Je déteste en avoir besoin mais je serais perdu sans eux.
Les gens me regardent parfois rouler dans mon scooter de mobilité et disent: «J'en veux un.» Comme la plupart des gens atteints de sclérose en plaques (MS), je pense généralement: « Non, vous ne le faites pas. Vous ne savez pas à quoi cela ressemble, et j'espère que vous n'aurez jamais à le découvrir. »
Mais le fait est que j'ai besoin de ce scooter, car j'ai besoin de cannes et de rolllateurs au fil des ans. Beaucoup d'entre nous avec MS détestent l'idée d'avoir besoin d'une aide à la mobilité, mais nous avons besoin d'aide pour nous déplacer. Comment savez-vous quand une aide à la mobilité vous convient? Comment trouvez-vous quel type d'aide correspond à vos besoins? La technologie moderne nous a donné tant d'options. Ils ont tous des avantages et des inconvénients. Il y a beaucoup à penser.
J'ai enquêté ou essayé la plupart des options. Voici ce que j'ai appris:
J'ai une SEP progressive. Quatre ans après mon diagnostic, je jouais toujours au basket. Ensuite, les choses ont empiré. Je trébuchais sur les fissures dans le trottoir ou les tapis dans une maison. J'avais besoin d'une canne, mais cela a pris plusieurs mois et plusieurs chutes avant d'accepter la réalité et d'en avoir acheté une.
Les cannes sont faciles à utiliser; Ils sont abordables et certains d'entre eux ont l'air plutôt élégants. Ils ne crient pas «la personne handicapée à venir». J'ai aimé ma canne; Cela m'a permis de monter sur un trottoir ou de négocier un trottoir cassé. Mais après un certain temps, ce n'était pas suffisant. Je tombais toujours.
Alors que mes jambes devenaient moins fiables, je suis diplômé dans une canne quad, le genre avec une plate-forme à trois grondements en bas au lieu d'une simple base étroite. Ensuite, j'ai commencé à utiliser deux cannes, une dans chaque main. À l'époque, mon moment préféré de la semaine était le shopping des supermarchés parce que le panier a aidé à me tenir comme un rollator géant (ce que nous appelions un Walker).
Au fur et à mesure que ma SEP progressait, j'ai progressivement réalisé qu'un rollator m'aiderait à me déplacer. J'en ai un, du genre avec un siège pour que je puisse me reposer si je me fatiguais. Cela m'a fait avancer environ six ans. Si j'étais prêt à rester à l'intérieur tout le temps, j'aurais pu rester avec le rollator, mais je voulais vraiment avoir une vie à l'extérieur de la maison. Alors maintenant, j'ai mon scooter de mobilité électrique. Je déteste en avoir besoin, mais je sais que j'ai la chance de l'avoir.
Il existe de nombreux autres aides, chacun avec ses propres avantages et défis.
- Crutchs. Pas commun pour la SEP, mais quelques personnes les utilisent. Je ne les ai jamais essayés.
- Stimulation électrique fonctionnelle (FES). Une électrode attachée à votre jambe qui empêche la chute des pieds, ce qui aide à marcher. Cela n'a jamais fonctionné pour moi.
- Orthoses (accolades). Je ne sais rien d'eux, mais ils aident certaines personnes.
- Fauteuil roulant manuel. Si vous avez une bonne force du haut du corps et pas de collines à gravir, une chaise manuelle a l'avantage de vous garder en forme, où une chaise électrique ou un scooter a tendance à enlever la fonction que vous avez toujours.
- Scooter motorisé. Vous devez être en mesure de vous asseoir et de manœuvrer le guidon et de conduire le levier.
- Power Wheelchair. Opéré avec un joystick, donc plus de personnes handicapées peuvent y voyager.
Donc beaucoup de choix. Mais aussi beaucoup d'inconvénients.
Pourquoi les aides à la mobilité sont un défi
Accessibilité. Les scooters et les fauteuils roulants ont besoin de rampes accessibles aux coins de la rue, et ils ne peuvent pas faire d'escaliers. Vous pouvez avoir du mal à visiter les gens chez eux ou à prendre rendez-vous ou dans les magasins. Vous devez demander à l'avance de vous assurer qu'un endroit est accessible. Nous devons toujours chercher les panneaux d'accessibilité bleus et les coupes de trottoir jaune. Ne faites pas l'erreur d'essayer de rouler du trottoir; Votre chaise va probablement basculer.
Coût. Le SIDA peut être cher. Heureusement, l'assurance pourrait payer pour tout ou partie d'un appareil si un médecin le commande. Les prestations VA pourraient couvrir certains coûts. La MS Society (NMSS), la Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) et la National Multial Sclerosis Foundation ont des programmes d'assistance.
Défis psychologiques et spirituels. Personne ne veut avoir besoin d'aide. Personne ne veut être handicapé. C'est gênant; C'est une perte d'indépendance. L'embarras et le chagrin empêchent de nombreuses personnes d'utiliser le sida qui amélioreraient considérablement leur vie et la vie de leurs familles. Comment gérer ces émotions?
Selon NMSS, « lorsque le déplacement devient dur, beaucoup de gens doivent pleurer. Il est normal de se sentir triste et en colère contre les choses qui modifient votre vie. Les changements de cette force aimables pour développer une image différente d'eux-mêmes, ce qui n'est jamais facile. Le processus de deuil implique de s'attaquer à des questions difficiles, telles que: qui suis-je maintenant que je ne peux plus faire des choses? »
NMSS suggère d'obtenir un soutien émotionnel: «Accepter que votre vie a changé peut sembler écrasante. Si vous commencez à vous sentir cela, cela peut aider à en parler avec un médecin ou un conseiller.»
Réactions des autres. Les personnes qui utilisent le SIDA ne sont pas toujours traitées avec respect. Une fois que j'étais dans mon scooter pour une promenade avec ma femme, et un voisin est venu et lui a dit: « Oh, tant mieux pour vous. Vous le sortez. » Une fois, en visitant un ami plus handicapé à l'hôpital, j'ai entendu une infirmière lui dire qu'il pourrait obtenir plus de médicaments contre la douleur «lorsque la grande main est sur les trois». J'ai commencé à la réprimander, mais il m'a arrêté. « Cela arrive tout le temps », a-t-il déclaré.
NMSS dit que dans des situations inconfortables comme celles-ci, « essayez de vous rappeler que l'autre personne n'est probablement pas intentionnellement méchante ou insensible. » Les gens peuvent avoir peu de connaissances sur les handicaps. Ils ne savent tout simplement pas ce qui est et n'est pas respectueux.
Voyages. Conduire, prendre les transports en commun ou voler peut être compliqué avec des scooters et des chaises. J'ai toujours besoin de vérifier si les bus publics seront accessibles en fauteuil roulant quand j'irai quelque part, mais ils se sont bien améliorés ces derniers temps. Vérifiez toujours avec votre compagnie aérienne avant de voler pour leur dire votre situation.
Lorsque votre situation change et que vous envisagez des aides à la mobilité, un thérapeute physique ou en ergothérapie peut vous évaluer et vous aider à déterminer quel, le cas échéant, le dispositif de mobilité est une bonne option pour vous. Utilisez-les! Ils sont meilleurs que de tomber ou de rester à l'intérieur.
