Lorsque j’ai eu ma greffe de moelle osseuse, j’ai été la toute première personne à recevoir une greffe dans le cadre de cette étude particulière (l’étude Stride-HCT sur la greffe de moelle osseuse). La greffe Stride-HCT signifie transplantation de drépanocytose pour prévenir l’exacerbation de la maladie chez les jeunes adultes. À cette époque, en 2012, je ne connaissais personne et je n’avais jamais été présenté à quelqu’un qui avait déjà été guéri de la drépanocytose.
Bien que vos médecins puissent essayer de vous mettre en contact avec d’autres patients ayant subi une greffe de moelle osseuse, personne dans le groupe n’aura probablement eu votre maladie ou n’aura vécu les mêmes difficultés. Lors de ma greffe, mes médecins voulaient me mettre en contact avec d’autres patients qui avaient lutté contre divers types de cancer.
Ils voulaient également mettre mes parents en contact avec les soignants des patients transplantés. J’ai décliné leur offre parce que, dans ma tête, ils ne comprenaient pas ce que j’avais vécu pour arriver à ce point de ma vie où j’avais besoin d’une greffe. Ils ne comprendraient pas mes craintes exactes face à la drépanocytose et la peur que mon corps rejette ma greffe.
Être le premier à vivre quelque chose d’aussi bouleversant que celui-ci et n’avoir personne à qui parler qui a vécu exactement ce que vous avez vécu est effrayant. Vous voyez, lorsque vous avez quelqu’un qui a parcouru un kilomètre à votre place, vous avez plus en commun avec lui, et il y a certaines choses avec lesquelles vous pouvez vous connecter et que d’autres ne peuvent pas.
Les seules personnes à qui j’ai parlé étaient mes thérapeutes et mes médecins. Les thérapeutes ont fait de leur mieux pour m’accompagner dans l’état d’esprit des pensées de fin de vie, vers une nouvelle vie et un nouveau départ. La seule raison pour laquelle j’ai reçu ma greffe, c’est parce que j’étais en train de mourir et qu’on m’avait dit que je ne vivrais pas jusqu’à 3 à 5 ans maximum.
L’un des meilleurs conseils que je puisse donner à quelqu’un qui envisage une greffe est de prendre la meilleure décision pour vous-même. Je crois que je ne serais pas en vie aujourd’hui si je n’avais pas eu une greffe de moelle osseuse. C’est ma famille qui m’a aidé à décider de recevoir une transplantation. La façon dont j’ai pu traverser la greffe a été de m’y lancer mentalement en me disant et en croyant que cela fonctionnerait.
La façon dont vous entrez dans une situation et dont vous vous parlez dicte vos actions et vos perspectives. Je crois aussi que cela influence votre résultat. Je ne voulais pas suivre une thérapie ni parler à des personnes qui ne souffraient pas exactement de ma maladie. Je ne voulais pas non plus parler à des gens qui avaient vécu ce que j’avais vécu. Pour moi, je ne voulais pas savoir, ressentir ou expérimenter quoi que ce soit que quelqu’un d’autre vivait. Je voulais me concentrer sur moi-même, ma santé, ma situation particulière et mon état d’esprit. Je ne voulais rien savoir de ce que quelqu’un d’autre avait rencontré au cours de son parcours de transplantation, car je ne voulais pas comprendre leurs problèmes et leurs peurs.
Si vous envisagez une transplantation pour une drépanocytose ou si vous connaissez quelqu’un qui est atteint de cette maladie, je pense que cela vaut la peine de se pencher sur cette procédure. Oui, il existe des effets secondaires potentiels et des risques. La greffe pourrait vous guérir sans aucun problème, vous pourriez être guéri tout en souffrant d’un certain degré de maladie du greffon contre l’hôte, ou votre corps pourrait rejeter la greffe. Mais je pense que c’est au moins une procédure à considérer.
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Crédit photo: Wavebreakmédia via Getty Images
