Pour bien vivre avec la SP, accordez la priorité à la sécurité.
Êtes-vous une personne qui aime tout mettre en œuvre et se soucier des résultats plus tard ? Le port de la ceinture de sécurité vous ennuie ? Si c'est votre cas, je suis désolé, mais la sclérose en plaques (SEP) pourrait nécessiter un changement d'attitude.
Vos parents vous ont probablement dit de faire attention. « Regardez avant de vous lancer » est un conseil que tous les enfants entendent, même si nous ne savons pas encore ce qu'il signifie. Barbara, ma petite amie du lycée, disait toujours : « Mieux vaut faire attention que guérir ». J'ai peur de ne pas toujours l'avoir écoutée.
Lorsque la SEP a commencé à modifier mon corps il y a 40 ans, il a fallu des années pour réaliser à quel point je pouvais être désolé si je ne faisais pas attention. Vous savez probablement déjà à quel point la SEP peut être imprévisible. Non seulement les résultats à long terme (pronostic), mais aussi le fonctionnement quotidien peuvent varier considérablement.
Je me souviens d'être tombé plusieurs fois en sortant du lit, alors que je confiais tout mon poids à mes jambes sans d'abord pousser contre le sol pour m'assurer d'avoir de la force à ce moment-là. Condamner! J'aurais pu le faire hier soir, mais je suis par terre maintenant !
Les chutes sont une cause majeure de blessures chez les personnes atteintes de SEP, et le manque de prudence est une cause majeure de chutes. Comme je l'ai écrit le mois dernier, les chutes peuvent survenir en montant et en descendant des escaliers ou des trottoirs, ou en trébuchant sur des trottoirs fissurés, en jetant des tapis ou des déchets sur le sol. Comment la prudence pourrait-elle prévenir de tels accidents ?
D’une part, nous pourrions retirer toutes les chaussures, jouets et conteneurs du sol chaque fois que nous les voyons. Je regarde autour du sol de mon salon en ce moment et je vois beaucoup de choses qui ne devraient pas être là, mais je ne les ai pas ramassées. L'un d'eux pourrait me faire trébucher et m'envoyer à l'hôpital.
À l’extérieur, il est prudent de regarder fréquemment vers le bas pour vérifier s’il y a des fissures et des bosses. Mais cela peut être difficile si je regarde quelque chose de beau ou d’intéressant. D'autres personnes pourraient avoir du mal si elles sont pressées ou si elles sont absorbées par leur téléphone. Marcher et envoyer des SMS ne sont pas des comportements prudents.
Un autre endroit où il faut être prudent est l'utilisation d'aides à la mobilité. J'ai écrit à ce sujet il y a deux mois. (Au secours ! Je suis tombé dans un trou d'articles sur les chutes, et je n'arrive pas à m'en sortir !) Mais il y a un point important : lorsque nous utilisons moins d'aide que ce dont nous avons besoin pour être en sécurité, nous ne faisons pas attention.
Les gens imprudents sous-estiment les choses. Parfois, nous pouvons avoir envie de marcher quelque part et penser : « Ce n'est pas trop loin ». Nous oublions parfois que nous devons aussi revenir en arrière. Ou vous pourriez penser : « Je peux ramper sous cette table pour ramasser cette cuillère. » Très bien, mais serez-vous capable de sortir en rampant ? Ou devriez-vous demander à une personne plus valide de vous le procurer ?
J'ai tendance à sous-estimer l'effet de la chaleur sur moi. Je penserai « Il ne fait pas si chaud », alors qu'en réalité je m'affaiblis et j'ai besoin de m'abriter du soleil tout de suite.
Un autre endroit où il faut faire attention est de ne pas laisser tomber d'objets. Je lutte avec ça presque tous les jours. « Puis-je déplacer cette casserole de la cuisinière à l'évier sans la renverser ? » « Suis-je sûr que je ne renverserai pas ce verre si je passe le bras pour attraper autre chose ? »
La sécurité peut être critique
Être prudent, c’est bien plus que ne pas faire de dégâts. Parfois, cela peut être une question de vie ou de mort. J'avais un ami SEP nommé Ron qui vivait seul dans un appartement sur une colline escarpée dans le quartier coloré de North Beach à San Francisco. Il marchait lentement avec deux cannes, mais il descendait la colline tous les jours jusqu'à son café préféré, où il passait du temps avec des amis et parlait de politique. Ensuite, il aurait du mal à rentrer chez lui.
Les membres de notre groupe de soutien contre la SEP admiraient Ron, mais nous avions peur pour lui. Nous lui avons conseillé de déménager dans un logement pour personnes handicapées ou au moins dans un appartement plus accessible, mais il adorait North Beach et ne voulait pas déménager. Il avait une petite amie et quelques autres amis qui lui rendaient visite de temps en temps, mais personne ne le surveillait tous les jours.
Un jour, Ron a glissé ou est tombé dans l'espace étroit entre les toilettes et le mur. Il ne pouvait pas sortir. Il a appelé à l'aide, mais personne ne l'a entendu. Il n'avait pas de bouton d'alerte sur lequel appuyer et son téléphone était trop loin.
Il est mort dans cet espace. Un ami nommé Ben, inquiet du fait qu'il ne répondait pas à son téléphone, s'est rendu à son appartement et l'a trouvé mort. Ben n'a toujours pas oublié ce traumatisme.
Si Ron avait eu un colocataire ou vécu dans un endroit accessible, cela ne serait pas arrivé. Mon fils EMT m'a dit que rester coincé entre des toilettes ou un meuble lourd et un mur est une cause fréquente d'appels EMT. (Coincé dans la baignoire en est une autre.) Parfois, les membres de la famille ne peuvent pas faire sortir la personne, mais ils peuvent au moins appeler à l'aide.
Dans la planification à long terme, mieux vaut être prudent que désolé. Je suis tellement contente d'avoir emménagé dans ce gratte-ciel accessible avant d'en avoir absolument besoin. Il aurait été bien plus difficile de trouver un logement et de déménager si j'avais attendu d'être plus handicapé, et bien plus difficile de vivre dans mon ancien logement inaccessible.
Avoir une bonne personne pour vous aider rend la vie moins stressante et plus gratifiante. C’est pourquoi les personnes atteintes de SEP devraient envisager d’emménager chez leurs proches ou, si elles le peuvent, de vivre avec un service de résidence-services. Si vous ne pouvez pas faire cela, le logement pour personnes handicapées est également plus sûr.
Je sais. Quand on est en bonne santé, être trop prudent est ennuyeux. Allons nous amuser ! Mais à mesure que nous vieillissons – et la SEP ressemble beaucoup à un vieillissement rapide – nous devons devenir plus prudents ou payer le prix fort. Nous devons évaluer où nous en sommes, où nous allons et quels sont les obstacles, et trouver des moyens sûrs de faire les choses.
