Comment maintenir une vie sociale avec une maladie rare ? Comment les personnes ayant peu d’énergie sortent-elles d’elles-mêmes pour être sociales ? J'aimerais que quelqu'un puisse m'expliquer cela. Je vis avec la myasthénie grave depuis 2017 et je ne maîtrise toujours pas l'art d'entretenir une vie sociale saine. Avec des essais et des erreurs, j’ai trouvé quelques éléments qui ont aidé. Voici comment je vis dans ma vie sociale alors que je vis avec MG dans la vingtaine.
À vrai dire, je ne passe pas beaucoup de temps hors de chez moi. Il y a de nombreux facteurs à prendre en compte lorsque je quitte mon domicile. Si je veux aller au restaurant, je me demande si les sièges sont spacieux ou bondés. Si je me sentirai à l'aise dans cet espace parce qu'en fin de compte, je ne veux pas tomber malade. De nombreux établissements ne sont pas prudents face au COVID et n'imposent à personne le port du masque. Et si je porte un masque dans un lieu public, je dois faire face à des regards bizarres. Ce ne sont là que des exemples de facteurs que je dois prendre en considération lorsque je sors pour être social. Souvent, je suis tellement dépassé et je finis par annuler.
Je ne sais pas pourquoi j'associe la socialisation aux grandes sorties publiques. J'ai découvert que si je veux passer du temps avec des amis, il est préférable de le faire dans un endroit situé dans un espace plus petit et quelque peu contrôlé. C’est-à-dire des espaces publics bien ventilés et peu fréquentés. Des endroits où mon anxiété ne s'emballera pas en me demandant si je vais attraper les germes de quelqu'un. Parfois, il suffit d'aller chez un ami. Je ne peux pas profiter de mon temps social si je m'inquiète pour l'environnement. Je me rends compte que je n'ai pas besoin d'éliminer complètement les interactions sociales pour m'assurer de ne pas tomber malade. Je peux toujours être impliqué.
Naviguer dans les eaux sociales quand on a la vingtaine est un exploit énorme, et y parvenir avec une maladie chronique prend du temps. Je crois que la communication est la clé. J’avais l’habitude d’éviter d’expliquer ou d’exprimer mes besoins aux autres. La vie avec MG a changé la donne, car si je ne communique pas mes besoins uniques, ils ne seront pas satisfaits. Planifier des rendez-vous avec ma famille et mes amis nécessite que je communique. Ne pas s’attendre à ce que les autres lisent dans mes pensées ou anticipent mes accommodements aide également.
J'essaie d'être honnête avec moi-même au sujet de mon niveau d'énergie et de mon humeur lorsqu'il s'agit d'être social. Par exemple, je m'accorde de la grâce lorsque je réponds aux messages des autres. Parfois, je n’ai tout simplement pas le courage de maintenir une conversation. Lorsque j'élimine la pression qui s'exerce sur moi pour réagir rapidement ou même respecter mes plans, je n'aborde pas les situations sociales avec crainte. Dans l’ensemble, je pense que simplement m’exposer et essayer d’avoir une vie sociale est formidable. Après 4 ans de vie isolée et de relations limitées, je m’attends à des moments inconfortables. Tant que je continue d’essayer, je pense que c’est un progrès. Ma vie sociale peut paraître différente pour les autres, mais elle fonctionne pour moi et pour mon style de vie.
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