Lorsque vous êtes jeté pour la première fois dans le monde de la maladie chronique, tout vous vient rapidement.
Symptômes, rendez-vous, jargon médical, peur. Avec Myasthenia Gravis (MG), l'une des premières choses que les médecins font souvent est un test d'anticorps. Si vous êtes comme moi, votre première réaction est: « Qu'est-ce que c'est? Est-ce que ça va me dire ce qui ne va pas avec moi? »
Je ne savais pas grand-chose sur les anticorps avant MG. Pour moi, ce n'étaient que de vagues choses que votre système immunitaire utilise pour combattre les rhumes. Je ne savais pas qu'ils pouvaient devenir voyous et attaquer votre propre corps. Mais c'est exactement ce qui se passe dans Mg.
Lorsque les médecins soupçonnent MG, ils peuvent commander des tests sanguins pour rechercher des anticorps spécifiques qui pourraient interférer avec la façon dont vos nerfs et vos muscles communiquent. Les principaux sont les anticorps AChR (récepteur de l'acétylcholine) et les anticorps musc (kinase spécifique au muscle). Si l'un d'eux apparaît dans votre sang, cela peut aider à confirmer que ce que vous vivez est vraiment MG.
Pour moi, obtenir ce résultat positif était étrangement validé.
Je sais que cela semble bizarre, mais quand vous avez une faiblesse musculaire, une double vision, des paupières tombantes et une multitude de symptômes invisibles pour tout le monde, avoir un test qui montre en fait quelque chose comme une preuve que vous ne l'imaginez pas.
Tu n'es pas paresseux. Vous n'êtes pas seulement fatigué. Vous avez affaire à quelque chose de réel.
Mais voici la partie frustrante. Tout le monde avec MG est positif.
Environ 10 à 15% des personnes atteintes de MG sont séronégatives, ce qui signifie que leur sang ne présente pas d'anticorps typiques, même s'ils présentent des symptômes. Cela peut rendre le diagnostic encore plus déroutant et retardé. Parce que dans un monde médical qui aime les chiffres et les résultats clairs, être séronégatif fait parfois hésiter les médecins.
C'est pourquoi il est important de savoir qu'un test d'anticorps négatif ne signifie pas que vous allez bien. Si vos symptômes s'alignent avec MG, surtout s'ils s'améliorent avec des traitements comme la pyridostigmine ou s'aggraver avec l'effort, les médecins peuvent toujours faire un diagnostic. Ils le baseront sur votre tableau clinique, vos études de conduction nerveuse, vos EMG et comment vous réagissez au traitement.
En d'autres termes, votre expérience est importante, pas seulement les résultats de votre laboratoire.
Une chose que j'ai apprise, c'est que aucun test ne peut capturer l'image complète de ce que c'est que de vivre dans votre corps. J'ai eu des jours où mes symptômes criaient, mais mon sang chuchotait. D'autres fois, tout avait l'air «normal», sauf que je ne pouvais pas soulever une brosse à dents.
Des études montrent que de nombreuses personnes atteintes de MG ne sont pas diagnostiquées pendant un à trois ans après le début de leurs symptômes. Certains regardent en arrière et réalisent qu'ils avaient des signes encore plus tôt. Cela a du sens car au début, les symptômes peuvent être subtils, incohérents et faciles à brosser – surtout lorsque vous essayez de continuer à vivre et de comprendre ce qui ressemble à une fatigue aléatoire ou à une faiblesse.
Mon premier symptôme avait du mal à sourire correctement. Beaucoup de mes amis et de ma famille l'ont repoussé alors que je réfléchis ou que je suis idiot. Avec le recul, c'était mon premier signe que quelque chose n'était pas tout à fait correct.
Je n'avais pas encore les mots pour ça.
Pourtant, les tests d'anticorps ont un rôle important. Il peut aider les médecins à réduire les choses, à exclure d'autres conditions et à déterminer le type MG que vous avez. Par exemple, les personnes atteintes d'anticorps musc éprouvent souvent plus de symptômes bulbaires comme des discours en vertu ou de la difficulté à avaler. Ils peuvent répondre différemment à certains médicaments.
Savoir quel anticorps vous avez (le cas échéant) peut façonner votre plan de traitement et vous aider à vous sentir plus vu. Il joue également un rôle dans la guidage des traitements plus urgents.
Quand j'ai eu une fusée sévère après une mauvaise chute, j'ai fini par avoir besoin d'ivime, ou immunoglobuline intraveineuse. J'étais au bord d'une crise myasthénique. Mon corps se débattait, je pouvais à peine avaler et ma tête était trop lourde pour tenir. L'IVIG est un traitement puissant qui fonctionne en inondant votre système avec des anticorps donneurs sains. Il ne résout pas la racine du problème, mais il confond ou bloque ceux défectueux qui attaquent votre corps.
Dans mon cas, c'était une bouée de sauvetage littérale. Cela a suffisamment calmé ma réponse immunitaire pour me retirer de cette spirale descendante. Tout revient aux anticorps. Ces minuscules agents invisibles fonctionnent soit pour vous ou contre vous, selon la façon dont votre système immunitaire se comporte.
Il est important de mentionner que ces tests et traitements peuvent faire apparaître de nombreuses émotions. Soulagement, confusion, voire chagrin. Un diagnostic peut être à la fois une réponse et une nouvelle question. Quand j'ai découvert mes anticorps, j'avais l'impression de recevoir un nom pour la chose qui avait été tranquillement démantelé ma vie. Et même si je ne voulais pas de MG, je voulais des réponses. Les tests d'anticorps en étaient une grande partie.
Donc, si vous êtes aux premiers stades du diagnostic ou si vous attendez les résultats des tests, voici ce que je souhaite que quelqu'un m'ait dit: vos symptômes sont valides, peu importe ce que les tests disent. Mg est complexe. Les corps sont complexes. Les anticorps ne sont qu'une partie du puzzle, pas l'image entière.
Faites-vous confiance. Faites confiance à votre expérience vécue. Continuez à défendre. Que vous soyez un anticorps positif ou non, votre histoire est réelle et qu'elle mérite d'être entendue.
Et si vous vous sentez submergé par la science de tout cela, même. C'est beaucoup. Mais vous n'avez pas à comprendre tous les détails techniques pour comprendre que vous connaissez votre corps. Vous savez quand quelque chose ne va pas. Votre intuition? Ça vaut la peine d'écouter.
