Parfois, j'oublie que je souffre de myasthénie grave (MG). Cela arrive lorsque mes symptômes sont si gérables que je me surprends à me sentir… bien. Je passe même de bonnes semaines parfois. Quand mes médicaments font ce qu’ils sont censés faire, je me sens fort. Assez fort pour faire les activités quotidiennes.
Imaginez avoir cette énergie et puis, un jour, elle disparaît. Disparu à cause d'une poussée.
Qu'est-ce qu'une poussée ? C'est lorsque vos symptômes s'aggravent ou deviennent plus actifs. Les médecins appellent cela une exacerbation. Les poussées peuvent survenir de manière aléatoire ou à la suite d’une maladie, d’infections, de médicaments ou d’une utilisation excessive la veille.
Les poussées sont différentes pour chacun, en particulier pour ceux d’entre nous atteints de MG.
À quoi ressemble une poussée pour moi ? J'ai une MG généralisée, donc tous les muscles de mon corps sont affectés lorsque mes symptômes sont actifs. Souvent, je me sens extrêmement faible, je bouge plus lentement et j’ai du mal à garder la tête haute. J'ai du mal à parler et à mâcher et j'ai une vision floue. J'ai besoin de plus d'aide pour accomplir mes tâches et je me fatigue plus vite.
Lorsque j’ai une poussée, je suis non seulement impacté physiquement mais aussi mentalement. Je ne sais pas combien de voyages sur les « montagnes russes enflammées » j'ai fait avant de réaliser le bilan mental.
J’ai trouvé un équilibre heureux. Lorsqu’une fusée éclairante frappe, on peut avoir l’impression de tomber sur une corde raide. Vous avez l'impression que tous vos progrès sont effacés et que vous êtes de retour à la case départ. Cela peut être frustrant et triste.
Accepter que les bons et les mauvais jours font partie du processus est un début pour lutter contre votre inconfort. La chose la plus importante à retenir lorsque vos symptômes font rage est votre résilience. Lorsque je suis aux prises avec des émotions qui s'accompagnent d'une poussée, j'essaie de me rappeler que j'ai la capacité de récupérer et de retrouver mon énergie.
Traverser les hauts et les bas de vos symptômes de MG peut ressembler à des montagnes russes. Surtout quand on est confronté à une fusée éclairante. Je gère ces moments en réduisant mes déclencheurs, en me reposant et en gardant un œil sur mon état mental.
Ce n’est pas parce que vous êtes en pleine forme que votre progression est perdue. Reconnaître votre résilience face à une crise difficile peut vous aider à survivre à ses montagnes russes émotionnelles.
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