Les professionnels des services de soins de santé primaires seront formés pour travailler dans le domaine des soins palliatifs, dans le but d'offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de maladies graves. Le nouveau cycle du projet de soins palliatifs débute en 2026 dans 20 États. Le projet est un partenariat entre le ministère de la Santé et l'hôpital Sírio-Libanês, à travers le Programme d'appui au développement institutionnel du système de santé unifié (Proadi-SUS).
Dans une interview, la coordinatrice médicale et de soins palliatifs du projet à Sirio-Libanês, Maria Pérez, a informé que la première réunion avec les 20 départements de santé de l'État avait déjà eu lieu. Elle a expliqué que la compréhension la plus répandue des soins palliatifs est qu’ils ne sont utilisés que pour les patients en phase terminale, sans aucune chance de guérison. Mais ce n’est pas exact.
Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), il s'agit d'une approche axée sur la qualité de vie, en s'intéressant non seulement aux symptômes physiques, mais aussi aux problèmes émotionnels, sociaux et spirituels des patients et de leurs familles, bénéfique pour toutes les personnes atteintes de maladies graves. Ces soins doivent être proposés en association avec un traitement spécifique à la maladie sous-jacente dont souffre le patient.
« Lorsque nous parlons d'une approche de soins palliatifs, nous n'avons pas nécessairement besoin d'être un spécialiste des soins palliatifs. Mais nous devons avoir cette perspective, penser à la qualité de vie, amener la personne au centre de soins, toujours prêter attention à la communication et à la gestion des symptômes », a déclaré Maria Pérez.
Pour elle, cela devrait arriver dès le diagnostic d’une maladie mettant sa vie en danger. « Les patients ont vraiment besoin de cette approche de soins palliatifs. Ils doivent être proposés au moment de la phase terminale de la maladie, mais pas seulement », a-t-il ajouté.
Le projet de soins palliatifs, via Proadi-SUS, a commencé à se développer à l'hôpital Sírio-Libanês en 2020, impliquant des professionnels des hôpitaux, des cliniques externes spécialisées et des services de soins à domicile. Plus de 10 000 professionnels de santé du SUS ont participé aux formations proposées dans le cadre du projet et plus de 12 000 patients nécessitant des soins palliatifs ont été identifiés par ces services de santé.
L'initiative se concentre sur la formation et la mise en œuvre de nouveaux protocoles pour répondre à ce profil de patients. En 2024, après le lancement de la Politique Nationale de Soins Palliatifs, le programme a été reformulé, devenant un projet d’accompagnement de la politique.
« Ensuite, nous avons commencé à travailler non seulement dans les hôpitaux, les cliniques externes spécialisées et les services de soins, mais aussi dans les unités de soins d’urgence (UPA) et les services mobiles de soins d’urgence (Samus), qui travaillent plus près des services de santé de l’État », a-t-il déclaré.
Au cours du cycle commençant en 2024, plus de 150 services de santé de 19 États et du District fédéral ont participé au projet, parmi lesquels les UPA et les services de soins médicaux d'urgence (Samus). Comme il s’agit de services de soins d’urgence, Maria Perez raconte que la première impression a été celle d’une étrangeté. « Mais au fur et à mesure que les équipes ont commencé à comprendre le bon concept de soins palliatifs, elles se sont rendu compte qu'elles soignaient déjà ces personnes, souffrant de crises de douleur et d'essoufflement, et qu'elles appelaient les EMS », a-t-il ajouté.
« Nous avons eu la participation de 49 hôpitaux, 54 services de soins à domicile, 11 cliniques externes, 19 UPA et 16 Samus répartis dans tout le Brésil. Maintenant, nous attendons que les secrétariats nous indiquent quels services participeront l'année prochaine », a déclaré le spécialiste. On s'attend à ce que d'ici fin 2026, le projet atteigne un tiers des macrorégions du pays.
Désormais, avec une action plus proche des services de santé des États, l'idée est de renforcer le travail sur l'ensemble du réseau. « Parce qu'alors nous pouvons garantir ou rechercher cette continuité des soins, cette qualité des soins », a déclaré Maria Perez.
Novateur
L'un des premiers services à bénéficier du projet a été le Samu 192 – Alto Vale do Paraíba Regional, dans l'État de São Paulo. Pour Rita de Cássia Duarte, infirmière et superviseure du Service mobile de soins d'urgence (Samu) de Vale do Paraíba, l'initiative a constitué un tournant décisif, apportant des bénéfices au service, à la population et à tous les soins de base.
« Pour les professionnels qui travaillent avec l'urgence et les urgences, les soins palliatifs étaient quelque chose de très nouveau. En général, l'objectif de ce professionnel a toujours été de sauver des vies et de faire face à des situations à risque immédiat, et non de surveiller des patients présentant des conditions irréversibles. Il y avait une difficulté à comprendre qu'il y avait des limites et que, dans certains cas, il n'y aurait pas d'interventions curatives, mais, malgré cela, il y aurait des soins, un accueil et une attention à un profil spécifique de patient », a déclaré Rita de Cássia.
Avances
Maria Pérez a estimé que le Brésil avait fait de grands progrès en matière de soins palliatifs. « Avant, on parlait et les gens ne savaient même pas de quoi on parlait. Aujourd'hui, comme le sujet est davantage médiatique, les professionnels ont essayé de comprendre. »
Selon le spécialiste, l'un des principaux points travaillés dans la formation est l'identification de la demande, afin que les professionnels puissent identifier les patients qui ont besoin de ces soins et la meilleure manière de les offrir. La formation part d'outils scientifiquement fondés, mais souligne également l'importance d'avoir « un moment pour parler avec le patient et sa famille pour comprendre les conditions et les valeurs biographiques, ce qui est important pour le patient, quelle est pour lui la qualité de vie », a-t-il souligné.
En rassemblant ces informations avec le patient et sa famille, le professionnel sera en mesure de comprendre quel est le meilleur traitement pour cette personne. « C’est ce que nous appelons les soins centrés sur la personne : ils concernent l’histoire et les valeurs du patient, et pas seulement les problèmes biologiques. » À partir de là, le professionnel doit planifier les soins, en tenant compte de la maladie sous-jacente du patient et des possibilités de traitement, avec le rapport bénéfice-risque de chacun d'eux.
L'Organisation mondiale de la santé (OMS) indique que les soins palliatifs sont une approche visant à réduire la souffrance des patients atteints de maladies potentiellement mortelles, en leur offrant la meilleure qualité de vie, même à la fin de leur existence. On estime que plus de 73 millions de personnes dans le monde ont besoin de soins palliatifs chaque année. Toujours selon l'OMS, environ 20 millions de personnes meurent chaque année de douleur et de souffrance en raison du manque d'accès aux soins palliatifs et au soulagement de la douleur.
Le projet a abouti à la production et à la publication d'un manuel de soins palliatifs, adopté comme référence dans la présentation de la nouvelle politique du SUS, publiée en 2023. (Avec des informations de l'Agência Brasil)
