Vivre avec la myasthénie grave (MG) est plein d'incertitudes, de questions et de défis. En tant que personne personnellement confrontée à cette maladie auto-immune, je me retrouve souvent à réfléchir à ce que l’avenir nous réserve.
Bien que je sois une personne positive et pleine d’espoir, l’une des plus grandes questions qui me préoccupe est de savoir si j’atteindrai un jour une rémission. Y aura-t-il un moment où mes symptômes disparaîtront, me permettant de me sentir à nouveau quelque peu normal ? C'est un espoir qui me fait continuer, même si l'imprévisibilité de MG rend difficile toute prévision et toute imagination.
Ensuite, il y a la crainte que les choses empirent. Mes symptômes s’aggraveront-ils avec le temps, rendant plus difficile la réalisation des tâches quotidiennes et la jouissance de la vie ? C'est une pensée effrayante, mais cela me rappelle l'importance de rester au courant de mon traitement, de consulter régulièrement mon médecin, de faire autant de recherches que possible quotidiennement et de m'efforcer de tout faire pour m'aider, comme suivre une alimentation saine, prendre des suppléments. , et gérer mon stress.
Une autre préoccupation est de trouver un partenaire qui me soutienne. Vais-je rencontrer quelqu’un qui m’aime pour qui je suis, même si je ne me sens pas bien ? C'est une peur enracinée dans la vulnérabilité, car l'idée d'être jugée ou rejetée en raison de mon état de santé est une perspective intimidante.
Cependant, au milieu de cette peur, il y a aussi une lueur d’assurance. Cela signifie que lorsque je trouve un partenaire, je peux être certain qu’il s’agit d’une véritable bonne personne. Ce sera quelqu’un qui non seulement reconnaît la réalité de ma condition, mais qui se tiendra également à mes côtés avec un soutien et une empathie inébranlables.
Et n'oublions pas la parentalité. Comment la MG affectera-t-elle ma capacité à avoir des enfants et à prendre soin d’eux ? Cela demande beaucoup de réflexion, mais je sais qu'avec le soutien approprié de mes proches et des professionnels de la santé, je peux parcourir ce chemin.
Enfin, il y a la question de savoir si je recommencerai un jour à faire les activités actives que j'aime, comme le ski ou le vélo. Il est difficile de ne pas s'inquiéter des limites que MG pourrait imposer à mes activités préférées. Mais j’essaie de rester positif et de me concentrer sur la recherche de nouvelles façons de rester actif et de m’amuser jusqu’à ce que je puisse, espérons-le, recommencer à faire ces choses.
Malgré toute l’incertitude, une chose dont je suis sûr, c’est que je suis plus fort que je ne le pense. Vivre avec MG n'est peut-être pas facile, mais cela m'a aussi montré à quel point je suis résilient. Et tandis que je poursuis ce voyage, je garderai espoir et continuerai d'avancer, quels que soient les défis qui se présenteront à moi.
En fin de compte, même si le chemin à parcourir peut être semé d’incertitudes pour ceux d’entre nous qui souffrent de maladies chroniques, nous devons essayer de l’aborder avec autant d’optimisme et de détermination que possible. Car en chacun de nous se trouve une résilience sans limites, une force qui défie tous les pronostics et un espoir qui illumine même les jours les plus sombres.
Même si la perspective d’une rémission peut sembler lointaine, la crainte d’une progression des symptômes, parmi d’autres problèmes, est omniprésente. Nous avons surmonté tellement de choses et avons survécu aux moments les plus difficiles que la vie nous a réservés. Qu’il s’agisse de symptômes débilitants ou de rendez-vous médicaux et de traitements sans fin, nous avons prouvé à maintes reprises que nous sommes capables de surmonter les défis les plus difficiles.
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