Si je devais énumérer chaque livre qui a façonné mon voyage en tant que défenseur de l'eczéma, nous serions ici toute la journée. Le rétrécir à seulement trois n'a pas été facile, mais je voulais mettre en évidence ceux qui m'ont profondément touché. Ces livres ne m'ont pas simplement appris quelque chose de nouveau, ils ont changé la façon dont j'aborde ma propre vie avec l'eczéma et comment je soutiens les autres vivant avec des conditions chroniques.
Visibilité du handicap par Alice Wong
Je me souviens avoir lu pour la première fois sur un livre répertorié dans des livres qui aident les gens à mieux comprendre leur maladie chronique. Je l'admets, je pensais que le titre était aussi accrocheur aussi, et j'aime toujours lire les essais de personnes quel que soit le sujet.
En lisant Visibilité du handicap était une expérience transformatrice pour moi. Cette puissante collection d'essais par des écrivains handicapés a offert des informations qui ont contesté mes perspectives précédentes. Il m'a appris que le handicap englobe un vaste gamme d'expériences et a souligné comment notre société impose souvent des défis inutiles aux personnes handicapées.
Ces écrits m'ont vraiment marqué. C'était tellement incroyable, j'ai dû garder mes notes ouvertes sur mon téléphone pour noter toutes les citations percutantes. Une citation du livre qui a particulièrement résonné avec moi est de Liz Moore, qui écrit:
«Les gens me demandent:« Avez-vous essayé le yoga? Kombucha? Cette eau spéciale? Et je n'ai pas l'énergie pour expliquer que oui, je les ai essayées.
Les mots de Moore capturent le cycle épuisant des innombrables conseils non sollicités, ce qui est trop familier.
J'ai trouvé la relatiabilité avec des gens dont les histoires, bien que différentes des miennes, faisaient écho aux thèmes familiers de la résilience, du plaidoyer et de l'acceptation de soi. Cela m'a mis au défi de penser à l'eczéma non seulement comme une condition médicale, mais comme une expérience vécue qui façonne l'identité et la communauté. Ce livre m'a aidé à récupérer le récit autour de ma peau, me donnant le courage de parler plus ouvertement des défis et des triomphes qui accompagnent la gestion de l'eczéma.
Le manifeste anti-vivant: écraser les stéréotypes, forger le changement et construire un monde inclusif pour handicap par Tiffany Yu
En octobre dernier, j'ai assisté à Chronon à New York, et en entrant, un livre orange vif a été placé sur chaque chaise. Je n'en avais pas entendu parler auparavant, mais j'étais instantanément curieux et désireux de plonger dans ses pages.
Le livre a été écrit par Tiffany Yu, qui a partagé sa puissante histoire de résilience et de plaidoyer. À seulement 9 ans, elle a été impliquée dans un accident de voiture qui lui a laissé une blessure au plexus brachial, entraînant une paralysie permanente de son bras droit. Tragiquement, l'accident a également revendiqué la vie de son père. Malgré cette expérience qui change la vie, elle a continué à construire une carrière réussie en tant que banquier d'investissement chez Goldman Sachs, puis est devenue défenseure du handicap.
Son manifeste est un appel audacieux à l'action, ce qui remet non seulement des obstacles systémiques, mais aussi la façon dont la société perçoit le handicap. Ce livre plonge dans des sujets comme les logements en milieu de travail et les subtiles micro-agressions quotidiennes auxquelles les personnes handicapées sont souvent confrontées. Je me suis retrouvé à me connecter profondément avec les sections sur la façon dont le capable se croise avec la maladie chronique. Cela m'a fait réfléchir sur mes propres expériences avec l'eczéma, en particulier les façons dont les conversations sur les soins de santé peuvent avoir un impact sur l'estime de soi.
Elle nous enseigne que le changement ne vient pas toujours en gros gestes radicaux; Il est souvent enraciné dans les actions quotidiennes de ceux qui osent parler et se soutenir mutuellement.
Comment bien vivre avec la douleur et la maladie chroniques: un guide conscient par Toni Bernhard
C'est un livre plus ancien que j'ai lu il y a quelque temps, et je ne me souviens pas vraiment de la façon dont je l'ai rencontré, mais je me souviens à quel point cela m'a ému à l'époque. Toni Bernhard, une éducatrice à vie qui enseignait à UC-Davis, a découvert que son système immunitaire était en surmultipliée en raison du syndrome de fatigue chronique, maintenant appelée encéphalomyélite myalgique (ME).
Toni a parlé de son lien spirituel avec le bouddhisme et comment, une fois qu'il est tombé malade, elle a dû mettre cela de côté pour se concentrer sur sa santé. Son livre a partagé des moyens pratiques de faire face à l'imprévisibilité de la maladie chronique tout en nourrissant un sentiment de calme et d'acceptation.
En tant que personne vivant avec l'eczéma, je sais de première main comment certains jours ma peau a l'impression qu'elle est en feu, tandis que d'autres jours, je remarque à peine les poussées. Lire ses mots était un doux rappel de faire la paix avec mon corps, même les jours difficiles.
La gestion de l'imprévisibilité de ma peau nécessite une compassion de soi. Les idées de Toni m'ont appris à être plus gentil avec moi-même et à comprendre que bien vivre ne signifie pas toujours être sans symptôme, il s'agit de trouver de petits moments de paix même au milieu de l'inconfort.
Ces trois livres ont façonné la façon dont je plaide, comment je guéris et détiennent de l'espace pour les autres. Alors que je continue d'ajouter à ma bibliothèque, ces trois tiendront toujours une place spéciale. J'espère un jour contribuer ma propre voix à la conversation en écrivant un livre qui partage mes réalités de la vie avec l'eczéma (et les allergies alimentaires et environnementales). Jusque-là, je continuerai à lire, à apprendre et à préconiser une page à la fois.
Crédit photo: Photodisc / Getty Images
