Parfois, la famille et les amis peuvent ne pas comprendre la frustration qui accompagne le fait de vivre avec le psoriasis. Ils peuvent penser que nous devrions considérer cela comme « ça pourrait être pire » ou « ce ne sont que des boutons », sans se rendre compte qu’il y a tant d’effets secondaires mentaux, émotionnels et physiques. Cela aide d’avoir d’autres personnes qui peuvent s’identifier dans votre coin. Au fil du temps, j’ai pu établir des relations avec d’autres patients atteints de psoriasis en ligne via les médias sociaux. Une communauté a été créée pour pouvoir évacuer nos frustrations, partager nos histoires et nos remèdes, et simplement nous connecter avec une expérience partagée.
Lorsque j’ai trouvé le courage d’être ouvert en ligne en montrant des lésions de psoriasis et en discutant de mon parcours, tant de personnes m’ont contacté en disant que je les encourageais à être plus ouverts et plus courageux à propos de leur expérience. Il m’a fallu du temps pour en arriver là, mais des messages comme ceux-là m’ont aidé à continuer. Il y a un groupe de personnes à la recherche de compréhension et de soulagement. Ceux qui n’ont pas de psoriasis peuvent ne pas comprendre à quel point voir un guerrier du psoriasis porter un short ou un bikini est un gros problème. Nous avons tendance à nous couvrir autant que possible par honte ou pour éviter les regards et les questions qui peuvent parfois suivre. Donc, se connecter et voir quelqu’un porter sa peau peut aider un autre membre de la communauté à dire : « Pourquoi pas moi aussi ? »
Certains jours sont meilleurs que d’autres lorsqu’il s’agit de vivre avec le psoriasis. Il y a des moments d’acceptation, puis il y a une poussée qui vous fait vous demander « pourquoi moi ? » Vous voulez juste vivre une vie normale – mangez ce que vous voulez, portez ce que vous voulez, sans vous soucier d’une réaction sur votre peau. Beaucoup d’entre nous partagent ces frustrations sous forme de journal ouvert avec la communauté du psoriasis et cela nous aide à traverser ces moments. Au lieu d’avoir l’impression que les sentiments ne sont pas valables ou d’être rejetés, nous rencontrons des mots d’encouragement et des rappels que nous pouvons surmonter.
Une grande partie de mon espoir est venu de regarder les parcours de guérison d’autres personnes atteintes de psoriasis. Nous partageons tous les produits et les remèdes qui ont fonctionné pour nous. Parfois, il est difficile de ne pas passer en mode comparaison, car tout le monde aura des résultats différents en fonction de ce qui fonctionne pour lui. Nous pouvons demander comment cela a pris pour effacer ou pourquoi un certain produit n’a pas fonctionné de la même manière pour moi. Dans l’ensemble, nous en venons à comprendre qu’il est beau de pouvoir simplement partager des moyens d’obtenir un soulagement de la communauté que nous avons construite.
Avoir une communauté a également conduit à de nombreuses opportunités telles que les blogs et la modélisation. Je n’aurais jamais imaginé que je passerais de l’évitement de la caméra à la pose avec d’autres comme moi. Je suis resté en contact avec beaucoup de ceux avec qui j’ai modelé et noué des relations. De belles amitiés sont nées de cette condition.
Je suis reconnaissant d’avoir accès à tant de guerriers du psoriasis dans le monde lorsque j’ai besoin de me sentir mieux ou que je cherche des remèdes ou une simple compréhension.
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