Le premier réseau de Recherche, Développement et Innovation (RD&I) en Le syndrome de Downle Réseau brésilien pour la recherche, la formation, l’innovation, la technologie et l’inclusion pour le syndrome de Down (BURITI-SD) vient de recevoir un financement de 14 millions de reais pour mener des études et des recherches destinées aux personnes atteintes du syndrome de Down.
Le Conseil national pour le développement scientifique et technologique (CNPq), un organisme lié au ministère de la Science, de la Technologie et de l’Innovation (MCTI), a approuvé un financement de 9 millions de BRL à des fins de recherche par le biais de l’appel n° 20/2023 du CNPq/MCTI – Soutien au création d’un réseau brésilien de RD&I sur le syndrome de Down. Alana, un groupe d’impact socio-environnemental qui promeut et inspire un monde meilleur pour les enfants, apportera son soutien avec un montant supplémentaire de 5 millions de reais, complétant ainsi l’investissement destiné à l’exécution du projet, qui s’ajoute à la contribution accordée par le gouvernement fédéral. agence.
La proposition intitulée « Projet interinstitutionnel pour la création d’un réseau brésilien d’études sur le syndrome de Down : aspects cliniques, sociodémographiques et biologiques pour promouvoir l’équité et la participation sociale » envisage d’atteindre les objectifs :
- Création de la cohorte brésilienne de personnes trisomiques, couvrant différentes tranches d’âge (enfants, adolescents, adultes et personnes âgées) ;
- Constitution de la Biobanque dédiée au Syndrome de Down, regroupant des échantillons biologiques (issus de différentes matrices) collectés longitudinalement auprès des participants de la cohorte ;
- Lancement de l’Observatoire de la santé du syndrome de Down avec des données cliniques et sociodémographiques représentatives des différentes régions du Brésil ; C’est
- Constitution d’une base de données à grande échelle, avec des variables cliniques, sociodémographiques et biologiques d’importance scientifique et clinique de portée nationale, qui, à l’avenir, sera mise à la disposition de la communauté scientifique conformément aux prémisses de la Science Ouverte.
Le Réseau BURITI-SD, de manière pionnière dans notre environnement, articule la collaboration entre la communauté scientifique et la société civile en faveur d’objectifs communs. Il comprend la participation de différentes entités travaillant pour la cause des personnes trisomiques, dont 14 groupes de recherche nationaux et 6 internationaux, 22 institutions de la société civile – dont l’Institut Jô Clemente (CMI) et Alana comme co-promoteurs. De plus, le Réseau compte des chercheurs, professeurs et médecins : Orestes Forlenza, Susan Ribeiro, Luciene Covolan, Augusto Afonso Guerra Jr, Érika Pavarino, Rosane Lowenthal et Gabriela Arantes Wagner.
La création du premier réseau trisomique du pays représente une étape importante dans la recherche d’avancées scientifiques, d’innovation et d’impact social. Cette initiative reflète un impact social notable, car elle dépasse la sphère académique et scientifique, touchant directement la vie des personnes trisomiques et de leurs familles, souligne Gustavo Schiavo Matias, analyste principal de recherche et développement à l’Institut Jô Clemente (IJC). et membre du réseau BURITI.
Selon Orestes Forlenza, professeur titulaire du département de psychiatrie de la FMUSP et coordinateur du réseau BURITI-SD, le réseau entend contribuer à améliorer l’accès des personnes trisomiques aux services de santé grâce aux données collectées par le groupe, ce qui devrait aider dans l’élaboration des politiques publiques.
« Les objectifs du réseau sont la coopération interinstitutionnelle et la couverture nationale, la création d’une cohorte brésilienne de personnes trisomiques, une banque pour la conservation d’échantillons biologiques de personnes handicapées et un Observatoire de santé pour le syndrome de Down, en plus d’un grand- base de données à grande échelle avec des variables cliniques, sociodémographiques et biologiques », détaille Orestes.
Le réseau BURITI-SP comprend également des sous-projets articulés entre différents groupes de recherche et qui collecteront des données et analyseront les aspects cliniques, sociodémographiques et biologiques pour promouvoir l’équité et la participation sociale.
« Les activités du réseau permettront également de créer de nouveaux partenariats engagés à contribuer à l’avancement du développement global des personnes trisomiques, y compris les enfants et les adolescents », explique Claudia Moreira, chercheuse à Alana.
Scénario – Dans le monde, environ 15 % de la population vit avec un certain type de handicap, dont 80 % dans les pays en développement, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Au Brésil, selon l’Institut brésilien de géographie et de statistique (IBGE), plus de 12 millions de Brésiliens souffrent d’un certain type de handicap et, parmi eux, environ 300 000 personnes sont atteintes du syndrome de Down, selon la Fédération brésilienne des associations de trisomiques. syndrome (FBASD).
Les personnes atteintes du syndrome de Down présentent des signes de dérégulation immunitaire chronique, notamment une prévalence plus élevée de maladies auto-immunes, des taux accrus d’hospitalisation lors d’infections respiratoires virales et des taux de mortalité plus élevés dus à la pneumonie et à la septicémie. Cependant, les politiques publiques et de santé destinées à ce public évoluent encore à un rythme lent, violant les agendas sanitaires.
« La création d’une base de données à grande échelle permettra de mettre cette collection scientifique à la disposition d’autres chercheurs au Brésil et à l’étranger. Cela renforcera non seulement la position de la recherche brésilienne sur la scène internationale, mais aussi la composition de bases de données encore plus vastes, harmonisées avec les données des consortiums internationaux », conclut Gustavo.
Avec un démarrage des activités prévu début 2024, les ressources devraient soutenir le projet de réseau pendant trois ans.
