma et l'acné. Il est clair que la représentation compte !
Actuellement, j'ai travaillé dans plusieurs secteurs différents tout au long de ma vie, mais celui qui m'a le plus marqué est l'écriture. Les mots ne peuvent décrire à quel point ce cheminement de carrière a été une aubaine. Tandis que les chanteurs ont leur chant et les musiciens leur sens impeccable de l'ouïe et des combinaisons d'accords, j'ai mon stylo et un ordinateur portable.
L'écriture est le choix de carrière idéal pour quelqu'un comme moi qui souffre d'eczéma, car elle offre flexibilité et contrôle sur l'environnement de travail – deux choses qui peuvent être cruciales pour gérer la maladie. L’écriture me fournit également un moyen créatif d’exprimer mes émotions et mes expériences, y compris celles liées à la vie avec l’eczéma. D’une certaine manière, cela peut être thérapeutique.
C'est une carrière qui n'exige pas une peau impeccable. Au lieu de cela, il valorise l’imagination, la narration et la capacité de se connecter avec les autres à travers les mots. L'écriture a transformé mon combat personnel en une puissante mission d'aider les autres. Je fais de mon mieux pour créer du changement, sensibiliser et apporter un soutien à ceux qui sont confrontés à des défis similaires.
En plus d'écrire, je ne peux pas laisser de côté le fait que je suis un défenseur de l'eczéma qui construit une communauté où les gens se sentent vus, entendus et compris. J'ai mené des appels Zoom avec des patients atteints de nombreuses pathologies différentes et qui ont désespérément besoin d'un espace sûr pour parler. Ce travail me permet de réaliser des projets dans lesquels je collabore avec des organisations qui se concentrent sur l'amélioration de la vie des personnes souffrant de maladies cutanées et au-delà.
Ce que j’aime le plus dans le fait d’être écrivain et défenseur de l’eczéma, c’est que cela me procure un profond sentiment d’épanouissement – ce n’est pas seulement une carrière ; J'ai un impact significatif, je responsabilise les autres et je remodèle le récit autour de l'eczéma. Quelque chose que je pensais ne jamais être possible. Maintenant, je vois des gens de toutes carrières différentes montrer leurs conditions et parler de leurs défis, et c'est un spectacle merveilleux.
La société a parcouru un long chemin et les gens sont enfin représentés dans toutes les industries malgré leurs maladies chroniques. Selon les mots de Gandhi : « Soyez le changement que vous souhaitez voir. »
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