Selon les estimations de l'Association brésilienne de la sclérose en plaques (ABEM), environ 40 000 Brésiliens vivent avec la sclérose en plaques. Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), plus de 2,8 millions de personnes souffrent de cette maladie dans le monde, qui peut affecter les fonctions motrices, sensorielles, visuelles, cognitives et émotionnelles. La Journée nationale de sensibilisation à la sclérose en plaques, célébrée le 30 août, s'inscrit dans le cadre de la campagne Orange Août, une période dédiée à la diffusion d'informations sur la maladie et à la sensibilisation à l'importance d'un diagnostic précoce.
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire et auto-immune qui touche le système nerveux central, constitué du cerveau et de la moelle épinière. Cela se produit lorsque le système immunitaire endommage la gaine de myéline, une structure qui contribue au fonctionnement de l’influx nerveux. Comme différentes régions du système nerveux peuvent être touchées, les symptômes varient selon la zone touchée.
Les symptômes varient selon la région touchée
Selon le neurologue Hapvida Drusus Pérez Marques, les symptômes varient directement en fonction du groupe neuronal affecté. « Si la lésion survient dans le neurone responsable du mouvement du bras, la personne perd cette force motrice. Si elle affecte la sensibilité de la main, des changements tactiles apparaissent. Si la zone liée au langage est compromise, le patient aura des difficultés à parler », explique le médecin.
Dans certains cas, la maladie se manifeste par des poussées, périodes au cours desquelles les symptômes apparaissent ou s’aggravent. Ils peuvent entraîner une perte de force, des modifications de la sensibilité, des difficultés de mouvement et des problèmes d’élocution. Des conditions telles qu'un dysfonctionnement du sphincter (difficulté à contrôler l'urine et les selles) et d'autres signes plus silencieux peuvent encore survenir.
« Parmi les manifestations qui peuvent passer inaperçues figurent des symptômes sensoriels. Des picotements, une sensation d'anesthésie ou des modifications de la sensibilité pendant des jours, voire des semaines, sur le visage, le bras ou d'autres régions du corps, puis disparaissent », détaille Drusus. Toujours selon le spécialiste, lorsque ces changements persistent pendant au moins 24 heures, il est important de consulter un médecin.
Les jeunes femmes sont parmi les plus touchées
La sclérose en plaques est une maladie qui touche principalement les jeunes adultes dans leur phase la plus productive de la vie, notamment entre 20 et 40 ans. Selon les données épidémiologiques de DATASUS et de l'ABEM, les femmes sont les principales touchées, représentant environ 70 % des cas diagnostiqués.
Malgré l’incidence plus élevée dans ce groupe, la maladie peut apparaître à n’importe quel groupe d’âge. « La maladie est plus fréquente chez les femmes jeunes et blanches, mais notre population est très mixte. Par conséquent, n'importe qui peut présenter cette maladie. Même si le pic se produit entre 20 et 40 ans, il existe des records chez les enfants, les adolescents et les personnes âgées », souligne Drusus.
La récurrence des épidémies peut avoir des conséquences, car la guérison après chaque épisode n’est pas toujours complète. « Au fil du temps, le patient peut accumuler des handicaps, présenter des restrictions de mobilité et avoir besoin d'un soutien, comme une canne ou une marchette. À des stades plus avancés et sans traitement adéquat, un fauteuil roulant peut être nécessaire », explique le spécialiste.
Un diagnostic précoce aide à contrôler la maladie
L'identification des symptômes et l'évaluation médicale sont importantes afin que le diagnostic puisse être posé le plus rapidement possible. « La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire qui provoque chez une personne une accumulation de lésions. Plus tôt elles seront diagnostiquées et recevront un traitement approprié, moins cette accumulation sera importante et plus grande sera la préservation de leur qualité de vie dans le temps », souligne le neurologue.
La recherche sur l’émergence de la maladie continue de progresser. Une étude pionnière de l’Université de Colombie-Britannique, Canada, publiée en 2025 dans la revue JAMA Network Open, a révélé que l’augmentation du recours aux services médicaux par les personnes qui développeront la maladie dans le futur peut être détectée jusqu’à 15 ans avant l’apparition des symptômes neurologiques classiques.
Bien que les causes exactes de la maladie soient encore à l’étude, on sait qu’il existe une forte association avec une infection antérieure par le virus Epstein-Barr, présent chez la majorité des patients diagnostiqués, mais cela ne signifie pas que l’infection à elle seule suffit à provoquer la maladie. Le tabagisme est également considéré comme un facteur de risque. La carence en vitamine D est associée à une plus grande fréquence d’épidémies, bien que des niveaux élevés de vitamine D ne soient pas considérés comme une forme de protection contre la maladie.
Le traitement varie selon chaque patient
Bien qu’il n’existe aucun remède, la sclérose en plaques peut être traitée. La maladie dispose de ressources thérapeutiques avancées capables de modifier l'évolution de la maladie, de réduire l'incidence des épidémies et de ralentir la progression des handicaps.
Les options comprennent des médicaments oraux, des injectables sous-cutanés et des perfusions intraveineuses administrées à intervalles réguliers. « Le traitement est efficace. Il peut réduire le nombre d'épidémies et le degré d'invalidité d'une personne de plus de 95 %. Il s'agit d'un traitement médicamenteux et, en ce sens, il est nécessaire d'individualiser chaque personne et la gravité de la maladie pour définir le médicament », explique le neurologue.
Selon Drusus, un suivi avec un neurologue expérimenté dans la sclérose en plaques permet de suivre l'évolution de la maladie et d'ajuster le traitement si nécessaire. Prêter attention aux symptômes tels que picotements, changements visuels, perte de force et difficultés d’équilibre, surtout lorsqu’ils persistent pendant plus de 24 heures, peut faciliter l’investigation et la mise en place de soins appropriés.
